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J’ai subi une laryngectomie il y a exactement 8 ans, au moment où j’ai commencé à rédiger ce livret. J’espère que ce contenu vous aidera à comprendre comment votre voix sera produite et entendue après votre opération.

Vous vous demandez peut-être comment une laryngectomie affectera votre voix après l’opération. Avant d’entrer dans le vif du sujet, intéressons-nous à ce qu’est la voix et d’où elle vient. Nous pourrons ensuite passer à la compréhension de la manière dont nous pouvons retrouver notre voix après une laryngectomie.

En termes simples, la voix est produite par des vibrations. La vibration qui permettait de produire votre voix avant la chirurgie provenait de votre larynx. L’air est envoyé à travers le larynx, ce qui fait vibrer les cordes vocales. Cette vibration produit la voix.

L’intervention redirige votre trachée vers votre trachéostome, de sorte que vous n’aspirez plus l’air par la bouche et le nez comme vous l’avez toujours fait. Au lieu de cela, l’air est inhalé et exhalé par le trachéostome.  Vous avez également subi une ablation du larynx et vous n’avez donc plus de cordes vocales à faire vibrer pour produire votre voix. Après la chirurgie, nous devons créer une vibration avec laquelle l’air interagit pour produire une nouvelle voix. Après l’intervention, 3 types de voix sont envisageables :

• La voix oro-œsophagienne
• La voix produite par l’électrolarynx
• La voix trachéo-oesophagienne

La voix trachéo-œsophagienne s’émet grâce une prothèse phonatoire et la voix oro-œsophagienne s’émet grâce à la partie supérieure de votre œsophage pour produire les vibrations nécessaires à la production des sons de la voix. La voix produite par l’électrolarynx nécessite un appareil qui produit électroniquement des sons. C’est vous et votre équipe médicale qui déterminerez la ou les méthodes qui vous conviennent le mieux. Quelle que soit la méthode choisie, votre voix sera différente de celle d’avant l’opération. Cependant, grâce à la formation avec l’équipe médicale et de la pratique, la plupart des gens parlent sans effort.

La voix trachéo-œsophagienne, qui s’émet grâce une prothèse phonatoire, est la méthode d’élocution la plus courante et la plus naturelle utilisée aujourd’hui. Cette méthode est également considérée comme la plus efficace, car elle permet d’obtenir une voix plus naturelle et sans effort. Votre chirurgien réalisera une ponction trachéo-œsophagienne entre votre trachée et votre œsophage et placera un petit dispositif en silicone appelé prothèse phonatoire. Cela peut être fait pendant votre laryngectomie ou plus tard, une fois que vous êtes guéri.

La prothèse phonatoire ne produit pas le son mais permet à l’air de passer de vos poumons à votre œsophage pour produire le son. Lorsque vous recouvrez votre trachéostome pour parler, l’air passe de vos poumons à votre œsophage en passant par la prothèse. L’œsophage vibre et produit un son. Ce son est ensuite transmis à la bouche qui le transforme en parole. La prothèse phonatoire est une valve à sens unique qui s’ouvre lorsque vous parlez et se ferme lorsque vous mangez ou buvez. La prothèse phonatoire devra être changée en moyenne tous les 2 ou 3 mois par votre médecin. On apprend facilement et rapidement à utiliser la prothèse phonatoire. Il se peut que vous parveniez à bien communiquer avec très peu d’efforts la première fois que vous essayez.

La plupart des gens apprennent à utiliser un électrolarynx/larynx artificiel juste après l’opération à l’hôpital. Il s’agit d’un appareil électronique qui produit un son qui peut être transformé en parole. Le son entre dans votre bouche soit en plaçant l’appareil contre votre cou ou votre joue, soit en introduisant une petite paille dans votre bouche. Une fois que le son est dans votre bouche, vous bougez vos lèvres, vos dents et votre langue pour transformer ce son en parole et communiquer. Certains en font leur principal moyen d’expression, d’autres l’utilisent comme moyen de secours ou pour se faire entendre dans un environnement bruyant. Il se peut que les autres personnes mettent un certain temps à vous comprendre. Cependant, avec de la pratique et la formation fournie par votre spécialiste, on vous comprendra.

Une autre façon de parler après une opération consiste à maitriser la voix oro-œsophagienne. La voix oro-œsophagienne utilise la partie supérieure de votre œsophage pour produire le son. Le principe est le suivant : vous poussez l’air qui se trouve dans votre bouche dans votre œsophage avec vos lèvres et votre langue. Votre œsophage vibre alors en produisant un son. Ce son se propage ensuite dans votre bouche et vous articulez pour transformer ce son en parole. La voix oro-œsophagienne ne nécessite aucun appareil ni prothèse. Toutefois, son apprentissage peut demander du temps et de la patience et son taux de réussite est plus faible que celui des autres modes de communication.

Voyons comment notre voix change après une opération. Notre voix subit un certain nombre de modifications après une intervention chirurgicale. Juste pour information, je parle en voix trachéo-oesophagienne.

Clarté  

Votre voix sera différente, si vous utilisez des phrases longues, vous risquez de perdre la clarté des mots que vous essayez de dire. Essayez de parler lentement et d’utiliser des phrases plus courtes.

Articulation 

Certains sons, mots ou même lettres peuvent être moins faciles à produire et nécessitent de l’entraînement.

Caractéristiques linguistiques 

Il y aura sans doute moins variations dans votre voix, tant au niveau du ton que du volume. Essayez de parler clairement et lentement.

Aide de la respiration 

Il s’agit d’un domaine beaucoup plus complexe et je l’aborderai plus tard dans ce chapitre. La principale leçon à tirer est d’apprendre à utiliser la respiration abdominale. Au fil du temps, vous le ferez sans y penser mais il va falloir apprendre.

Volume

Après votre opération, il peut être plus difficile de vous entendre dans les environnements bruyants.

Stabilité 

Votre voix peut parfois être moins stable, en particulier si vous êtes fatigué, si vous avez parlé pendant longtemps. Si vous utilisez la voix trachéo-œsophagienne, n’oubliez pas de maintenir votre prothèse phonatoire propre.

Flexibilité 

Vous aurez moins de façons d’utiliser votre voix, mais vous adapterez votre voix pour garder cette flexibilité.

Fatigue 

Étant donné que parler après une intervention chirurgicale est une action qui fait appel à la respiration abdominale pour améliorer votre voix, vous pouvez vous sentir fatigué après avoir parlé pendant de longtemps.

Confort 

Il se peut que vous vous sentiez mal à l’aise lorsque vous parlerez après votre opération. Essayez d’être aussi détendu que possible lorsque vous parlerez.

Il ne s’agit là que de quelques-uns des éléments dont vous devrez tenir compte lors de la phonation après l’intervention chirurgicale et il ne s’agit en aucun cas d’une liste exhaustive.

Tout au long de mon propre parcours après mon opération, j’ai tenu compte de tout ce qui précède et je le fais encore quotidiennement. Je considère que ma voix est de bonne qualité. Les gens me demandent pourquoi ma voix est si audible et les raisons sont assez simples : lorsque j’ai une conversation avec quelqu’un je fais très attention à la façon dont ma voix sonne, en tenant compte de tout ce qui précède. Avant d’aller à une réunion, avant de sortir dîner, je m’entraîne à parler !

Cependant, mon parcours n’a pas été de tout repos. Au fil des années, j’ai dû réfléchir à l’impact de ma voix sur divers aspects de ma vie. J’ai dû apprendre à accepter la façon dont ma voix est perçue par les personnes que je côtoie. Voici un certain nombre de choses que j’ai dû prendre en compte ou accepter tout au long de mon parcours. Je décrirai les différents défis et comment je les ai surmontés pour vivre le mieux possible.

Personnalité 

Je suis un ancien joueur de rugby, plutôt grand et costaud, avec une forte personnalité. Comment allais-je conserver la même personnalité après mon opération alors je suis connu pour avoir une voix puissante ? Heureusement, l’expression de votre personnalité ne repose pas uniquement sur votre voix, même si elle en fait partie. Ma personnalité n’est pas affectée par ma voix : la personnalité, c’est la personne dans son ensemble !

Accent 

Je suis originaire du nord-ouest de l’Angleterre, où les gens ont un accent très particulier. J’ai été agréablement surpris de constater qu’après avoir retrouvé ma voix, j’ai conservé mon accent. C’est parce que (et ce que je ne savais pas avant) l’accent est créé par les mouvements de la bouche. Il fallait le savoir !

Sociabilisation 

C’était une question importante pour moi : comment pourrais-je me socialiser dans des groupes plus importants, dans un environnement bruyant où tout le monde parle en même temps ? Pendant un certain temps, j’ai évité les interactions sociales, mais j’ai vite compris que ce n’était la chose à faire. Lorsque je sors avec des amis ou des membres de ma famille, nous faisons toujours attention à l’environnement, je m’assois toujours au centre du groupe et je fais un signe de la main lorsque je souhaite intervenir dans la conversation. Tous mes amis et ma famille le comprennent et m’encouragent à être aussi sociable que je l’étais avant mon opération. 

Est-ce que je peux réussir professionnellement ? 

C’est une question à laquelle j’ai beaucoup réfléchi. Je me suis d’abord demandé : « Comment puis-je avoir un revenu et subvenir aux besoins de ma famille ? Est-ce que je peux réussir professionnellement ? » Une fois que je me suis complètement remis de mon opération, il a fallu que je réfléchisse à mon avenir professionnel. J’étais infirmier depuis plus de 35 ans et je savais que je ne pourrais plus travailler dans l’environnement dans lequel je travaillais auparavant. J’ai donc réfléchi à différentes options. Heureusement, la profession d’infirmier offre différentes possibilités de travail et j’ai pu travailler en tant qu’infirmier libéral plutôt que dans un service hospitalier très fréquenté.

Exercice physique 

Après mon opération, je n’étais pas en mesure de faire beaucoup d’exercice physique, car je m’essoufflais au moindre effort. Au fil du temps, j’ai retrouvé la capacité de faire de l’exercice et, avec l’aide des ECH adaptés à l’exercice physique, j’ai découvert que je pouvais faire plus ou moins ce que je faisais avant mon opération.

Apparence 

Après ma guérison et lorsque j’ai recommencé à interagir socialement, j’étais très inquiet que les gens puissent voir mon trachéostome et j’avais l’impression que les regards des gens se portaient uniquement sur mon trachéostome avant même que l’on me regarde-moi. Pour éviter cela, j’ai emmené toutes mes chemises chez la couturière et j’y ai fait coudre des pinces pour que personne ne puisse voir mon trachéostome et mon ECH. Cela a bien fonctionné, mais au bout d’un certain temps, je me suis rendu compte que lorsque je rencontrais des gens pour la première fois, ils me regardaient avec confusion et je pouvais cerner qu’ils se demandaient : « pourquoi il parle comme ça ? » Ma famille et mes amis m’ont encouragé à ouvrir ma chemise en me rappelant que mon trachéostome faisait désormais parti de moi ! Je dirais qu’après 2 ans, j’ai réalisé que j’étais comme ça et que les gens devaient m’accepter ainsi. Je ne vais pas me débarrasser de mon trachéostome, il fait parti de moi pour le reste de ma vie. J’ai donc fait enlever tous les clips que j’avais fait coudre sur mes chemises et je me suis senti libéré ; je suis comme ça et les gens m’accepte tel que je suis. J’ai aussi compris que les gens regardent mon trachéostome et mon ECH parce que je suis différent. Il n’est pas commun de subir une laryngectomie. Au cours de ma carrière d’infirmier, j’ai rencontré une seule autre personne ayant subi la même opération que moi, les gens sont naturellement curieux et, pour la plupart, très gentils.

Bien-être sexuel 

Je l’ai inclus dans ce livret informatif car je pense qu’il est important d’en parler. Lorsque je suis rentré de l’hôpital et au début de ma convalescence, je n’en étais pas conscient mais, au fil du temps, j’ai eu l’impression que mon apparence physique était affectée par la présence de ce trachéostome dans mon cou. Vous, lecteur, pensez peut-être que votre partenaire ne vous trouve plus attirant ? Mon meilleur conseil est de parler ouvertement de vos préoccupations et je suis sûr que votre partenaire vous dira que vous êtes toujours la même personne qu’avant votre chirurgie !