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Ce guide de la laryngectomie totale a été créé pour vous informer sur ce à quoi vous devez vous attendre après l’opération. 

Faites un pas après l’autre.

Vos débuts après la chirurgie peut être difficile pour certaines personnes. Mais rappelez-vous que la plupart des personnes qui ont subi une laryngectomie totale mènent une vie active normale.

En lisant cette section, prenez un papier et un stylo et notez toutes les questions que vous souhaitez poser à votre équipe médicale. Ils sont là pour vous aider et souhaitent que vous soyez parfaitement préparé à votre opération, cela implique de répondre à toutes les questions que vous pourriez leur poser.

À propos de votre chirurgie :

Votre médecin vous a annoncé que vous deviez subir une laryngectomie totale. Vous vous rendrez à l’hôpital où un chirurgien procédera à l’ablation de votre le larynx (boîte vocale) lors de la chirurgie.

Votre boîte vocale — le larynx :

Votre boîte vocale est située au-dessus de votre trachée. C’est l’ouverture de vos voies respiratoires qui est essentielle pour respirer, parler et avaler en toute sécurité.

Apprendre à respirer, parler et avaler après  une laryngectomie :

• Respirer : Lorsque vous inspirez et utilisez votre nez, votre boîte vocale s’ouvre pour laisser l’air chaud et humide regagner vos poumons.
• Avaler : Lorsque vous mangez, mâchez et avalez, votre boîte vocale change de position. Ainsi, vos voies respiratoires se ferment pour empêcher la nourriture et les liquides de passer dans vos poumons.
• Parler : Dans votre boîte vocale, vous avez deux cordes vocales. Lorsque vous parlez ou chantez, elles vibrent et c’est ainsi que vous produisez un son.

Une équipe de professionnels s’occupera de vous :

À l’hôpital, vous rencontrerez beaucoup de personnes différentes. Il se peut que vous vous sentiez dépassé par les événements et que vous ayez parfois l’impression de devoir répondre aux mêmes questions à de nombreuses reprises.

Vous serez soumis à des examens médicaux, à des tests, etc. L’équipe médicale est là pour vous aider, différents spécialistes sont là pour vous mettre à l’aise et vous préparer au mieux.

En savoir plus la diversité des rôles médicaux

• Chirurgien : il s’agit de la personne qui pratiquera l’intervention chirurgicale
• Anesthésiste : il s’agit de la personne chargée de vous garder endormi et sans douleur pendant l’opération et après l’opération
• Orthophonistes : Pendant votre séjour à l’hôpital, ils vous réapprennent à parler après l’opération. Ils vous suivront tout le long de votre parcours.

Glossaire

Pourquoi subir une laryngectomie totale ?

Une laryngectomie est une intervention chirurgicale consistant à retirer le larynx. Celle-ci permet de sauver des vies.

Apprendre à respirer après une laryngectomie :

L’opération affectera certains aspects de votre vie. Votre corps et vos poumons continueront à jouer leur rôle dans la respiration. Mais vous devrez apprendre à respirer à travers le trachéostome situé dans votre cou. Il existe également des outils que vous pouvez utiliser pour faciliter la respiration ainsi que des exercices à faire pour vous aider à respirer via votre trachéostome.

Parler après une laryngectomie :

Vous trouverez une autre façon de communiquer et de parler. À l’hôpital, un orthophoniste vous apprendra à parler après votre laryngectomie totale.

Récupération de la voix :

Il existe différentes options pour parler. Demandez à votre équipe médicale laquelle vous conviendrait le mieux.

Après l’opération :

La durée de l’intervention dépend de votre situation personnelle. Votre chirurgien ou votre infirmier en discutera avec vous. Vous vous réveillerez en salle de réveil et serez ensuite transféré dans votre chambre d’hôpital. Dans de nombreux hôpitaux, il est commun de partager une chambre avec d’autres personnes.

Durée du séjour à l’hôpital :

La durée de votre séjour dépend de votre situation et du type de chirurgie effectuée, mais elle est dans la plupart des cas de 2 à 3 semaines. Vous pourrez et serez autorisé à manger de nouveau généralement une semaine après l’opération. C’est à ce moment-là que vous vous entraînerez à parler.

Vous aurez des points de suture ou des agrafes dans le cou pendant environ deux semaines. En général, ils seront retirés avant que vous ne rentriez chez vous. Si vous rentrez chez vous avec des points de suture, vous reviendrez à l’hôpital pour les faire enlever.

Pendant la période qui suit l’opération, vous ressentirez une certaine gêne. L’équipe hospitalière sera présente pour vous aider à la diminuer. Ils s’assureront que vous êtes autonome, pour que vous vous sentiez en confiance lorsque vous rentrerez chez vous.

Préparation à l’opération :

Avant votre opération, vous aurez des rendez vous préalables avec le médecin, l’infirmier et d’autres professionnels de la santé. Il y aura également quelques examens à réaliser.

Lors de la rencontre avec l’équipe médicale avant l’opération :

• Apportez une liste complète de tous vos médicaments : avec ou sans ordonnance, vitamines, minéraux, compléments alimentaires, crèmes, patchs, etc.
• Fournissez les résultats des examens que vous avez pu passer dans d’autres hôpitaux : électrocardiogramme, échocardiogramme, analyses de sang, etc.
• Donnez le nom et le numéro de téléphone de votre médecin traitant, de votre centre de santé, d’un membre de votre famille et/ou d’un ami qui peut être contacté

Si vous n’avez pas reçu de contrindication, vous pouvez continuer à prendre vos médicaments habituels jusqu’à votre premier rendez-vous préchirurgical avec votre médecin.

À l’issue de ce rendez-vous, on vous indiquera quels médicaments/traitements vous pouvez poursuivre et ceux que vous devez interrompre avant votre intervention.

Au cours de ce rendez-vous pré-chirurgical, il se peut que vous passiez certains examens, tels que des analyses de sang, des radiographies, un électrocardiogramme, etc. Votre équipe médicale déterminera quel type d’examens vous devrez effectuer en fonction de votre situation personnelle.

Si vous êtes inquiet quant à l’opération, parlez-en à votre infirmier et à votre médecin. Votre infirmier peut vous conseiller de parler à un spécialiste, il informera également l’équipe médicale de l’hôpital.

Le jour de l’opération :

Le jour de l’opération, essayez de vous détendre. Si vous vous sentez inquiet ou stressé, informez l’équipe hospitalière.

N’oubliez pas d’enlever tout ce qui peut s’enlever comme les bijoux, les montres, les appareils auditifs, les prothèses dentaires, etc.

Il est utile de marcher avant et après l’opération, ainsi que pendant votre période de convalescence.

Parfois, le patient se rend à pied au bloc opératoire avec l’aide des infirmiers, ou bien il est amené sur un lit d’hôpital au bloc opératoire.

En entrant au bloc opératoire, vous verrez beaucoup de personnes en charge de différents appareils médicaux. Cela peut vous impressionner. N’oubliez pas qu’ils sont là pour vous aider et qu’ils ont l’habitude de pratiquer des interventions chirurgicales.

Pendant l’opération :

Vous ne sentirez rien et ne vous souviendrez pas de l’opération. Vous êtes totalement endormi et vous respirerez par un tube placé dans votre bouche et dans votre trachée.

Il se peut que vous ayez un cathéter pour uriner pendant l’opération.

Le tube respiratoire sera retiré une fois l’opération terminée.

Après l’opération :

Vous serez transféré en salle de réveil ou dans l’unité de soins intensifs, où vous commencerez lentement à vous réveiller. Là, les infirmiers vérifieront votre température, votre pouls, votre tension artérielle et votre taux d’oxygène. On vous demandera si vous avez mal et on vous donnera des antalgiques.

Lorsque les infirmiers estimeront que vous êtes prêt, on vous ramènera dans votre chambre.

Dans le service hospitalier :

Les infirmiers vous expliqueront de quelle manière demander de l’aide, vous assisteront en cas de besoin et vous guideront tout au long de votre rétablissement et de votre séjour à l’hôpital. Vous serez également présenté à d’autres personnes travaillant à l’hôpital.

Soulager la douleur :

Votre infirmier et l’équipe médicale vous interrogeront sur l’intensité de votre douleur et vous aideront à la contrôler. N’oubliez pas que si vous commencez à ressentir une gêne, prévenez rapidement votre infirmier afin que celle-ci ne s’aggrave pas.

À l’hôpital, le soulagement de la douleur peut être administré par voie intraveineuse, par une GPE (Gastrostomie Percutanée Endoscopique) ou par votre sonde nasogastrique, comme indiqué dans la partie suivante.

On vous aidera à soulager vos douleurs lorsque vous quitterez l’hôpital et rentrerez chez vous.

Tubes :

Vous pouvez avoir des tubes attachés à votre corps quand vous vous réveillerez. Il peut s’agir de l’un des éléments suivants :

• Calibreur : Un tube placé dans votre trachéosotome au cou pour l’empêcher de se refermer.
• Cathéter urinaire : En ce qui concerne les urines, l’équipe médicale devra suivre vos urines quotidiennes.
• Sonde nasogastrique (sonde nasale) : Vous aurez un petit tube dans le nez pour vous nourrir et faire passer vos médicaments jusqu’à votre estomac.
• GPE : Gastrostomie Percutanée Endoscopique

En fonction de votre intervention, il se peut que vous ayez des drains au niveau de votre peau pour permettre l’écoulement des liquides.

Communiquer après une laryngectomie :

Pendant leur séjour à l’hôpital, les patients réapprennent à parler avec un orthophoniste. Dans certains hôpitaux, les patients commencent à parler avec une prothèse phonatoire, dès le 7ème jour après une laryngectomie totale.

Dans d’autres hôpitaux, les patients commencent à parler avec un électrolarynx, environ 5 jours après la laryngectomie.

N’hésitez pas à utiliser du papier et des stylos pour prendre des notes. Pour communiquer, vous pouvez également utiliser une petite ardoise blanche avec un stylo effaçable.

Marcher après l’opération :

Comme nous l’avons mentionné précédemment, votre équipe médicale vous recommandera de marcher et de bouger autant que possible. Cela peut être épuisant, un peu douloureux au début, et ce n’est pas quelque chose que vous souhaiterez faire tout le temps. Mais le fait de marcher dans le service réduira le risque de complications postopératoires et facilitera votre convalescence.

La marche est excellente pour votre estomac. Le fait de maintenir une certaine activité ravive généralement vos intestins et peut réduire la constipation et les gaz.

Manger après une laryngectomie :

Après une laryngectomie, vous ne pourrez ni manger ni boire pendant la première phase de récupération. Votre bouche et votre cou doivent d’abord guérir.

L’alimentation par voie orale est l’objectif à atteindre le plus rapidement possible. Les sondes sont temporaires et ne sont là que pour vous aider à vous alimenter. La récupération d’une bonne déglutition est obligatoire.

La nourriture, les boissons et les médicaments seront administrés par le biais de votre sonde nasogastrique.

Essayez de mâcher même si vous n’avez rien à mâcher. C’est un excellent moyen pour raviver vos muscles et d’ainsi faire travailler la mémoire de votre corps et esprit.

La déglutition après une laryngectomie :

On retirera votre sonde nasogastrique lorsque vous pourrez avaler des aliments liquides.

Après quelques jours, vous pourrez passer lentement à des aliments mous et par la suite à des aliments plus durs. Au début, évitez les aliments comme les biscuits et les gâteaux apéritifs. Cela peut sembler inconfortable mais ne vous inquiétez pas, vous ne vous étoufferez pas.

La déglutition est identique à ce qu’elle était avant l’opération. Au début, vous aurez peut-être besoin d’aide. Utilisez votre langue pour pousser la nourriture vers votre œsophage. Il se peut également que vous deviez boire davantage pendant que vous mangez.

Si vous avez subi une radiothérapie ou une chimiothérapie, il est possible que vous gardiez la sonde nasogastrique plus longtemps. Parfois, l’équipe médicale souhaite effectuer une radiographie avant de retirer la sonde.

Si vous avez des questions, posez-les à l’équipe médicale. Notez les questions au fur et à mesure qu’elles vous viennent à l’esprit, afin de ne pas les oublier. Vous pouvez poser des questions dès que vous en avez l’occasion.

Prendre soin de votre trachéostome après une laryngectomie :

Immédiatement après votre opération, un infirmier prendra soin de votre trachéostome. On vous apprendra également à prendre soin de votre trachéostome vous-même.

Soyez attentifs aux instructions et entraînez-vous aussi souvent que possible à l’hôpital. À l’hôpital, on vous aidera si nécessaire, mais à la maison, vous serez autonome dans vos soins.

Remarque : Même si vous vivez avec votre partenaire de vie, il est très important que vous effectuiez vous-même les soins de votre trachéostome. Vous ne devez pas vous reposer entièrement sur une autre personne car elle ne sera peut-être pas toujours présente au moment des soins. Au début, il se peut que vous ayez besoin d’une aide supplémentaire à la maison, après avoir quitté l’hôpital. Vous devez continuer à vous entraîner et essayer d’en faire le plus possible vous-même. Au fil du temps, vous constaterez que les soins de votre trachéostome seront très minimes et prendront peu de temps.

• Les soins du trachéostome vont aideront à le garder propre de sécrétions et de mucus.
• Ils aideront également à faire entrer de l’air frais dans vos poumons.
• L’aspiration peut être envisagée si votre infirmier le pense nécessaire, on vous montrera alors comment et à quelle fréquence utiliser la machine d’aspiration.

Échangeur de chaleur et d’humidité :

Pour permettre à vos poumons de fonctionner de la meilleure façon possible, l’utilisation d’un ECH est d’une importance capitale. Lorsque vous respiriez par le nez, l’air qui redescendait vers vos poumons était chaud et humide grâce aux fonctions naturelles du nez.

Lorsque vous respirez par votre trachéostome, l’air qui redescend vers vos poumons est froid et sec. C’est « comme respirer après avoir sucer une pastille de menthe », comme le dit un patient ayant subi une laryngectomie. L’air froid et sec a un effet négatif sur les poumons. Il peut augmenter les sécrétions de mucus. Respirer de cette façon empêchera également les cils pulmonaires de fonctionner correctement. Les cils pulmonaires sont des petits poils présents dans nos poumons et nos voies respiratoires dont le rôle est d’évacuer toutes les particules que nous respirons par le nez ou la bouche. Ces particules et le mucus sont transportées par les cils et sont expulsées par notre nez ou avalées.

Après votre opération, ces particules et le mucus seront expulsés par votre trachéostome. Au lieu de vous moucher pas le nez, vous vous « moucherez » par votre trachéostome.

Utiliser un ECH, c’est comme avoir un nez pour ses poumons. Cela améliore votre santé pulmonaire. Le fait d’utiliser un ECH adapté à chaque situation peut aussi améliorer votre vie quotidienne.

Il est conseillé d’utiliser un ECH jour et nuit. Vous recevrez des ECH à l’hôpital, lorsque vous rentrerez chez vous assurez-vous de prendre les ECH dont vous avez besoin.

Calibreur :

Vous pouvez utiliser une canule souple, appelé tube de laryngectomie ou calibreur, pour éviter que votre trachéostome ne se rétrécisse ou pour la cicatrisation des plaies.

L’équipe médicale de l’hôpital vous montrera comment utiliser la canule et comment la nettoyer.

La douche :

L’eau représente un risque pour les personnes laryngectomisées du fait que celle-ci peut rentrer dans le trachéosotome et par conséquent, dans les poumons. À l’hôpital, on vous montrera comment prendre une douche en toute sécurité.

Il existe un produit dédié à la protection du trachéostome sous la douche que vous pouvez utiliser. Assurez-vous d’en ramener un chez vous.

Le retour à la maison :

Avant de rentrer chez vous, vous ferez le point avec votre équipe médicale et discuterez de tous les aspects de votre retour à la maison. Ils détermineront également si vous avez besoin d’une assistance supplémentaire.

À votre sortie de l’hôpital, si vous avez besoin d’une machine d’aspiration, l’hôpital vous en prêtera très probablement une, car vous n’en aurez généralement besoin que pour une courte durée.

Vous recevrez également :

• Des ECH
• Un protecteur de douche
• Des adhésifs
• Une ordonnance de médicaments contre la douleur, d’ECH et de produits de soin pour le trachéostome.

À la maison :

Le retour à la maison peut être un soulagement, mais il peut aussi être un peu effrayant de quitter la sécurité de l’hôpital.

Essayez de vivre une vie aussi « normale » que possible. Faites des promenades quotidiennes et allez respirer de l’air frais.

Trouvez votre effet Lilly.

Munissez-vous d’un bracelet d’urgence médicale et d’une carte d’urgence à conserver dans votre portefeuille pour informer les professionnels de santé et les autres personnes que vous respirez par le cou et qu’il faut agir différemment en cas d’urgence.

Souffrance mentale et physique :

Il est difficile de dire pendant combien de temps vous ressentirez la douleur, cela diffère selon les personnes. On vous prescrira des médicaments contre la douleur, de ce fait vous ne devriez donc pas avoir trop mal.

Voici quelques conseils pour gérer votre douleur à domicile :

• Prenez vos médicaments à l’heure qui vous est indiquée. N’attendez pas, prenez le médicament à l’heure indiqué par votre médecin.
• Appelez votre contact privilégié (infirmier, spécialiste…) si le médicament contre la douleur ne vous soulage pas.
• Si vous prenez des antalgiques puissants, ne conduisez pas et ne consommez pas d’alcool.
• Au fil du temps et de la progression de votre convalescence, vous pourrez diminuer la quantité d’antalgiques.
• Ne prenez pas plus d’antalgiques que ce qui est prescrit.
• Notez quand et combien de médicaments vous prenez.
• Certains médicaments contre la douleur peuvent provoquer des constipations. Si vous ressentez des effets secondaires, contactez votre médecin.
• L’exercice physique aide à soigner certains maux. Allez-vous promener.

La chirurgie que vous avez subie peut vous affecter, affecter vos sentiments et certaines parties de votre vie.

Vous n’êtes pas seul. Au besoin, vous pouvez rapidement contacter votre équipe médicale par mail ou par téléphone. Si vous avez besoin de parler à quelqu’un, votre équipe médicale peut vous aider en vous mettant en contact avec un assistant social.

Il existe également des groupes de soutien où vous pouvez rencontrer d’autres personnes dans la même situation que vous.

L’activité physique :

Après l’opération et une fois rentré chez vous, vous pourrez reprendre la plupart des activités que vous faisiez avant l’opération. L’exercice physique est un excellent moyen de gagner en force et en endurance.

La marche est une excellente activité, commencez en douceur et faites de courtes promenades. Augmentez votre niveau d’exercice petit à petit. Consultez votre équipe médicale avant d’entreprendre des exercices plus physiques ou difficiles.

Ne soyez pas surpris si vous rencontrez des difficultés. Vous n’êtes pas habitué à respirer par un trachéostome et il peut vous falloir un certain temps pour appréhender et gérer votre respiration.

Si vous êtes encore sous médicaments ou sous traitement contre la douleur, vous pouvez vous sentir un peu moins en forme.

Il y a certaines choses que vous devrez éviter comme la natation, les saunas et les sports nautiques.

Lorsque vous sortez de l’hôpital et que vous rentrez chez vous, vous pouvez parfois avoir l’impression que les choses ne se passent pas tout à fait comme elles le devraient. Ne vous inquiétez pas, votre équipe médicale est là pour vous soutenir tout au long de votre convalescence.

Il est important que vous informiez votre équipe médicale si vous avez l’impression de rencontrer l’un des problèmes suivants :

• Vous souffrez d’un quelconque essoufflement
• Vous remarquez que vous produisez du mucus excessivement sec ou des bouchons de mucus que vous ne pouvez pas retirer ni aspirer
• Vous souffrez de douleur à la poitrine
• Vous avez plus de 38,5 °C de fièvre
• Vous remarquez que vous produisez des sécrétions épaisses et malodorantes
• Vous remarquez une rougeur et/ou une gêne dans ou autour du trachéostome
• Vous avez l’impression que votre trachéostome est plus chaud que d’habitude
• Vous remarquez une rupture ou un écoulement excessif de la peau près et autour du trachéostome
• Vous rencontrez des difficultés ou une incapacité à avaler
• Vous avez des difficultés d’élocution soudaines

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