Histoire de patients

Vous trouverez des informations sur ce à quoi vous pouvez vous attendre avant, pendant et après une laryngectomie totale.

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Avant une laryngectomie totale

La bonne décision pendant une situation difficile

Le diagnostic de cancer peut être reçu comme une nouvelle inattendue et bouleversante, mais il est possible de faire face à ce choc en étant bien informé. Maintenant que vous avez été diagnostiqué, l'étape suviante est la décision de subir une laryngectomie totale.

En fonction du stade du cancer, une laryngectomie consiste à enlever une partie ou la totalité du larynx, que l’on peut aussi appeler boîte vocale. Comme vous vous en doutez, cette procédure va totalement bouleverser votre vie et aura un impact sur votre façon de respirer, de parler, d’avaler. Cela impactera également vos sens du goût et de l’odorat. Mais il existe des dispositifs et des méthodes pour remplacer votre voix et ainsi de vivre votre vie avec le moins d’inconvénients possible.

Comment gérer le diagnostic?

Témoignages de laryngectomisés

Écoutez Morten nous partager son histoire

01 Avant l'opération

Article de blog : Apprendre à respirer après l’opération

Article de blog : Apprendre à respirer après l’opération

Vous vous demandez peut-être comment une laryngectomie va affecter votre respiration.

L’intervention redirige votre trachée vers votre trachéostome, de sorte que vous n’aspirez plus l’air par la bouche et le nez comme vous l’avez toujours fait. Au lieu de cela, l’air est inhalé et exhalé par un trou dans votre cou.

Vos poumons fonctionnent normalement, mais la respiration par un trachéostome ouvert entraîne une baisse de la température et de l’humidité dans vos poumons. Les poumons réagissent à ce phénomène en produisant plus de mucus, ce qui signifie que vous allez tousser davantage. Cela signifie que vous devez protéger et humidifier vos poumons en portant un échangeur de chaleur et d’humidité (ECH).

Votre nouveau nez

Les échangeurs de chaleur et d’humidité (ECH) ont été conçus pour compenser les fonctions perdues de votre nez. Un ECH se place sur l’ouverture de votre cou et aide à réduire la toux et la production de mucus en humidifiant et en filtrant l’air que vous inspirez et expir

D’autres questions ?

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L'opération

Ce à quoi vous devez vous attendre avant votre opération et comment vous y préparer

Après avoir assimilé l’information de subir une intervention chirurgicale pour retirer votre boîte vocale, il est fort probable que vous vous sentiez anxieux. À ce stade, de nombreuses questions traversent sûrement votre esprit. C’est tout à fait normal. Le plus important est de se rappeler pourquoi cette opération est nécessaire.

Nous vous conseillons de mettre toutes vos questions par écrit afin de ne pas oublier de les poser aux spécialistes lors de vos rendez-vous médicaux. Lors de ces rendez-vous, il est également important de parler de vos préoccupations à votre famille, ainsi qu’à l’équipe hospitalière qui vous suit, ils sont là pour vous apporter toute l’aide dont vous avez besoin.

La chirurgie pourrait être votre meilleure option

Témoignages - La chirurgie

Écoutez Sandra nous parler de son opération

02 Chirurgie

Article de blog : Se préparer à l’opération : Les questions que votre médecin peut vous poser

Article de blog : Se préparer à l’opération : Les questions que votre médecin peut vous poser

Votre médecin et l’équipe médicale voudront connaître vos antécédents médicaux, ils voudront sans doute connaître les médicaments que vous prenez actuellement.

Voici un outil pratique que vous pouvez utiliser pour vous aider à préparer le rendez-vous avec votre équipe médicale. Remplissez-le et prenez-le avec vous lors de vos rendez-vous.

Les médicaments :

Je prends... (Nom du médicament, dose, posologie)

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Je prends les médicaments sans ordonnance suivants :

Je prends... (Nom du médicament, dose, posologie)

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D’autres questions ?

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À l'hôpital

Ce à quoi vous devez vous attendre pendant votre séjour à l’hôpital après l’opération

Après l’opération, vous resterez à l’hôpital le temps que vous vous remettiez de l’opération et que vous vous adaptiez à la vie avec un trachéostome. Pendant cette période, vous recevrez des informations et du soutien de la part de professionnels de santé spécialisés qui vous guideront à travers toutes les étapes. Une laryngectomie peut être bouleversante et les fonctions basiques telles que manger et boire seront difficiles au début. Pendant votre séjour à l’hôpital, vous vous adapterez lentement à ces changements avant de rentrer chez vous.

Comment récupérer correctement

Témoignages - À l'hôpital

Le parcours de Sandra à l'hôpital

03 À l'hôpital

Article de blog : Qu’est-ce qu’un ECH et pourquoi devez-vous en porter un ? 

Article de blog : Qu’est-ce qu’un ECH et pourquoi devez-vous en porter un ? 

Si votre médecin ne vous a pas déjà parlé d'un ECH, assurez-vous de lui demander des informations.

Vous avez certainement déjà entendu parler du terme ECH. Mais vous n’êtes peut-être pas tout à fait sûr de ce que c’est. Tout d’abord, ECH est l’abréviation d’échangeur de chaleur et d’humidité et c’est exactement comme cela qu’il fonctionne. Du fait que vous n’avez plus les fonctions d’humidification et de filtration de votre nez, l’ECH peut être considéré comme votre nouveau « nez ». Il imitera les fonctions de votre nez et veillera à ce que l’air entrant et sortant de vos poumons soit chauffé et humidifié, assurant ainsi l’équilibre environnant de vos poumons.   

L’ECH rendra l’air que vous respirez plus chaud et plus humide.

Si vous ne portez pas d’ECH, vous respirez l’air à travers votre trachéostome sans protection et l’air qui atteint vos poumons est plus frais et moins humide qu’il ne devrait l’être. En réaction à cela, vos poumons produisent plus de mucus et il se peut que votre

D’autres questions ?

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À la maison

Ce à quoi vous devez vous attendre à votre retour de l’hôpital

Une fois votre séjour à l’hôpital terminé, vous rentrerez chez vous. Avant de partir, vous recevrez du matériel et des produits pour vous aider dans cette transition, notamment un kit de retour à la maison pour vous présenter les produits qui vous aideront à moins tousser et à mieux respirer.

Vous serez accompagné lors de votre retour à la maison. Votre orthophoniste restera en contact étroit avec vous et votre chirurgien. Vous serez accompagné lors de plusieurs rendez-vous de suivi à l’hôpital.

Comment s’adapter à une nouvelle réalité

Témoignages - Le retour à la maison

L'expérience de Sandra sur son retour à la maison

04 À la maison

Article de blog : Quand remplacer votre ECH ?

Article de blog : Quand remplacer votre ECH ?

À ce stade, vous avez peut-être reçu des explications à l’hôpital sur l’utilisation d’un ECH. À votre sortie de l’hôpital, vous recevrez un kit de retour à domicile qui comprend plusieurs équipements et accessoires pour vous aider à vous habituer à porter un ECH.

Votre trachéostome mène directement à vos poumons, il est donc important de le couvrir avec un ECH. L’ECH doit être remplacé au moins toutes les 24 heures afin d'assurer son efficacité et d’empêcher la prolifération des micro-organismes.

Comment savoir quand changer un ECH ?

Les ECH sont des dispositifs à usage unique qui doivent être utilisés une seule fois et doivent être remplacés au moins toutes les 24 heures. Il est parfois nécessaire de retirer et de changer l’ECH au cours de la journée. Il existe une gamme d’ECH pour vous permettre de changer votre ECH en fonction de chaque situation.

Cependant, vous devrez parfois changer votre ECH pour obtenir de meilleurs résultats.

Changez votre ECH s’il est obstrué par du mucus

L’ECH doit être changé si

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Vivre après une laryngectomie 

S’adapter à la vie après une laryngectomie 

Maintenant que vous êtes rentré chez vous après votre opération, vous allez devoir vous adapter à une nouvelle façon de respirer, de parler et de vivre. Bien qu’une laryngectomie entraîne des changements majeurs dans votre mode de vie, il est tout de même possible de vivre une vie heureuse et épanouie.

Après votre laryngectomie totale, vous respirez par un trachéostome situé dans votre cou. Vous n’avez plus de cordes vocales. Heureusement, il existe des échangeurs de chaleur et d’humidité conçus pour remplacer les fonctions des voies aériennes, ainsi que des méthodes efficaces pour retrouver votre voix.

Il est donc temps de reprendre le cours de votre vie. Vous pouvez continuer à être actif en vous promenant, en faisant de l’exercice, en ayant des relations sociales et en faisant la plupart des choses que vous aimiez faire votre opération.

Derniers conseils

Témoignages - La vie après une laryngectomie

Ecoutez le témoignage de Morten sur sa nouvelle vie
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