Informazioni sul sito

Grazie per aver visitato Laringectomia info.

Prepararsi e sottoporsi ad un intervento di laringectomia totale può essere un evento che cambia la vita. Ecco perché, attraverso questo sito, ci proponiamo di fornire informazioni affidabili e facilmente accessibili, per migliorare l’esperienza dei pazienti che hanno già subito o sono in procinto di subire una laringectomia totale.

Siamo convinti che utilizzando questo sito, i pazienti con laringectomia totale, le loro famiglie e i loro amici possano trovare speranza, ispirazione, supporto ed informazioni che rispondano ai loro bisogni e rendano questo periodo difficile più facile e gestibile.

Speriamo che questo sito possa rispondere a qualsiasi tua domanda e sia fonte di ispirazione nei giorni futuri.

Vita con laringectomia

Informazioni su Atos Medical

Atos Medical sviluppa e vende dispositivi medici che migliorano la qualità della vita delle persone portatrici di tracheostoma sul collo in oltre 90 Paesi.

L’azienda è stata fondata nel 1986 in Svezia meridionale dai fratelli Gert e Jan-Ove Persson. In collaborazione con il Netherlands Cancer Institute, il team di ricerca e sviluppo ha lanciato la prima protesi fonatoria Provox nel 1990 con l’obiettivo di migliorare la riabilitazione vocale dopo una laringectomia totale.

Oggi, Atos Medical è diventata leader mondiale nell’assistenza ai pazienti laringectomizzati e svolge un ruolo completo anche nella cura dei pazienti tracheostomizzati. Atos Medical fa parte del gruppo Coloplast A/S.

Per ulteriori informazioni, visita il sito web atosmedical.com.

Informazioni sul Comitato Clinico di Atos Medical

Il comitato clinico di Atos Medical è composto da professionisti santiari chiave nel campo della laringectomia e funge da cassa di risonanza per Atos Medical. Il comitato clinico di Atos Medical convalida il contenuto e fornisce consigli strategici non vincolanti per la creazione e l’implementazione del sito web sulla laringectomia, www.laryngectomy.info.

Il ruolo del comitato clinico non è quello di prendere decisioni ma, piuttosto, di fornire conoscenze aggiornate, pensiero critico ed analisi per aumentare l’affidabilità delle informazioni condivise su questo sito. Il comitato clinico condivide inoltre consigli pratici e fornisce l’accesso a competenze e/o connessioni strumentali.

Membri del comitato clinico internazionale di Atos Medical

Di seguito sono presentati i membri del comitato clinico internazionale di Atos Medical:

Katherine Behenna

MSc, Lead Speech and Language Therapist, UK

Katherine Behenna vanta oltre 20 anni di esperienza nel campo dei tumori di testa e collo (HNC, Head and Neck Cancer) come logopedista (SLT, Speech and Language Therapist) specializzata nel Regno Unito. La sua attività clinica comprende tutti gli aspetti della valutazione e della riabilitazione della voce, del parlato e della deglutizione, ed è un’appassionata sostenitrice dei pazienti con HNC a livello locale e nazionale. Più recentemente, ha fatto parte del gruppo di esperti clinici logopedisti del Regno Unito che ha esaminato i dati del Covid-19 Laryngectomy Audit del Regno Unito, ed è una co-autrice della guida RCSLT Clinical Guidance per la gestione dei pazienti con laringectomia nel contesto del Covid-19 e del RCSLT Covid-19 Rehabilitation Pathway.
Katherine Behenna è un membro attivo dell’SLT HNC Clinical Excellence Network, che organizza regolarmente incontri nazionali di educazione e formazione sulla logopedia nel Regno Unito. I suoi interessi specialistici includono gli esiti funzionali nel parlato e nella deglutizione dopo il trattamento dell’HNC e le applicazioni delle nuove tecnologie per la riabilitazione in caso di HNC.

Dr Nadia Benmoussa-Rebibo

MD PhD, chirurgo del distretto testa-collo, Dipartimento oncologico testa-collo, Istituto Gustave Roussy, Villejuif, Francia

La dottoressa Benmoussa-Rebibo è un chirurgo in otorinolaringoiatria e chirurgia del distretto testa-collo, chirurgia ricostruttiva nel Dipartimento oncologico testa-collo presso l’Istituto Gustave Roussy di Parigi. È anche specializzata in paleopatologia della testa e del collo (Laboratorio di Antropologia, Archeologia e Biologia (LAAB), Università di Parigi-Saclay (UVSQ) e Museo Quai Branly - Jacques Chirac).
Dottore in Scienze (PhD) presso l’Università di Versailles Saint Quentin en Yvelines, Nadia Benmoussa-Rebibo ha conseguito diplomi universitari in: oncologia cervico-facciale, microchirurgia, anatomia della testa e del collo, chirurgia plastica del viso, tecniche d’iniezione e filler e tecniche osteo-archeologiche e forensi. È membro del Gruppo francese per lo studio dei tumori della testa e del collo (GETTEC), del Gruppo di radioterapia oncologica della testa e del collo (GORTEC), della Società francese di oncologia cervico-facciale (SFCCF) e della Società francese di storia della medicina. La dottoressa Benmoussa-Rebibo è autrice e coautrice di una quarantina di pubblicazioni incentrate prevalentemente sulla chirurgia ricostruttiva e oncologica del distretto testa-collo e sulla paleopatologia. Dal 2019, è la coordinatrice scientifica del corso internazionale annuale Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA) Program a Parigi.

Dr Mario Fernández

Capo dipartimento di chirurgia del distretto testa-collo, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid Spagna, professore associato di otorinolaringoiatria, Facoltà di Medicina, Università Complutense di Madrid, Spagna

Il dottor Mario Fernández PhD è un chirurgo del distretto testa-collo ed è il capo del Dipartimento testa-collo dell’Ospedale Generale Universitario Gregorio Marañón di Madrid. È professore associato di otorinolaringoiatria presso la facoltà di medicina dell’Università Complutense di Madrid. È l’ex segretario generale della Società spagnola di otorinolaringoiatria e chirurgia della testa e del collo (SEORL).
Mario Fernández è autore e coautore di oltre 30 pubblicazioni scientifiche, ed è uno degli ospiti e dei relatori del Global Post Laryngectomy Rehabilitation Course a Barcellona, Spagna.

Dr Claudio Parrilla

MD, PhD, chirurgo del distretto testa-collo, Università Cattolica del Sacro Cuore e Ospedale Gemelli, Italia

Il dottor Claudio Parrilla, MD, PhD è un chirurgo del distretto testa-collo presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore e l’Ospedale Gemelli di Roma, centro di riferimento terziario per il cancro della testa e del collo a Roma, Italia. Il dottor Claudio Parrilla si è laureato presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e ha completato la sua specializzazione al Policlinico Gemelli con una collaborazione al CHU di Nantes, in Francia. Ha completato il suo dottorato di ricerca presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore, a Roma, incentrato sulla “Terapia genica ex vivo per la rigenerazione dell’osso mandibolare”, nonché un post-doc fellowship presso la Medizinische Hochschule ad Hannover.
Dal 2012, Claudio Parrilla è il coordinatore scientifico del corso internazionale annuale sulla riabilitazione vocale a Roma, nel programma internazionale Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA). È membro della Società Italiana di Otorinolaringoiatria (SIO) e dell’Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica (AIOCC).
Ha all’attivo più di 60 pubblicazioni incentrate prevalentemente sul cancro del distretto testa-collo nonché nel campo della riabilitazione vocale nei pazienti laringectomizzati.

Martine Dekkers

Infermiera specializzata in oncologia della testa e del collo, The Netherlands Cancer Institute

Martine Dekkers è un’infermiera specializzata in oncologia della testa e del collo presso il Dipartimento di oncologia chirurgica testa-collo dell’Antoni van Leeuwenhoek Hospital/Netherlands Cancer Institute di Amsterdam. È un’infermiera oncologica professionale dal 2001. Si impegna a garantire che i pazienti oncologici del distretto testa-collo ricevano la migliore assistenza pre- e post-operatoria possibile, ed è attivamente coinvolta nello sviluppo di percorsi e protocolli di assistenza infermieristica nel reparto.
Martine Dekkers ha contribuito come relatore alla Global Post Laryngectomy Rehabilitation Academy di Amsterdam e ai webinar della GPR sulla cura post laringectomia.
Oltre alla sua attività di infermiera, sfrutta la sua esperienza nell’ambito per formare i colleghi sul lavoro.

Dr Antoniu Gostian

MD, chirurgo del distretto testa-collo, senior manager del Dipartimento di otorinolaringoiatria, chirurgia della testa e del collo (direttore: Prof. Dr. h.c. H. Iro) presso l’Università Friedrich Alexander di Erlangen, Germania

Il dottor Antoniu Gostian si è laureato presso l’Università di Colonia e ha completato la sua specializzazione dal 2005 al 2010 in otorinolaringoiatria presso il Lukaskrankenhaus, Städtische Klinik Neuss, dove si è formato nel campo della ricostruzione microvascolare in seguito a un intervento chirurgico oncologico esteso. Ha continuato la sua esperienza presso la clinica otorinolaringoiatrica dell’Università di Colonia, dove ha acquisito le denominazioni aggiuntive “Chirurgia Plastica” e “Terapia oncologica medicinale”.
La sua esperienza chirurgica ha portato alla gestione dell’ora di consultazione per la chirurgia plastica e ricostruttiva. Ha anche gestito il corso sulla laringe a Colonia e ha istituito, in collaborazione con il Dipartimento di neurochirurgia, il corso interdisciplinare Skull Base Course.
Nel 2017 si è trasferito all’Ospedale Universitario di Erlangen (Director Prof. Dr. Dr. h.c. H. Iro) come medico senior. Qui, come coordinatore del più grande centro tedesco per i tumori del distretto testa-collo, è responsabile della cura oncologica dei pazienti sotto ogni aspetto, con particolare attenzione alla ricostruzione chirurgica della testa e del collo e all’immunoterapia dei tumori del distretto testa-collo. Ha all’attivo più di 60 pubblicazioni incentrate prevalentemente sull’oncologia del distretto testa-collo.

Ann Kearney

Patologa del linguaggio, CScD, SLP, BCS-S, USA

Ann Kearney, CScD, SLP, BCS-S ha un dottorato clinico in Patologia del linguaggio e ha ottenuto il master in Patologia del linguaggio dall’Università dell’Iowa. È stata direttrice del Dipartimento di patologia del linguaggio al San Francisco General Hospital, un affiliato della UCSF. Durante questo periodo si è interessata alla riabilitazione vocale post-laringectomia e si è formata con Mark Singer, MD. Da lì, si è trasferita a Boston e ha trascorso del tempo al Brigham and Women’s Hospital (BWH), un ospedale di formazione per la Harvard Medical School dove è stata membro del dipartimento di voce e deglutizione e ha lavorato con Kitty Verdolini, PhD e Marvin Freed, MD.
Ann Kearney fa parte del Dipartimento di otorinolaringoiatria-chirurgia del distretto testa-collo dell’Università di Stanford dal 2003. È stata relatrice in numerosi incontri nazionali. I suoi interessi includono la riabilitazione post laringectomia, la terapia fonatoria nei professionisti della voce, i disturbi della deglutizione, il disturbo dei movimenti paradossi delle corde vocali da sforzo (EI-PVFM), la tosse cronica e l’apnea ostruttiva del sonno.

Contesto sul comitato clinico di Atos Medical

Per poter fornire consulenza sulla direzione e la creazione di contenuti per un sito web pre-chirurgico, i membri del comitato clinico di Atos Medical hanno ricevuto una sintesi del progetto nel giugno 2021.

La struttura del sito web pre-chirurgico è basata sull’esperienza del paziente durante le varie fasi prima e dopo una laringectomia totale. Sul sito, i pazienti possono navigare facilmente e trovare informazioni utili per ciascuna fase del loro percorso pre- e post-operatorio. Altrettanto importante è la condivisione delle informazioni con la famiglia e gli amici.

Durante l’ideazione del sito web, al comitato clinico è stato richiesto un parere generale sul sito e consigli specifici sulle sezioni “Storie di Pazienti”, categorie, domande frequenti e contenuti dedicati alla famiglia ed amici. Il comitato clinico ha convenuto che il sito web rappresenta uno strumento utile per i pazienti che stanno per affrontare, o hanno recentemente subito, una laringectomia totale.

Alcuni dei commenti del consiglio includono:

“I think it is important to separate all the aspects to help them [patients] navigate through all the information. So, we can talk to them about topics such as their emotional journey, their different needs, and how they are going to learn a new way to speak.”

- Katherine Behenna

“Penso sia importante far sapere ai pazienti che possono avere una vita sociale e che con la riabilitazione possono sentirsi bene con la propria immagine di sé dopo una laringectomia totale.”

- Dr Claudio Parrilla

“I pazienti hanno preoccupazioni specifiche e possono essere indirizzati a quelle sezioni del sito web importanti per loro.”

- Martine Dekkers

“Penso che sia importante pensare alle preoccupazioni del paziente perché vuole sapere cosa succederà in ogni aspetto della sua vita. Tali informazioni non sono disponibili in questo momento, ma dovrebbero esserlo. Sicuramente si sentiranno meglio se capiranno che la decisione di sottoporsi a una laringectomia totale è la decisione migliore per affrontare il cancro.”

- Dr Mario Fernández

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