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Il mio percorso: Premessa

Essendo un infermiere esperto di patologie testa-collo, ho la passione di spronare le persone a raggiungere il loro massimo potenziale.

Da oltre 34 anni lavoro in vari ambiti nel settore sanitario.

Nel 2013 ho subito una laringectomia totale. Dopo un paio d’anni lontano dal lavoro in cui ho dovuto riprendermi, ho iniziato ad aiutare i pazienti a prepararsi e a gestire il loro percorso di laringectomia.

Tuttavia, per me non è stata una passeggiata. È importante sottolinearlo perché tu che stai leggendo potresti avere un percorso diverso dal mio.

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Prima del mio intervento ero molto attivo e piuttosto socievole, felice… forse la persona più ottimista che si potesse incontrare. Oltre che infermiere, ero anche uno speaker professionista. Parlavo alle conferenze di tutto il mondo su come migliorare i servizi per i pazienti e rendere l’accesso all’assistenza sanitaria più facile, veloce e sicura. Ho rappresentato il mio Paese adottivo in due di queste occasioni durante eventi internazionali. Ho gestito budget multimilionari.

In passato sono stato insegnante, relatore e formatore, quindi ero una persona molto vivace e parlavo molto nel mio lavoro e nella mia vita privata. Il mio hobby era il rugby (quando ero un po’ più giovane) e sono un velista esperto. Infatti, ho navigato su yacht per molti anni nel Regno Unito e in Nuova Zelanda.

Nell’aprile 2012, ho presieduto un programma di miglioramento di una settimana a Perth, in Australia, a cui hanno partecipato alcuni manager e team esecutivi degli ospedali dell’Australia occidentale. È stata probabilmente la settimana più intensa che abbia mai avuto e ho parlato per ore ogni giorno. Sono volato a casa a Auckland, in Nuova Zelanda, in uno stato d’animo di assoluta euforia, sentivo di aver fatto un ottimo lavoro in quella settimana.

Tutto è iniziato a cambiare quando sono atterrato ad Auckland. Due ore dopo l’arrivo a casa ho iniziato ad avere difficoltà a respirare, quindi sono andato dal medico. La mia respirazione era peggiorata talmente tanto che ha ritenuto impossibile il mio trasporto dall’ambulatorio all’ospedale, anche se si trattava di un tragitto di 10 minuti in ambulanza.

Dopo 4 ore, è riuscito a tenere sotto controllo la mia respirazione per il tempo sufficiente a portarmi in ospedale. Sono stato ricoverato in unità di terapia sub-intensiva e una scansione TC ha confermato che avevo una polmonite bilaterale a insorgenza immediata. Per fortuna, dopo 7 giorni ero abbastanza in forma per tornare a casa e guarire.

Nel corso delle settimane successive, la mia voce è diventata roca e sembrava non migliorare. Il medico che mi ha visitato in ambulatorio mi ha spiegato che avrebbero potuto essere i postumi di una polmonite e io ho dato la colpa alla settimana frenetica a Perth. Dopo alcune settimane, sono tornato dal mio medico che mi ha prescritto una visita dall’otorinolaringoiatra dell’ospedale locale.

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L’otorinolaringoiatra mi ha inserito una videocamera nel naso e nella gola e mi ha detto di aver visto qualcosa che poteva essere un tumore.

Come potete immaginare il mondo mi è crollato immediatamente addosso dopo aver sentito la parola “tumore”. L’otorinolaringoiatra ha fatto del suo meglio per non farmi abbattere troppo dicendomi: “Se viene confermato il mio sospetto di tumore, di sicuro non è grave. Possiamo rimuoverlo facilmente. 8 persone su 10 possono guarire da questo cancro attraverso un trattamento di radioterapia”. La mia risposta è stata: “Finché non mi fa uno stoma, va tutto bene!”. Dopo che la diagnosi è stata confermata attraverso una biopsia e una scansione TC, ho intrapreso un piano terapeutico di radioterapia composto da 20 sessioni, a cui mi sono sottoposto facilmente nell’arco di 4 settimane.

Durante una visita di controllo, 6 settimane dopo la radioterapia, mi è stato confermato che il tumore era effettivamente scomparso. Ero euforico, finalmente potevo andare avanti con la mia vita e lasciarmi tutto alle spalle. Un ulteriore controllo 6 mesi dopo ha mostrato che il cancro era tornato. Dopo aver parlato con il mio specialista, ho accettato di sottopormi alla chirurgia laser per via endoscopica. Si tratta di una procedura in cui si utilizza un laser per eliminare il tumore, ma che avrebbe comportato una piccola fessura nella corda vocale, con il rischio di influenzare la voce. Dopo l’intervento, il follow-up di 3 mesi non ha mostrato alcun cancro. La mia voce era tornata abbastanza normale e mi sentivo ottimista.

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Ma la gioia è durata poco perché il successivo controllo ha mostrato che il tumore si era ripresentato ancora una volta e ho dovuto sottopormi a un ulteriore intervento laser per via endoscopica. L’intervento mi ha lasciato con una “voce sussurrata” e aspiravo molto quando bevevo liquidi. Per lo meno il cancro era sparito e potevo affrontare i postumi dell’intervento. Durante tutto questo tempo, ero sicuro di poter affrontare questo tumore e che questa sarebbe stata l’ultima fase del percorso: avrei potuto ricostruire la mia vita.

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Mi sono recato alla visita di controllo nell’ottobre 2013 per sentirmi dire che il tumore era tornato ed era ora molto aggressivo perché stava seguendo un nervo. Mi è stato consigliato di sottopormi a una laringectomia totale.

Ero devastato, era l’ultima cosa che avrei voluto accadesse. Ricordo di aver detto al mio specialista: “Per favore, non mi faccia uno stoma!”. Le domande affollavano la mia mente, sovrapponendosi: Chi si occuperà dei miei figli? Riuscirò a lavorare? Parlerò? Come farò a respirare? La domanda più bizzarra che mi è venuta in mente è stata questa: potrò ancora bere con una cannuccia? Ancora oggi non so perché, ne avevo in testa molte altre, ma quella non l’ho mai dimenticata.

L’intervento chirurgico

Quattro settimane dopo aver ricevuto la notizia della laringectomia totale, sono stato ricoverato in ospedale il giorno prima dell’intervento e continuavo a pensare che ce l’avrei fatta. Mi sarei adattato, mi sarei ripreso e sarei andato avanti con la mia vita.

Ricordo poco del risveglio dopo l’intervento o dei primi 3 giorni.

Ricordo che ero sdraiato a letto a respirare e l’unica differenza era che stavo respirando attraverso uno stoma nel collo.

Quando posso tornare a casa?

Non ricordo di aver avuto alcun dolore o disagio. L’unico problema che avevo era che quando tossivo, tossivo attraverso lo stoma nel collo. Mi sono abituato in fretta a tossire in un fazzoletto poggiato sullo stoma invece che dalla bocca o sul naso. Ero semplicemente felice di essere vivo e di stare relativamente bene, senza dolore o disagio. Non avevo fame grazie al tubo nel naso che mi alimentava regolarmente. In realtà ho pensato che non era poi così male. Non avevo voce dato che mi avevano appena rimosso la laringe, quindi ho usato carta e penna. Nel pomeriggio, scrivevo tutte le domande che volevo porre al mio chirurgo la mattina dopo quando faceva il giro di visite e, tra queste, c’era sempre la stessa: quando posso andare a casa?

Riabilitazione

Sono stato dimesso dopo 9 giorni di ricovero. È stato un momento emozionante: il mio percorso iniziave e finalmente potevo riprendere in mano la mia vita.

Quando sono tornato a casa, avevo con me tutta l’attrezzatura: un umidificatore, un nebulizzatore, scatole e scatole di cibo da mettere nel sondino nasogastrico per alimentarmi ma, anche se mia moglie era accanto a me, mi sentivo molto solo.

All’improvviso, avevo lasciato la sicurezza dell’ospedale con tutto il supporto di cui avevo bisogno per essere a casa solo con me stesso e mia moglie. Avvertivo la solitudine, come avrei fatto a superare tutto questo senza gli infermieri, i logopedisti, i medici? Eppure è possibile, si impara rapidamente a fare quello che si deve fare e io l’ho fatto. Lentamente mi sono ripreso e sono migliorato, giorno dopo giorno nel mio percorso mi sentivo sempre più forte. Alla fine, le cose hanno iniziato ad assestarsi e il gonfiore intorno al collo si è ridotto. Anche l’intorpidimento stava andando via.

Restavo ancora senza fiato se facevo uno sforzo, quindi ho fatto tutto lentamente. Ogni giorno camminavo un po’ di più evitando di rimanere senza fiato.

Tre mesi dopo il mio intervento arrivò il giorno in cui avrei riacquistato la voce. Sono andato in ospedale con il logopedista e il mio specialista. Mi hanno tolto il sondino che mi alimentava e teneva aperta la fistola e hanno messo al suo posto una protesi fonatoria.

Ricordo che il logopedista mi disse: “Ora dobbiamo insegnarti a parlare di nuovo”. Ho messo rapidamente il mio dito sullo stoma e ho detto chiaramente: “Cosa volete che dica?”.

Io e mia moglie non riuscivamo a smettere di piangere! Alla fine ho sentito che l’incubo era finito. Avevo di nuovo la mia voce. Non solo: era molto meglio del sussurro che avevo dopo il mio secondo intervento laser. Ero così felice! Non ci sono parole che possano esprimere la sensazione che si prova quando si ritrova la voce dopo averla persa per più di sei mesi.

Quindi, ho gettato via i bavaglini che mi erano stati dati in ospedale per coprire lo stoma e li ho sostituiti con una cosa chiamata HME e un dispositivo di fissaggio.

Mi sono abituato a indossare l’HME e il dispositivo di fissaggio al punto che non potevo più farne a meno. Se l’HME cadeva nel sonno, mi svegliavo immediatamente e me lo rimettevo.

Quando ho iniziato a intravedere una nuova normalità nel mio percorso, ho recuperato la mia vita sociale e ho iniziato a pensare al ritorno al lavoro. Per fortuna la mia percezione dei sapori è ritornata e ho iniziato a vedere amici nel nostro pub locale. Le cose sembravano diverse: lo stoma era piuttosto visibile ed ero consapevole del fatto che la gente potesse vederlo. Sentivo che non potevo essere ascoltato in luoghi affollati e lentamente questa sensazione era peggiorata al punto da non avere più voglia di uscire di casa. Ho chiesto ad una sarta di cucire delle spille su tutte le mie magliette in modo che nessuno potesse vedere lo stoma. Sentivo che la mia personalità era cambiata, non ero più quella persona socievole che faceva battute stupide, condivideva esperienze o semplicemente prendeva parte a una conversazione: tutto questo era sparito con la mia laringe.

Mi imbarazzava uscire perché credevo di avere un aspetto diverso e non piacevole. Ero convinto che la gente mi guardasse in modo diverso e si chiedesse: perché parla così? Se il mio HME fosse stato visibile, pensavo che la gente avrebbe guardato il mio stoma prima di guardare me. Ero diventato molto triste e letargico. Evitavo di fare qualsiasi cosa, volevo solo restare seduto a leggere. La cosa più preoccupante era che temevo di rovinare il rapporto con mia moglie. All’epoca stavamo insieme da più di 25 anni e sentivo che presto sarebbe finita, dato che pensavo: perché dovrebbe rimanere con me se continuo a essere triste, frustrato e scontroso?

Non potevo nemmeno immaginare di tornare a lavorare. Sono un infermiere e ho sempre fatto questo lavoro. Come avrei potuto lavorare in un reparto o anche con i pazienti con questo stoma nel collo per respirare? Durante i primi due anni dall’intervento, ho gestito una piccola attività, ma era diverso dal mio lavoro di infermiere. Con il tempo ho perso la mia abilitazione infermieristica a causa della mia assenza nel settore ed è stato un altro duro colpo che ha peggiorato la tristezza che già provavo in questa fase del percorso.

Ho capito che non ero più la persona di prima.

Ricordo di aver sentito mio figlio e la sua compagna parlare dell’imminente arrivo del loro primo figlio. Ricordo distintamente che a un certo punto parlarono di me e la compagna di mio figlio disse: “Pensi che sarà così triste e scontroso anche quando nascerà il nostro bambino?”. Sentire queste parole mi ha portato alla disperazione. Non sapevo cosa fare o dove andare. Ho capito che non ero più la persona di prima.

Poi le cose sono cambiate.

Era il giorno in cui è nata Lilly.

Ho visto questa bella bambina tra le braccia di mio figlio e mi sono detto che non potevo più essere quella persona triste e nervosa. Non avrei permesso a questa bambina di crescere con un nonno scontroso. Volevo far parte della sua vita ed essere presente per lei e per la mia famiglia.

Io lo chiamo l’effetto Lilly.

È stata Lilly a farmi capire che nella vita possiamo controllare certi aspetti ma altre cose no. L’unico aspetto che possiamo controllare è il modo in cui affrontiamo le cose. Ho iniziato a lavorare con la mia équipe medica e mi sono davvero immerso nella mio percorso di riabilitazione.

Ho fatto pratica con la voce. Mi sedevo da solo e leggevo ad alta voce un giornale o un libro e allenavo la mia voce in modo che fosse la migliore possibile senza le corde vocali.

Questo sono io.

Quando mi sono reso conto di chi sono ora ho tolto tutti i fermagli che avevo fatto cucire sulle mie magliette. Questo sono io, con i miei pregi e difetti e questo è il mio percorso. Sono vivo e lo sarò per Lilly, per la mia famiglia e per me stesso. 

Non molto tempo dopo, mi sono iscritto a un corso di recupero di infermieristica e ho riottenuto la mia abilitazione. Sentivo di avere molto da offrire alle persone come me e ho studiato per diventare l’infermiere esperto di malattie che colpiscono testa e collo che sono oggi. Se ripenso ai primi 2 anni dopo il mio intervento penso: “Che vergogna”.

Ora vivo una vita piena; lavoro full-time aiutando le persone che stanno subendo o hanno subito lo stesso intervento. Mi sento onorato e lusingato di essere in questa posizione.

Mi sono preso il tempo di scrivere la mia testimonianza perché ognuno ha bisogno del suo “effetto Lilly”. Quando vi trovate di fronte alla stessa situazione, potete pensare che sia la fine, ma non lo è: il percorso nella vostra nuova vita è solo all’inizio.

Non abbattetevi, trovate il vostro effetto Lilly.

La laringectomia totale è un evento chirurgico salvavita.

Accoglietelo come dovreste accogliere la vita.

Cercate di trovare il vostro effetto Lilly prima, non 2 anni dopo l’intervento. Se avessi saputo che il mio percorso sarebbe finito con una laringectomia totale, vedendo quello che sono oggi, l’avrei fatta subito. La vita è bella.