À propos de ce site

Nous vous remercions de votre visite sur le site de la laryngectomie.

Se préparer et subir une laryngectomie totale est un moment qui change la vie. Pour cette raison, nous souhaitons faciliter l’accès à des informations fiables par le biais de ce site Web, afin d’améliorer l’expérience des patients ayant subi ou étant sur le point de subir une laryngectomie totale.

Nous sommes convaincus qu’avec ce site, les patients ayant subi une laryngectomie totale et leurs familles et amis pourront trouver de l’espoir, de l’inspiration, du soutien et des informations qui répondront à leurs besoins et rendront cette période difficile plus facile à vivre.

Nous espérons que ce site répondra à toutes vos questions et vous inspirera pour les jours à venir.

La vie avec la laryngectomie

À propos d’Atos Medical

Atos Medical développe et vend des dispositifs médicaux qui améliorent la qualité de vie des personnes vivant avec une trachéostomedans plus de 90 pays.

L’entreprise a été fondée en 1986 dans le sud de la Suède par les frères Gert et Jan-Ove Persson. En coopération avec l’Institut néerlandais du cancer, leur équipe de recherche et développement a lancé la première prothèse phonatoire Provox en 1990 afin d’améliorer la réhabilitation vocale après une laryngectomie totale.

Aujourd’hui, Atos Medical est un leader mondial dans le domaine des soins de la laryngectomie et un acteur mondial complet pour les soins de la trachéotomie. Atos Medical est une entité de Coloplast A/S.

Pour plus d’informations, veuillez consultez, atosmedical.com.

À propos du comité de conseil Atos Medical

Le comité de conseil Atos Medical est composé de professionnels de santé spécialisés en laryngectomie et donne son avis d’expert à Atos Medical. Le comité de conseil Atos Medical approuve le contenu et offre des conseils stratégiques non contraignants dans la création et la mise en œuvre du site sur la laryngectomie, www.laryngectomy.info.

Le rôle du conseil consultatif n’est pas de prendre des décisions, mais plutôt de fournir des connaissances à jour, une pensée critique et une analyse pour accroître la confiance dans les informations partagées sur le site sur la laryngectomie. Le conseil consultatif propose des principes de meilleures pratiques et donne accès à une expertise et/ou à des connexions pertinentes.

Membres du comité de conseil Atos Medical

Voici la liste des membres du comité de conseil Atos Medical:

Katherine Behenna

MSc, Orthophoniste, Royaume-Uni

Katherine Behenna a plus de 20 ans d’expérience dans le domaine du cancer de la tête et du cou (ORL) en tant qu’orthophoniste spécialisée au Royaume-Uni. Son domaine couvre tous les aspects de l’évaluation et de la réhabilitation vocale, de la parole et de la déglutition, elle défend avec passion les patients porteurs d’un cancer ORL au niveau national et régional. Plus récemment, elle a fait partie du groupe d’experts composé de profesionnels de santé britanniques spécialisés dans l’orthophonie qui ont examiné les données de la laryngectomie dans le contexte du COVID-19. Elle est co-auteur du guide clinique du RCSLT sur la prise en charge des patients ayant subi une laryngectomie lors de la COVID-19 et de leurs parcours de réhabilitation post COVID-19.

Katherine Behenna est un membre actif du réseau d’excellence clinique d’orthophonistes spécialisés en CTC, qui organise régulièrement des réunions nationales d’éducation et de formation en orthophonie au Royaume-Uni. Elle s’intéresse notamment aux résultats fonctionnels en matière d’élocution et de déglutition après un traitement du CTC, et aux applications des nouvelles technologies pour la réadaptation dans le cadre du CTC.

Dr Nadia Benmoussa-Rebibo

Docteur en médecine, chirurgienne de la tête et du cou, Département du cancer de la tête et du cou, Institut Gustave Roussy, Villejuif, France

La Dr Benmoussa-Rebibo est chirurgienne en oto-rhino-laryngologie et chirurgie de la tête et du cou et en chirurgie reconstructrice dans le service des cancers de la tête et du cou de l’Institut Gustave Roussy à Paris. Elle est également spécialisée en paléopathologie de la tête et du cou (Laboratoire d’Anthropologie, d’Archéologie et de Biologie (LAAB), Université de Paris-Saclay (UVSQ) et Musée du Quai Branly Jacques Chirac).

Docteur en sciences (PhD) de l’Université de Versailles Saint-Quentin en Yvelines, Nadia Benmoussa-Rebibo est titulaire de diplômes universitaires en : carcinologie cervico-faciale, microchirurgie, anatomie de la tête et du cou, chirurgie plastique du visage, techniques d’injection et de comblement et en techniques ostéo-archéologiques et médico-légales. Elle est membre du Groupe français d’étude des tumeurs de la tête et du cou (GETTEC), du Groupe de radiothérapie oncologique tête et cou (GORTEC), de la Société française de carcinologie cervico-faciale (SFCCF) et de la Société française d’histoire de la médecine. Le Dr Benmoussa-Rebibo est l’auteur et le co-auteur d’une quarantaine de publications portant principalement sur la chirurgie reconstructive et oncologique de la tête et du cou et sur la paléopathologie. Depuis 2019, elle est la coordinatrice scientifique du cours international annuel Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA) Program à Paris.

Dr Mario Fernández

Jefe de Sección de Cirugía de Cabeza y Cuello, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid Espagne, Profesor Asociado de Otorrinolaringología, Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid, Espagne

Le Dr Mario Fernández, MD, PhD, est chirurgien de la tête et du cou et chef du service Tête et cou de l’hôpital général universitaire Gregorio Marañón de Madrid. Il a le titre de Profesor Asociado de Otorrinolaringología à la Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid. Il est l’ancien secrétaire général de la Société espagnole d’otolaryngologie et de chirurgie de la tête et du cou (SEORL).
Mario Fernández est l’auteur et le co-auteur de plus de 30 publications scientifiques, et il est l’un des hôtes et intervenants du Global Post Laryngectomy Rehabilitation Course à Barcelone, en Espagne.

Dr Claudio Parrilla

MD, PhD, chirurgien de la tête et du cou, Université catholique du Sacré-Cœur et hôpital Gemelli, Italie

Le Dr Claudio Parrilla, MD, PhD, est chirurgien de la tête et du cou à l’Université catholique du Sacré-Cœur et à l’hôpital Gemelli de Rome, centre de référence tertiaire pour le cancer de la tête et du cou à Rome, en Italie. Le Dr Claudio Parilla est diplômé de l’université catholique du Sacré-Cœur à Rome et a effectué son internat à l’hôpital Gemelli avec un partenariat avec le CHU de Nantes, en France. Il a obtenu son doctorat à l’Université catholique du Sacré-Cœur, à Rome, sur la thérapie génique ex vivo pour la régénération de l’os mandibulaire, ainsi qu’une bourse post-doctorale à la Medizinesche Hochschule de Hanovre.
Depuis 2012, Claudio Parilla est le coordinateur scientifique du cours international annuel sur la réhabilitation des prothèses phonatoires à Rome, dans le cadre du programme international Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA). Il est membre de la société italienne d’oto-rhino-laryngologie (SIO) et de la société italienne d’oncologie cervico-céphalique (AIOCC).
Il a publié plus de 60 articles portant principalement sur le cancer de la tête et du cou et a publié des articles sur la réhabilitation des prothèses phonatoires chez les patients laryngectomisés.

Martine Dekkers

Infirmière spécialisée en oncologie de la tête et du cou, Institut néerlandais du cancer

Martine Dekkers est infirmière spécialisée en oncologie de la tête et du cou au service d’oncologie chirurgicale de la tête et du cou de l’hôpital Antoni van Leeuwenhoek/Institut néerlandais du cancer à Amsterdam. Elle est infirmière diplômée en oncologie depuis 2001. Elle s’engage à faire en sorte que les patients en oncologie de la tête et du cou reçoivent les meilleurs soins pré- et postopératoires possibles, et elle participe activement au développement des parcours et protocoles de soins infirmiers dans le service.

Martine Dekkers a contribué en tant que conférencière à la Global Post Laryngectomy Rehabilitation Academy à Amsterdam et aux webinaires GPR sur les soins post-laryngectomie.

En plus d’être infirmière, elle est également enseignante, ce qu’elle met à profit pour la formation pratique et quotidienne de ses collègues.

Dr Antoniu Gostian

MD, chirurgien de la tête et du cou, directeur principal du service d’ORL, chirurgie de la tête et du cou (directeur : Prof. Dr. h.c. H. Iro) à l’Université Friedrich Alexander d’Erlangen, en Allemagne.

Le Dr Antoniu Gostian est diplômé de l’université de Cologne et a été interne de 2005 à 2010 à la clinique d’oto-rhino-laryngologie (ORL) de la Lukaskrankenhaus, Städtische Klinik Neuss, où il a été formé dans le domaine de la reconstruction microvasculaire après une chirurgie tumorale extensive. Il a poursuivi son expertise à la clinique ORL de l’université de Cologne, où il a acquis des compétences supplémentaires en chirurgie plastique et traitements pharmacologiques des tumeurs.
Son expertise chirurgicale l’a amené à gérer la consultation de chirurgie plastique et reconstructive. Il a également géré le cours sur le larynx de Cologne et a établi en collaboration avec le service de neurochirurgie le cours interdisciplinaire sur la base du crâne.
En 2017, il a rejoint l’hôpital universitaire d’Erlangen (directeur, Prof. Dr. h.c. H. Iro) en tant que médecin principal. En tant que coordinateur du plus grand centre de traitement des tumeurs de la tête et du cou d’Allemagne, il est responsable de la prise en charge oncologique des patients à tous les égards, en particulier pour la reconstruction chirurgicale de la tête et du cou et l’immunothérapie des tumeurs de la tête et du cou. Il a publié plus de 60 articles portant principalement sur l’oncologie de la tête et du cou.

Ann Kearney

Orthophoniste, CScD, SLP, BCS-S, USA

Ann Kearney, CScD, SLP, BCS-S, est titulaire d’un doctorat en sciences cliniques en orthophonie et d’une maîtrise en orthophonie de l’université de l’Iowa. Elle a été directrice du service d’orthophonie de l’hôpital général de San Francisco, affilié à l’UCSF. C’est à cette époque qu’elle s’est intéressée à la rééducation orthophonique post-laryngectomie et a suivi une formation avec le Dr Mark Singer. Ensuite, elle s’est installée à Boston et a passé du temps au Brigham and Women’s Hospital (BWH), un hôpital universitaire de la Harvard Medical School, où elle a été membre du service de la voix et de la déglutition et a travaillé avec le Dr Kitty Verdolini et le Dr Marvin Freed.
Ann Kearney fait partie du service d’otolaryngologie-chirurgie de la tête et du cou de l’université de Stanford depuis 2003. Elle a animé des présentations lors de nombreux comités nationaux. Elle s’intéresse notamment à la rééducation post-laryngectomie, à la thérapie vocale chez les professionnels de la voix, aux troubles de la déglutition, à l’adduction paradoxale des cordes vocales induite par l’exercice (EI-PVFM), à la toux chronique et à l’apnée obstructive du sommeil.

Parcours des membres du comité consultatif d’Atos Medical

Pour donner des conseils sur l’orientation et la création de contenu pour un site Web sur la préparation à la chirurgie pour laryngectomie totale, les membres du conseil consultatif d’Atos Medical ont reçu un résumé du projet en juin 2021.

La structure du site Web de préparation à la chirurgie est basée sur l’expérience du patient au cours des différentes phases qui ont lieu avant et après une laryngectomie totale. Ce site permet de naviguer facilement et de trouver des informations pertinentes pour chaque étape du parcours pré et postopératoire. Il est tout aussi important de partager des informations avec sa famille et ses amis.

Lors de la conception du projet, il a été demandé au conseil consultatif de donner son avis général sur le site Web et de donner des conseils spécifiques sur « l’histoire du patient », les catégories, les questions fréquemment posées et le contenu destiné à la famille et aux amis. Le comité consultatif a estimé que le site Web était un outil utile pour les patients avant ou après leur laryngectomie totale.

Voici quelques-uns des commentaires du comité consultatif :

“Je pense qu’il est important de séparer tous les aspects pour les aider [les patients] à parcourir toutes les informations. Cela permet d’aborder des sujets tels que le parcours émotionnel, les différents besoins et l’apprentissage d’une nouvelle façon de parler.”

- Katherine Behenna

“Je pense qu’il est important de rappeler qu’il est possible d’avoir une vie sociale, de bénéficier d’une réadaptation et d’avoir une bonne image de soi après une laryngectomie totale.”

- Dr Claudio Parrilla

“Les patients ont des préoccupations spécifiques, et ils peuvent être orientés vers les parties du site Web qui sont importantes pour eux.”

- Martine Dekkers

“Je pense qu’il est important de penser aux inquiétudes du patient, car ce dernier veut savoir ce qui va lui arriver dans tous les aspects de sa vie. Ces informations ne sont pas disponibles pour le moment, mais elles devraient l’être. Il est certain qu’ils se sentiront mieux s’ils comprennent que choisir la laryngectomie totale est la meilleure décision pour faire face au cancer.”

- Dr Mario Fernández

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