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Hintergrund

Als erfahrener Fachkrankenpfleger im Bereich HNO setze ich mich mit Leidenschaft dafür ein, Menschen zu befähigen, ihr maximales Potenzial auszuschöpfen. 

Ich arbeite seit mehr als 34 Jahren in verschiedenen Funktionen im Gesundheitswesen.

2013 wurde mir der komplette Kehlkopf entfernt. Nachdem ich einige Jahre von der Arbeit pausieren musste, um mich zu erholen, widme ich mich heutzutage der Aufgabe, Patienten bei der Vorbereitung auf eine Laryngektomie und auf ihrem Weg danach zu helfen.

Für mich war dieser Weg jedoch alles andere als ein Zuckerschlecken. Dies muss erwähnt werden, weil Ihr Weg, liebe/r Leser/in, vielleicht ganz anders aussehen wird.

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Vor meiner Operation war ich sehr aktiv, gesellig und fröhlich und wahrscheinlich der optimistischste Mensch, den man sich vorstellen kann. Ich war nicht nur Krankenpfleger, sondern hielt auch Vorträge. Ich sprach bei Konferenzen auf der ganzen Welt darüber, wie die Leistungen für Patienten verbessert und der Zugang zur Gesundheitsversorgung einfacher, schneller und sicherer gemacht werden kann. In diesem Zusammenhang habe ich meine Wahlheimat zweimal bei internationalen Veranstaltungen vertreten. Ich habe Budgets in Höhe von mehreren Millionen Dollar verwaltet.

In der Vergangenheit war ich Lehrer, Dozent und Ausbilder. Sie sehen also, ich war eine sehr „laute Person“ und habe beruflich und privat viel gesprochen. Mein Hobby war Rugby (als ich noch etwas jünger war), und ich besitze den Segelschein und bin viele Jahre lang viele Jahre lang vor Großbritannien und Neuseeland auf Yachten gesegelt.

Im April 2012 leitete ich ein einwöchiges Verbesserungsprogramm in Perth, Australien, an dem einige Krankenhausmanager und Führungskräfte aus Westaustralien teilnahmen. Dies war wahrscheinlich die intensivste Woche, die ich je erlebt habe, und ich habe jeden Tag stundenlang gesprochen. Ich flog in sehr euphorischer Stimmung nach Auckland, Neuseeland, zurück, denn ich hatte das Gefühl, in dieser Woche viel erreicht zu haben.

Das änderte sich, als ich in Auckland landete. Innerhalb von 2 Stunden, nachdem ich zu Hause war, bekam ich Atembeschwerden, sodass ich meinen Arzt aufsuchte. Meine Atmung wurde so schlecht, dass er meinte, ich sei zu krank, um die 10-minütige Fahrt ins Krankenhaus anzutreten, selbst mit dem Krankenwagen.

Nach 4 Stunden gelang es ihm, meine Atmung soweit zu stabilisieren, dass ich ins Krankenhaus gebracht werden konnte. Ich wurde auf eine Intensivstation eingewiesen, und eine CT-Untersuchung bestätigte, dass ich mir eine plötzlich auftretende beidseitige Lungenentzündung zugezogen hatte. Zum Glück war ich nach 7 Tagen fit genug, um nach Hause zu gehen und mich zu erholen.

In den nächsten Wochen entwickelte ich eine heisere Stimme, und dieser Zustand schien nicht besser zu werden. Der Arzt, den ich für meinen ambulanten Termin aufsuchte, meinte, es könne sich um die Nachwirkungen der Lungenentzündung handeln, und ich machte die hektische Woche in Perth dafür verantwortlich. Nach einigen Wochen suchte ich erneut meinen Arzt auf, der mich an den HNO-Facharzt am örtlichen Krankenhaus verwies.

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Dieser HNO-Facharzt/-Chirurg führte eine Kamera durch meine Nase in meinen Hals ein und sagte mir, dass er etwas gesehen habe, von dem er annahm, dass es Krebs sein könnte.

Wie Sie sich vorstellen können, wurde meine Welt sofort auf den Kopf gestellt, als ich das Wort Krebs hörte. Mein Arzt tat sein Bestes, um mich zu beruhigen, indem er sagte: „Wenn Sie tatsächlich Krebs haben, dann ist das kein böser Krebs. Wir können den Krebs leicht entfernen. 8 von 10 Menschen können durch eine Strahlentherapie von diesem Krebs geheilt werden.“ Meine Antwort war: „Solange Sie mir kein Tracheostoma anlegen, geht es mir gut!“ Nachdem die Diagnose durch eine Biopsie und eine Computertomographie bestätigt worden war, begann mein Behandlungsplan, der eine Strahlentherapie mit 20 Sitzungen vorsah. Diese wurden ohne Probleme über einen Zeitraum von 4 Wochen durchgeführt.

Eine Nachuntersuchung 6 Wochen nach der Strahlentherapie ergab, dass der Krebs tatsächlich verschwunden war. Ich war euphorisch. Endlich konnte ich mit meinem Leben weitermachen und das alles hinter mir lassen. Eine weitere Nachuntersuchung nach 6 Monaten ergab, dass der Krebs zurückgekehrt war. Nach einem Gespräch mit meinem Facharzt stimmte ich einer endoskopischen Laseroperation zu. Dabei handelt es sich um ein Verfahren, bei dem der Krebs mit einem Laser entfernt wird, was jedoch zu einer kleinen Lücke in meinen Stimmbändern führen würde und meine Stimme beeinträchtigen könnte. Nach dem Eingriff ergab die Nachuntersuchung nach 3 Monaten keinen Krebs. Meine Stimme hatte sich erholt und ich hatte ein positives Gefühl.

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Dieser Zustand war jedoch nur von kurzer Dauer, denn bei der nächsten Nachuntersuchung stellte sich heraus, dass der Krebs wieder zurückgekehrt war, sodass ich mich einer weiteren endoskopischen Laseroperation unterziehen musste. Diese ließ mich mit einer flüsternden Stimme zurück, und ich verschluckte mich stark beim Trinken. Wenigstens war der Krebs weg, mit den Nachwirkungen konnte ich leben. Die ganze Zeit über war ich zuversichtlich, dass ich den Krebs besiegen und wieder in mein altes Leben zurückkehren könnte.

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Bei der Nachuntersuchung im Oktober 2013 erfuhr ich, dass der Krebs erneut zurückgekehrt und nun sehr aggressiv war und sich entlang eines Nervs ausbreitete. Mir wurde geraten, mich einer Laryngektomie zu unterziehen.

Ich war am Boden zerstört; das war das Letzte, was ich jemals wollte. Ich weiß noch, wie ich zu meinem Facharzt sagte: „Bitte legen Sie mir kein Tracheostoma an!“ Mir schossen unzählige Fragen durch den Kopf: Wer kümmert sich um meine Kinder? Kann ich jemals wieder als Krankenpfleger arbeiten? Wie werde ich sprechen? Wie werde ich atmen? Und die ungewöhnlichste Frage, die mir in den Sinn kam: „Kann ich weiterhin durch einen Strohhalm trinken?“ Warum mir diese Frage durch den Kopf ging, weiß ich bis heute nicht. Es gab noch viele andere Fragen, die mir einfielen, aber diese eine blieb mir im Gedächtnis.

Die Operation

4 Wochen, nachdem ich erfahren hatte, dass ich eine Laryngektomie benötige, wurde ich am Tag vor der Operation ins Krankenhaus eingeliefert. Ich dachte weiterhin, dass ich es schaffen würde. Ich würde mich daran gewöhnen, die Wunden würden heilen und ich könnte mein Leben weiter leben.

Ich erinnere mich kaum an das Aufwachen nach der Operation und auch nicht an die ersten 3 Tage danach.

Ich weiß noch, wie ich im Bett lag und atmete. Der einzige Unterschied war, dass ich durch das Tracheostoma in meinem Hals atmete.

Wann kann ich nach Hause gehen?

Ich kann mich nicht erinnern, dass ich irgendwelche Schmerzen hatte oder mich unwohl fühlte. Das einzige Problem, das ich hatte, war, dass ich, wenn ich hustete, durch das Tracheostoma in meinem Hals hustete. Damit kam ich schnell klar, weil ich beim Husten einfach ein Taschentuch vor mein Tracheostoma hielt, anstatt vor Mund und Nase. Ich war einfach nur froh, dass ich am Leben war und es mir relativ gut ging. Ich hatte keine Schmerzen oder Beschwerden. Dank der Magensonde, die durch meine Nase führte und mich fortlaufend ernährte, hatte ich keinen Hunger. Ich fand das eigentlich gar nicht so schlecht. Ich hatte keine Stimme, aber man hatte mir ja gerade den Kehlkopf entfernt. Also benutzte ich Papier und Stift. Nachmittags schrieb ich alle Fragen auf, die ich meinem Chirurgen am nächsten Morgen stellen wollte, wenn er seine Visite machte, und es gab immer die eine Frage: „Wann kann ich nach Hause gehen?“.

Rehabilitation

Nach 9 Tagen im Krankenhaus wurde ich nach Hause entlassen. Das war ein großartiger Moment. Endlich konnte ich mein Leben fortführen.

Als ich nach Hause kam, waren da all diese Dinge: ein Luftbefeuchter, ein Inhaliergerät und kistenweise Nahrung für meine Magensonde, um mich satt zu halten. Und obwohl meine Frau bei mir war, hatte ich das Gefühl, ganz allein zu sein.

Plötzlich hatte ich die Sicherheit des Krankenhauses mit all der Unterstützung, die ich brauchte, verlassen und war zu Hause, nur mit mir und meiner Frau. Ich fühlte mich allein. Wie sollte ich das alles ohne das Pflegepersonal, die Logopädin und die Ärzte durchstehen? Aber man schafft es. Man lernt schnell, das zu tun, was man tun muss, und das habe ich getan. Langsam riss ich mich zusammen und es ging mir zusehends besser. Ich fühlte mich von Tag zu Tag stärker. Schließlich beruhigte sich die Situation, die Schwellung am Hals ging zurück und das Taubheitsgefühl ließ nach.

Bei Anstrengung geriet ich immer noch außer Atem. Also ließ ich es ruhig und langsam angehen. Jeden Tag konnte ich ein Stück weiter gehen, ohne außer Atem zu geraten.

3 Monate nach meiner Operation kam der Tag, an dem ich meine Stimme wiedererlangen sollte. Ich hatte einen Termin im Krankenhaus bei meinem Logopäden und meinem Facharzt. Endlich entfernten sie den Schlauch, der mich mit Nahrung versorgte und den Kanal (eine Fistel) zwischen Luft- und Speiseröhre offen hielt. Stattdessen wurde eine Stimmprothese eingesetzt.

Ich erinnere mich, dass der Logopäde zu mir sagte: „Wir müssen Ihnen jetzt wieder das Sprechen beibringen“. Ich verschloss das Tracheostoma schnell mit meinem Finger und sagte ganz deutlich: „Was soll ich denn sagen?“

Meine Frau und ich konnten nicht aufhören zu weinen! Endlich hatte ich das Gefühl, dass es vorbei war. Ich hatte meine Stimme zurück, und nicht nur zurück, sondern sie war viel stärker als das Flüstern nach meiner zweiten Laseroperation. Ich war so glücklich! Dieses Gefühl, wenn man seine Stimme zurückbekommt, nachdem man sie über sechs Monate lang verloren hatte, lässt sich nicht in Worte fassen.

Dann warf ich die Lätzchen weg, die mir das Krankenhaus zum Abdecken des Tracheostomas gegeben hatte und ersetzte sie durch einen sogenannten HME und eine Basisplatte.

Ich gewöhnte mich an das Tragen des HMEs und der Basisplatte. Das ging so weit, dass ich es ohne HME gar nicht mehr aushielt. Wenn der HME im Schlaf abfiel, bin ich aufgewacht und habe ihn wieder an der Basisplatte angebracht.

Als sich mein Gesundheitszustand allmählich wieder normalisierte, begann ich, Kontakte zu knüpfen und über eine Rückkehr ins Berufsleben nachzudenken. Zum Glück kam mein Geschmackssinn für Bier wieder zurück. Also begann ich, mich mit Freunden in unserer örtlichen Kneipe zu treffen. Aber etwas schien anders zu sein. Ich war mir des Tracheostomas und der Tatsache, dass die Leute es sehen konnten, sehr bewusst. Ich hatte das Gefühl, an belebten Orten nicht gehört zu werden. Das wurde langsam immer schlimmer, sodass ich gar nicht mehr ausgehen wollte. Ich ließ eine Näherin Klammern in alle meine Hemden nähen, damit niemand das Tracheostoma sehen konnte. Ich hatte das Gefühl, dass sich meine Persönlichkeit verändert hatte. Die gesellige Person, die unlustige Witze erzählte, Erfahrungen austauschte oder sich einfach nur an einer Unterhaltung beteiligte, war verschwunden, so wie mein Kehlkopf.

Es war mir peinlich auszugehen, weil ich glaubte, dass ich anders aussah, und zwar nicht im positiven Sinne. Die Leute sahen mich anders an und fragten sich, warum ich so klang, wie ich klang. Wenn mein HME sichtbar gewesen wäre, hätte ich geglaubt, dass die Leute zuerst auf mein Tracheostoma schauten und dann erst auf mich. Ich wurde sehr traurig, aber nicht nur traurig, sondern auch lethargisch. Ich habe es vermieden, irgendetwas zu tun. Ich saß nur da und las. Noch beunruhigender war, dass ich Angst um meine Beziehung zu meiner Frau bekam. Zu diesem Zeitpunkt waren wir seit über 25 Jahren zusammen, doch ich hatte das Gefühl, dass es bald vorbei sein würde. Warum sollte sie bei mir bleiben, wenn ich ständig traurig, frustriert und mürrisch bin?

Ich konnte mir nicht einmal vorstellen, wieder arbeiten zu gehen. Ich bin Krankenpfleger, und das ist alles, was ich jemals gemacht habe. Wie könnte ich auf einer Station oder gar mit Patienten arbeiten, wenn ich dieses Tracheostoma im Hals habe, durch das ich atme? In den ersten Jahren nach meiner Operation führte ich ein kleines Unternehmen, aber das war etwas ganz anderes als die Arbeit als Krankenpfleger. Im Laufe der Zeit verlor ich meine Registrierung als Krankenpfleger, weil ich nicht mehr in diesem Bereich arbeitete. Das machte mich sehr betroffen, meine Traurigkeit verstärkte sich noch.

Mir wurde klar, dass ich nicht mehr die Person war, die ich früher war.

Ich erinnere mich, wie ich meinen Sohn und seine Partnerin über die bevorstehende Geburt ihres ersten Kindes sprechen hörte. Ich erinnere mich deutlich daran, dass sie sich wieder über mich unterhielten und die Partnerin meines Sohnes sagte: „Meinst du, er wird weiter so traurig und mürrisch sein, wenn unser Baby da ist?“ Dies zu hören, brachte mich zur Verzweiflung. Ich wusste nicht, was ich tun oder wohin ich gehen sollte. Mir wurde klar, dass ich nicht mehr die Person war, die ich früher war.

Doch dann änderten sich die Dinge.

Das war der Tag, an dem Lilly geboren wurde.

Ich sah dieses wunderschöne kleine Mädchen in den Armen meines Sohnes und dachte mir, ich kann nicht mehr dieser traurige, mürrische Mensch sein. Ich werde nicht zulassen, dass dieses Baby mit einem mürrischen Großvater aufwächst. Ich möchte am Leben dieser kleinen Person teilhaben und für sie und meine Familie da sein.

Ich nenne dies den „Lilly-Effekt“.

Lilly hat mir klar gemacht, dass wir im Leben bestimmte Aspekte kontrollieren können, aber manche Dinge eben nicht. Der einzige Aspekt, den wir kontrollieren können, ist, wie wir mit den Dingen umgehen. Ich begann, mit meinem klinischen Team zusammenzuarbeiten und mich wirklich auf meine Reha einzulassen.

Ich habe das Sprechen geübt. Ich saß alleine da und las die Zeitung oder mein aktuelles Buch laut vor und trainierte meine Stimme, damit sie so gut wurde, wie es ohne Stimmbänder eben möglich war.

Das bin ich.

Ich nahm alle Klammern heraus, die in meine Hemden eingenäht waren, als mir klar wurde, dass das jetzt mein neues Ich ist. „Das bin ich und ich stehe auf der richtigen Seite des Zauns. Ich lebe und werde für Lilly, meine Familie und mich selbst am Leben bleiben.“ 

Kurze Zeit später meldete ich mich für einen Auffrischungskurs in Krankenpflege an und erhielt meine Registrierung zurück. Ich hatte das Gefühl, dass ich Menschen, die das gleiche Schicksal wie ich erleiden, eine große Hilfe sein kann. Also bildete ich mich zum Fachkrankenpfleger für den Bereich HNO weiter, und in genau diesem Bereich arbeite ich heute. Wenn ich auf die ersten 2 Jahre nach meiner Operation zurückblicke, denke ich: Was für ein Jammer!

Ich lebe jetzt ein erfülltes Leben. Ich arbeite Vollzeit und helfe Menschen, die sich einer solchen Operation unterziehen müssen oder bereits unterzogen haben. Ich fühle mich geehrt und bin demütig, diese Position innezuhaben.

Ich habe mir die Zeit genommen, diese Zeilen aufzuschreiben, weil jeder seinen eigenen Lilly-Effekt braucht. Wenn Sie mit der gleichen Situation konfrontiert werden, haben Sie vielleicht das Gefühl, dass es das Ende ist, aber das ist es nicht, es ist der Beginn Ihres neuen Lebens.

Bitte lassen Sie sich nicht davon vereinnahmen, sondern finden Sie Ihren ganz eigenen Lilly-Effekt.

Die Laryngektomie ist ein lebensrettender chirurgischer Eingriff.

Nehmen Sie ihn an, so wie Sie das Leben annehmen sollten.

Versuchen Sie, Ihren eigenen Lilly-Effekt nicht erst 2 Jahre nach Ihrer Operation zu finden. Wenn ich gewusst hätte, dass mein Weg in einer Laryngektomie endet und wenn ich damals schon gewusst hätte, was ich jetzt weiß, hätte ich sie sofort durchführen lassen. Das Leben ist schön.