Über diese Seite

Vielen Dank für Ihren Besuch auf der Laryngektomie-Website.

Die Vorbereitung auf eine Laryngektomie und deren Durchführung ist ein lebensverändernder Moment. Daher ist es unser Ziel, mit dieser Website einen besseren und einfacheren Zugriff auf verlässliche Informationen zu bieten, um die Nutzererfahrung von Patienten, die sich einer Laryngektomie unterzogen haben oder sich einer solchen unterziehen werden, zu verbessern.

Wir sind zuversichtlich, dass Patienten, die sich einer totalen Laryngektomie unterzogen haben, und deren Familien und Freunde auf dieser Website Hoffnung, Inspiration, Unterstützung und Informationen finden, die ihren Bedürfnissen gerecht werden und ihnen helfen, diese schwierige Zeit leichter und besser zu bewältigen.

Wir hoffen, dass dass Sie bei einigen Ihrer Fragen auf dieser Website Hilfe gefunden haben und für die vor Ihnen liegende Zeit Zuversicht und Vertrauen mitnehmen konnten.

Leben mit Laryngektomie

Über Atos Medical

Atos Medical entwickelt und vertreibt in über 90 Ländern der Erde Medizinprodukte zur Steigerung der Lebensqualität von Menschen, die mit einem Tracheostoma leben.

Das Unternehmen wurde 1986 in Südschweden von den Brüdern Gert und Jan-Ove Persson gegründet. In Zusammenarbeit mit dem Niederländischen Krebsinstitut brachte das Atos Forschungs- und Entwicklungsteam 1990 die erste Stimmprothese Provox auf den Markt, mit dem Ziel, die Stimmrehabilitation nach einer totalen Laryngektomie zu verbessern.

Heute nimmt Atos Medical eine weltweit führende Position in der Versorgung laryngektomierter Patienten ein und ist ein Global Player mit einem umfassenden Spektrum an Produkten für die Tracheostomaversorgung. Atos Medical ist ein Teil des Unternehmens Coloplast A/S.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte atosmedical.com.

Über das Advisory Board von Atos Medical

Das Advisory Board von Atos Medical setzt sich aus bedeutenden Gesundheitsexperten auf dem Gebiet der Laryngektomie zusammen und dient als Resonanzboden für Atos Medical. Das Advisory Board von Atos Medical validiert den Inhalt und gibt unverbindliche strategische Ratschläge für die Erstellung und Umsetzung der „Laryngektomie-Website“, www.laryngectomy.info

Die Rolle des Advisory Board liegt nicht im Treffen von Entscheidungen, sondern vielmehr darin, aktuelles Wissen, kritisches Denken und Analysen bereitzustellen, um das Vertrauen in die Informationen auf der „Laryngektomie-Website“ zu erhöhen. Das Advisory Board bietet Best Practices-Grundsätze und ermöglicht den Zugang zu Fachwissen und/oder instrumentellen Verbindungen.

Mitglieder des Advisory Board von Atos Medical

Nachstehend sind die Mitglieder des Advisory Board von Atos Medical aufgeführt:

Dr. Mario Fernández

Leiter des Bereichs Kopf-Hals-Chirurgie, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, Spanien, außerordentlicher Professor für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde an der medizinischen Fakultät Universidad Complutense de Madrid, Spanien

Dr. Mario Fernández, MD, PhD, ist als Kopf- und Halschirurg tätig und Leiter der Abteilung für Kopf- und Halschirurgie am Hospital General Universitario Gregorio Marañón in Madrid. Er ist außerordentlicher Professor für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde an der an der medizinischen Fakultät. Universidad Complutense de Madrid. Er ist der ehemalige Generalsekretär der spanischen Gesellschaft für Otorhinolaryngologie (Sociedad Española de Otorrinolaringología, SEORL).
Dr. Mario Fernández ist Autor und Co-Autor von über 30 wissenschaftlichen Publikationen und einer der Gastgeber und Referenten beim Kurs der globalen Akademie für die Rehabilitation nach Laryngektomie in Barcelona, Spanien.

Dr. Claudio Parrilla

MD, PhD, Kopf- und Halschirurg, Katholische Universität vom Heiligen Herzen und Gemelli-Krankenhaus in Rom, Italien

Dr. Claudio Parrilla, MD, PhD, ist Kopf- und Halschirurg an der katholischen Universität vom Heiligen Herzen in Rom sowie am Gemelli-Krankenhaus in Rom, dem tertiären Referenzzentrum für Kopf-Hals-Tumoren in Rom, Italien. Dr. Claudio Parilla schloss sein Studium an der katholischen Universität vom Heiligen Herzen in Rom ab und absolvierte seine Facharztausbildung am Gemelli-Krankenhaus in Rom, einem Partner-Krankenhaus des Universitätsklinikums Nantes, Frankreich. Er promovierte an der katholischen Universität vom Heiligen Herzen in Rom zum Thema „Ex-vivo-Gentherapie zur Regeneration des Kieferknochens“ und absolvierte ein Post-Doc-Stipendium an der Medizinischen Hochschule Hannover.

Seit 2012 ist Dr. Claudio Parilla wissenschaftlicher Koordinator des jährlichen internationalen Kurses zur Stimmrehabilitation mittels Stimmprothese in Rom, der im Rahmen des internationalen Programms der globalen Akademie für Rehabilitation nach Laryngektomie (Global Postlaryngectomy Rehabilitation Academy, GPRA) stattfindet. Er ist Mitglied der italienischen Gesellschaft für Otorhinolaryngologie (Societa Italiana di Otorinolaringologia, SIO) und der italienischen Gesellschaft für Kopf-Hals-Onkologie (Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica, AIOCC).

Der Schwerpunkt seiner bisher mehr als 60 Publikationen lag hauptsächlich auf Kopf-Hals-Tumoren, wobei er jedoch auch Publikationen zur Stimmrehabilitation mittels Stimmprothese bei laryngektomierten Patienten veröffentlichte.

Katherine Behenna

MSc, Leitende Logopädin, Großbritannien

Durch Ihre Arbeit als ausgebildete Logopädin (Speech and Language Therapist, SLT) in Großbritannien verfügt Katherine Behenna über mehr als 20 Jahre Erfahrung bei der Betreuung von Patienten mit Kopf-Hals-Tumoren (Head and Neck Cancer, HNC). Ihre klinische Praxis umfasst alle Aspekte der Bewertung und Rehabilitation von Stimme, Sprache und Schluckvermögen, und sie ist eine leidenschaftliche Fürsprecherin für HNC-Patienten auf regionaler und nationaler Ebene. Jüngst war sie Mitglied des Expertengremiums aus britischen Logopäden, das sich mit den Daten des britischen Audits zu Laryngektomie während Covid-19 befasste, und sie ist Co-Autorin des von der Berufsorganisation für Sprach- und Sprachtherapeuten in Großbritannien (Royal College of Speech and Language Therapists, RCSLT) herausgegebenen klinischen Leitfadens zur Behandlung von laryngektomierten Patienten im Zusammenhang mit Covid-19 und des Dokuments des RCSLT zur Rehabilitationstherapie von Stimme und Sprache nach Covid-19.

Katherine Behenna ist aktives Mitglied des SLT HNC Clinical Excellence Network und organisiert in Großbritannien regelmäßig nationale Aus- und Fortbildungskurse für Logopäden. Ihr besonderes Interesse gilt den funktionellen Ergebnissen beim Sprechen und Schlucken nach einer Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren (HNC) und der Anwendung neuer Technologien bei der anschließenden Rehabilitation.

Dr. Nadia Benmoussa-Rebibo

MD PhD, Kopf- und Halschirurgin, Abteilung für Kopf-Hals-Tumoren, Institut Gustave Roussy, Villejuif, Frankreich

Dr. Benmoussa-Rebibo ist Chirurgin auf dem Gebiet der Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, der Kopf- und Halschirurgie und der rekonstruktiven Chirurgie in der Abteilung für Kopf-Hals-Tumoren am Institut Gustave Roussy in Paris. Sie ist zudem auf die Paläopathologie des Kopfes und des Halses spezialisiert (Laboratory of Anthropology, Archéology and Biology (LAAB), Universität Paris-Saclay (UVSQ) und Musée du quai Branly – Jacques Chirac).

Mit dem von der Universität Versailles-Saint-Quentin-en-Yvelines verliehenen internationalen Doktorgrad des PhD hat Nadia Benmoussa-Rebibo naturwissenschaftliche Universitätsdiplome in der Kopf-Hals-Onkologie, in Mikrochirurgie, in der Anatomie des Kopfes und des Halses, in der plastischen Chirurgie des Gesichts, in Injektions- und Fillertechniken sowie in osteo-archäologischen und forensischen Techniken erworben. Sie ist in Frankreich Mitglied der Gruppe für die Untersuchung von Kopf-Hals-Tumoren (Groupe d’Etude des Tumeurs de la Tête et du Cou, GETTEC) und der Gruppe für Onkologie und Strahlentherapie von Kopf-Hals-Tumoren (Groupe d‘Oncologie Radiothérapie Tête Et Cou, GORTEC) sowie der französischen Gesellschaft für Kopf-Hals-Onkologie (Société Française de Carcinologie Cervico-Faciale, SFCCF) und der Gesellschaft für die Geschichte der Medizin. Dr. Benmoussa-Rebibo ist Autorin und Co-Autorin von rund vierzig Publikationen, die sich vorwiegend mit der rekonstruktiven und onkologischen Chirurgie im Kopf-Hals-Bereich sowie mit der Paläopathologie befassen. Seit 2019 ist sie die wissenschaftliche Koordinatorin des jährlichen internationalen Kursprogramms der globalen Akademie für Rehabilitation nach Laryngektomie (Global Postlaryngectomy Rehabilitation Academy, GPRA) in Paris.

Ann Kearney

Logopädin, CScD, SLP, BCS-S, USA

Ann Kearney, CScD, SLP, BCS-S, hat einen klinischen Doktortitel in Sprachpathologie und einen Master-Abschluss in Sprachpathologie an der Universität von Iowa erworben. Sie war Leiterin der Abteilung für Sprachpathologie am San Francisco General Hospital, das an die Universität von Kalifornien (University of California San Francisco, UCSF) angeschlossen ist. In dieser Zeit begann sie, sich für die Sprachrehabilitation nach einer Laryngektomie zu interessieren, und bildete sich bei Mark Singer, MD, weiter.

Von dort wechselte sie nach Boston und verbrachte einige Zeit am Brigham and Women‘s Hospital (BWH), einem Ausbildungskrankenhaus der Harvard Medical School, wo sie Mitglied der Abteilung für Stimm- und Sprachdiagnostik war und mit Kitty Verdolini, PhD, und Marvin Freed, MD, zusammenarbeitete.
Ann Kearney ist seit 2003 in der Abteilung für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde und Kopf- und Halschirurgie der Universität Stanford tätig. Sie hat bereits auf zahlreichen nationalen Tagungen referiert. Zu ihren Interessen gehören die Rehabilitation nach Laryngektomie, die Stimmtherapie bei professionellen Sängern und Schauspielern, Schluckstörungen, paradoxe Schließungsbewegungen der Stimmlippen (Exercise Induced Paradoxical Vocal Fold Movement, EI-PVFM), chronischer Husten und obstruktive Schlafapnoe.

Martine Dekkers

Fachpflegekraft für Kopf-Hals-Onkologie, Niederländisches Krebsinstitut

Martine Dekkers arbeitet als Fachpflegekraft für Kopf-Hals-Onkologie in der Abteilung für chirurgische Onkologie des Kopf-Hals-Bereichs am Antoni van Leeuwenhoek Hospital / Niederländischen Krebsinstitut in Amsterdam. Seit 2001 ist sie als examinierte onkologische Fachpflegekraft tätig. Sie setzt sich dafür ein, dass Patienten in der Kopf-Hals-Onkologie die bestmögliche prä- und postoperative Versorgung erhalten, und ist aktiv an der Entwicklung von Pflegepfaden und -protokollen auf Station beteiligt.

Martine Dekkers hat an der globalen Akademie für die Rehabilitation nach Laryngektomie in Amsterdam und bei GPR-Webinaren zur Versorgung von Patienten nach Laryngektomie referiert.
Sie ist nicht nur Fachpflegekraft, sondern auch Lehrerin und nutzt dies, um ihre Kollegen am Arbeitsplatz zu schulen.

Dr. Antoniu Gostian

MD, Kopf- und Halschirurg, Leitender Oberarzt der Abteilung für HNO, Kopf- und Halschirurgie (Direktor: Prof. Dr. h.c. H. Iro) an der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen, Deutschland.

Dr. Antoniu Gostian schloss sein Studium an der Universität zu Köln ab und absolvierte seine Facharztausbildung von 2005 bis 2010 an der HNO-Klinik des Lukaskrankenhauses, Städtische Klinik Neuss, wo er auf dem Gebiet der mikrovaskulären Rekonstruktion nach umfangreichen Tumoroperationen ausgebildet wurde. Er erweiterte sein Fachwissen an der HNO-Klinik der Universität zu Köln, wo er die Zusatzbezeichnungen „Plastische Chirurgie“ und „Medizinische Tumortherapie“ erwarb.

Aufgrund seines chirurgischen Fachwissens wurde ihm die Leitung der Sprechstunde für plastische und rekonstruktive Chirurgie übertragen. Außerdem leitete er den Kölner Kehlkopfkurs und entwickelte zusammen mit der Abteilung für Neurochirurgie den interdisziplinären Schädelbasiskurs.
Im Jahr 2017 wechselte er als Oberarzt an das Universitätsklinikum Erlangen (Direktor: Prof. Dr. Dr. h.c. H. Iro). Dort ist er als Koordinator des größten deutschen Kopf-Hals-Tumorzentrums für die allumfassende onkologische Versorgung der Patienten verantwortlich, wobei seine Schwerpunkte auf der chirurgischen Rekonstruktion des Kopf-Hals-Bereichs und der Immuntherapie von Kopf-Hals-Tumoren liegen. Er hat mehr als 60 Publikationen veröffentlicht, die sich vor allem mit der Onkologie des Kopf-Hals-Bereichs befassen.

Hintergrundinformationen zum Advisory Board von Atos Medical

Im Juni 2021 wurde den Mitgliedern des Advisory Board von Atos Medical eine Projektzusammenfassung zur Beratung und Erstellung von Inhalten für eine Website zu den prä- und postoperativen Phasen einer totalen Laryngektomie vorgelegt.

Die Struktur der Website basiert auf den Erfahrungen von Patienten in den verschiedenen Phasen vor und nach einer totalen Laryngektomie. Die Nutzer können auf der Website leicht navigieren und relevante Informationen für jede Phase vor und nach ihrer Operation finden. Genauso wichtig ist es, Informationen mit der Familie und Freunden zu teilen.

Bei der Konzeption wurde das Advisory Board um seine allgemeine Meinung zur Website und um spezifische Ratschläge zur „Patientengeschichte“, zu Kategorien, zu häufig gestellten Fragen und zu Inhalten für Familie und Freunde gebeten. Das Advisory Board war sich einig, dass die Website ein nützliches Instrument für Patienten ist, die sich einer totalen Laryngektomie unterziehen müssen oder sich vor kurzem einer solchen unterzogen haben.

Hier einige Anmerkungen des Advisory Board:

“Ich denke, es ist wichtig, die verschiedenen Aspekte zu trennen, um ihnen [den Patienten] zu helfen, durch alle Informationen zu navigieren. So können wir Themen wie ihre emotionale Reise, ihre unterschiedlichen Bedürfnisse und das Erlernen einer neuen Art des Sprechens erläutern.”

- Katherine Behenna

“Ich denke, es ist wichtig, sie darüber zu informieren, dass sie ein soziales Leben haben können, dass sie eine Rehabilitation durchlaufen können und dass sie sich nach einer totalen Laryngektomie in ihrem Selbstbild wohlfühlen können.”

- Dr. Claudio Parrilla

“Die Patienten haben spezifische Anliegen und können auf die für sie wichtigen Bereiche der Website verwiesen werden.”

- Martine Dekkers

“Ich denke, es ist wichtig, an die Sorgen des Patienten zu denken, denn der Patient möchte wissen, was mit ihm in jedem Aspekt seines Lebens geschehen wird. Solche Informationen sind im Moment nicht verfügbar, sollten es aber sein. Sicherlich werden sie sich besser fühlen, wenn sie verstehen, dass die Entscheidung für eine totale Laryngektomie die beste Entscheidung ist, um den Krebs zu besiegen.”

- Dr. Mario Fernández

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