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Passado 

Como enfermeira experiente de cabeça e pescoço, sou apaixonada por capacitar as pessoas para que atinjam seu potencial máximo.

Trabalhei em diversas funções no setor da saúde por mais de 34 anos.

Em 2013, fiz uma laringectomia total. Depois de alguns anos afastado do trabalho para recuperação, dediquei meu tempo a ajudar os pacientes a se prepararem e administrarem sua própria jornada de laringectomia.

No entanto, para mim não foi fácil. É importante observar isso, pois você, leitor, pode não passar pela mesma jornada que eu fiz.

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Antes da minha cirurgia, eu era muito ativo e bastante gregário, feliz e provavelmente a pessoa mais otimista que você já conheceu. Além de enfermeira, fui palestrante profissional. Eu falaria em conferências em todo o mundo sobre como melhorar os serviços aos pacientes e tornar o acesso aos cuidados de saúde mais fácil, rápido e seguro. Representei meu país adotivo em duas dessas ocasiões em eventos internacionais. Gerenciei orçamentos multimilionários.

No passado fui professor, conferencista e treinador, então, como você vê, eu era uma pessoa muito barulhenta e falava muito no meu trabalho e na minha vida privada. Meus hobbies eram o rugby (quando eu era um pouco mais jovem), sou um marinheiro qualificado e naveguei em iates por muitos anos no Reino Unido e na Nova Zelândia.

Em abril de 2012, presidi um programa de melhoria de uma semana em Perth, na Austrália, que contou com a participação de alguns gerentes de hospitais e equipes executivas da Austrália Ocidental. Foi provavelmente a semana mais intensa que já tive e falei durante horas todos os dias. Voei para casa em Auckland, na Nova Zelândia, muito eufórico, senti que havia conseguido muito naquela semana.

Tudo começou a mudar quando cheguei a Auckland. Duas horas depois de estar em casa, comecei a ter dificuldade para respirar, então visitei meu médico. Minha respiração ficou tão ruim que ele pensou que eu estava doente demais para sair da cirurgia e fazer a viagem de 10 minutos até o hospital, mesmo de ambulância.

Depois de 4 horas eles conseguiram controlar minha respiração o suficiente para me levar ao hospital. Fui internado em uma unidade de alta dependência e uma tomografia computadorizada confirmou que eu havia adquirido pneumonia bilateral de início imediato. Felizmente, depois de 7 dias eu estava em forma o suficiente para ir para casa me recuperar.

Nas semanas seguintes, desenvolvi uma voz rouca e parecia não melhorar. O médico que consultei na minha consulta ambulatorial disse que poderiam ser sequelas de uma pneumonia e eu culpei a semana agitada em Perth. Depois de algumas semanas, visitei novamente meu médico, que me encaminhou para o otorrinolaringologista do hospital local.

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O cirurgião otorrinolaringologista colocou uma câmera no meu nariz e na minha garganta e me disse que tinha visto algo que achava ser câncer.

Como você pode imaginar, meu mundo virou de cabeça para baixo imediatamente depois que ouvi a palavra câncer. Meu otorrinolaringologista fez o possível para que eu me sentisse melhor, dizendo: “Se você vai ter câncer, então não é algo ruim de se ter. Podemos remover o câncer facilmente. 8 em cada 10 pessoas podem ser curadas deste câncer através do tratamento de radioterapia. Minha resposta foi “Contanto que você não me faça um estoma, estou bem!” Após a confirmação do diagnóstico por meio de biópsia e tomografia computadorizada, embarquei em um plano de tratamento de radioterapia composto por 20 sessões. Isto foi realizado facilmente durante um período de 4 semanas.

Uma consulta de acompanhamento seis semanas após a radioterapia mostrou que o câncer realmente havia desaparecido. Eu estava eufórico, finalmente, poderia seguir com minha vida e deixar tudo isso para trás. Um novo acompanhamento seis meses depois mostrou que o câncer havia voltado. Após uma discussão com meu especialista, concordei em fazer uma cirurgia endoscópica a laser. Este é um procedimento em que eles usam um laser para eliminar o câncer, no entanto, isso levaria a uma pequena lacuna nas minhas cordas vocais e poderia afetar a minha voz. Após o procedimento, o acompanhamento de 3 meses não mostrou câncer. Minha voz estava boa novamente e me senti positivo.

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Isso durou pouco, pois meu próximo acompanhamento mostrou que o câncer havia retornado e, portanto, fiz mais uma cirurgia endoscópica a laser. Isso me deixou com uma voz sussurrante e eu aspirava muito quando bebia líquidos. Pelo menos o câncer havia desaparecido e eu poderia lidar com as consequências. Durante todo esse tempo, tive certeza de que poderia lidar com esse câncer e que isso seria o fim de tudo, e que poderia reconstruir minha vida.

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Compareci ao meu acompanhamento em outubro de 2013 para saber que o câncer havia voltado e agora estava muito agressivo e estava acompanhando um nervo. Fui aconselhado a fazer uma laringectomia total.

Fiquei arrasado, essa era a última coisa que eu queria que acontecesse. Lembro-me de ter dito ao meu especialista: “Por favor, não me dê um estoma!” Perguntas passavam pela minha cabeça como um trem: Quem cuidará dos meus filhos? Como serei enfermeira? Como vou falar? Como vou respirar? E a pergunta mais inusitada me veio à cabeça – Ainda posso beber com canudinho? Por que eu tinha aquela pergunta rolando na minha cabeça eu ainda não sei até hoje, houve muitas outras perguntas que eu fiz, mas essa ficou comigo.

Cirurgia 

4 semanas depois de ouvir a notícia de que precisaria de uma laringectomia total, fui internado no hospital um dia antes da cirurgia e fiquei pensando que conseguiria superar isso. Vou me adaptar, consertar e seguir com minha vida.

Tenho pouca memória de acordar após a cirurgia ou mesmo dos primeiros 3 dias após a cirurgia.

Lembro-me de estar deitado na cama respirando e a única diferença era que respirava através de um estoma no pescoço.

Quando eu vou para casa?

Não me lembro de ter sentido nenhuma dor ou desconforto. O único problema que tive foi que, quando tossi, tossi através do estoma no pescoço. Isso foi rapidamente aceito ao tossir em um lenço de papel no estoma, em vez de na boca ou no nariz. Eu estava simplesmente feliz por estar vivo e relativamente bem, sem dor ou desconforto. Eu não estava com fome graças ao tubo no meu nariz que me alimentava regularmente. Na verdade, pensei que isso não era nada ruim. Eu não tinha voz, mas eles tinham acabado de remover minha laringe, então usei papel e caneta. À tarde, eu escrevia todas as perguntas que queria fazer ao meu cirurgião na manhã seguinte, quando ele fazia a ronda, sempre havia a pergunta – quando posso ir para casa?

Reabilitação 

Recebi alta para casa após 9 dias no hospital. Este foi um grande momento, finalmente pude seguir com a vida.

Quando cheguei em casa, eu tinha todo esse equipamento, um umidificador, um nebulizador, caixas e mais caixas de comida para colocar na sonda nasogástrica e me manter saciado, mas mesmo que minha esposa estivesse comigo, senti que estava sozinho.

De repente, saí da segurança do hospital com todo o apoio que precisava para ficar em casa só comigo e com minha esposa. Eu me senti sozinha, como é que eu ia passar por tudo isso sem todas as enfermeiras, a fonoaudióloga, os médicos, mas você consegue, você aprende rápido a fazer o que tem que fazer, e eu fiz. Aos poucos me recompus e melhorei, dia após dia me senti mais forte. Eventualmente, as coisas se acalmaram e o inchaço em volta do meu pescoço diminuiu, e a dormência começou a desaparecer.

Eu ainda estava sem fôlego devido ao esforço, então peguei leve e fiz as coisas devagar. Todos os dias eu caminhava um pouco mais sem ficar tão sem fôlego.

3 meses depois da minha cirurgia chegou o dia em que eu iria recuperar minha voz. Compareci ao hospital com a fonoaudióloga e meu especialista. Por fim, retiraram o tubo que me mantinha alimentado e também mantinha a fístula aberta e colocaram uma prótese fonatória em seu lugar.

Lembro-me da fonoaudióloga me dizendo “agora temos que te ensinar a falar de novo”. Rapidamente coloquei o dedo sobre o estoma e disse com bastante clareza “O que você gostaria que eu dissesse?”

Minha esposa e eu não conseguíamos parar de chorar! Finalmente, senti que tinha acabado. Recuperei minha voz, não apenas de volta, mas muito melhor do que o sussurro que ouvi após minha segunda cirurgia a laser. Eu estava tão feliz; palavras não podem expressar esse sentimento quando você recupera sua voz depois de perdê-la por mais de seis meses.

Em seguida, joguei fora os babadores que recebi do hospital para cobrir o estoma e os substituí por algo chamado HME e uma placa de base.

Acostumei-me a usar o HME e a placa de base a ponto de não aguentar mais não usar um HME. Se o HME caísse durante o sono, eu acordaria imediatamente e o colocaria de volta na placa de base.

À medida que minha saúde começou a voltar ao normal, comecei a me socializar e a pensar em voltar ao trabalho. Felizmente, meu gosto por cerveja voltou e comecei a ver amigos no pub local, mas as coisas pareciam diferentes. Eu estava muito consciente do estoma e do fato de que as pessoas podiam vê-lo. Senti que não podia ser ouvido em lugares movimentados e lentamente isso piorou a ponto de eu não sair mais. Pedi a uma costureira que colocasse clipes em todas as minhas camisas para que ninguém pudesse ver o estoma. Senti que minha personalidade havia mudado, se foi aquela pessoa gregária que contava piadas sem graça, compartilhava experiências ou apenas participava de uma conversa, tudo isso havia desaparecido com minha caixa vocal.

Fiquei com vergonha de sair porque acreditava que parecia diferente e não legal. As pessoas olhariam para mim de forma diferente e se perguntariam por que ele soa assim? Se o meu HME fosse visível, eu acreditaria que as pessoas olhavam para o meu estoma antes de olharem para mim. Fiquei muito triste, mas não apenas triste, mas também letárgico. Eu evitaria fazer qualquer coisa, apenas sentaria e leria. O mais preocupante é que fiquei com medo do meu relacionamento com minha esposa. Na época, estávamos juntos há mais de 25 anos e eu sentia que tudo acabaria em breve, por que ela ficaria comigo quando estou triste, frustrado e mal-humorado o tempo todo?

Eu não conseguia nem pensar em voltar ao trabalho. Sou enfermeira e isso é tudo que já fiz. Como eu poderia trabalhar em uma enfermaria ou mesmo com pacientes quando tenho esse estoma no pescoço que respiro. Nos primeiros anos após minha cirurgia, dirigi um pequeno negócio, mas era diferente de ser enfermeira. Com o passar do tempo perdi o registro de enfermagem por não trabalhar no setor e isso me afetou muito e aumentou a tristeza que sentia.

Percebi que não era a pessoa que costumava ser.

Lembro-me de ouvir meu filho e seu companheiro conversando sobre a chegada iminente de seu primeiro filho. Lembro-me claramente que a conversa deles voltou a ser sobre mim e o parceiro do meu filho disse: “Você acha que ele ficará tão triste e mal-humorado quando nosso bebê chegar?” Ouvir isso me levou ao desespero. Eu não sabia o que fazer ou para onde ir. Percebi que não era a pessoa que costumava ser.

Então as coisas mudaram.

Foi o dia em que Lilly nasceu.

Eu vi essa linda garotinha nos braços do meu filho e pensei comigo mesma que não posso mais ser essa pessoa triste e mal-humorada. Não vou permitir que esse bebê cresça com um avô mal-humorado. Quero fazer parte da vida desta pequena pessoa e estar ao lado dela e da minha família.

Eu chamo isso de “efeito Lilly”.

Foi Lilly quem me fez perceber que na vida podemos controlar certos aspectos, mas outras coisas não. O único aspecto que podemos controlar é como lidamos com as coisas. Comecei a trabalhar com minha equipe clínica e me envolvi muito na minha reabilitação.

Eu pratiquei dublagem. Eu sentava sozinho e lia em voz alta o jornal ou o livro que estava lendo e treinava minha voz para ser o melhor possível sem as cordas vocais.

Este é quem eu sou.

Tirei todos os clipes que havia costurado em minhas camisas quando percebi que agora sou eu. Isto é quem eu sou, estou do lado direito da grama. Estou vivo e estarei vivo para Lilly, minha família e para mim.

Pouco tempo depois, matriculei-me em um curso de retorno à enfermagem e recuperei minha matrícula. Senti que tinha muito a oferecer a pessoas como eu e treinei para ser a enfermeira de cabeça e pescoço que sou agora. Eu olho para trás, para os primeiros 2 anos após minha cirurgia e acho que é uma pena.

Agora vivo uma vida plena; Trabalho em tempo integral ajudando pessoas que estão passando ou já passaram pela mesma cirurgia. Sinto-me honrado e honrado por estar nesta posição.

Reservei um tempo para escrever isso porque todo mundo precisa de seu próprio efeito Lilly. Ao se deparar com a mesma situação, você pode sentir que é o fim, mas não é, é o começo de sua nova vida.

Por favor, não deixe que isso te absorva, encontre o seu efeito Lilly.

Fazer uma laringectomia total é um evento cirúrgico que salva vidas.

Abrace-o como deveria abraçar a vida.

Tente encontrar seu próprio efeito Lilly antes, não 2 anos após a cirurgia. Se eu soubesse que minha jornada terminaria em uma laringectomia total, sabendo o que sei agora, eu teria feito isso imediatamente. A vida é boa.