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Voce e vita dopo una laringectomia: La testimonianza di Alan

Ho subito questo intervento esattamente 8 anni fa, prima di iniziare a scrivere queste informazioni. Spero che il contenuto vi aiuti a capire come sarà la vostra voce e vita dopo una laringectomia totale

Forse vi state chiedendo in che modo questo intervento influenzerà la vostra voce. Prima di parlarne, cerchiamo di capire cos’è la voce e da dove proviene. In seguito, passeremo a come possiamo riacquistare la voce dopo l’intervento.

In poche parole, la voce si crea attraverso delle vibrazioni: prima dell’intervento chirurgico la vibrazione per creare la voce proviene dalla laringe. L’aria viene spinta attraverso la laringe facendo vibrare le corde vocali.

L’intervento chirurgico reindirizza la trachea verso un foro nel collo. Così facendo, l’aria non viene più inspirata ed espirata attraverso la bocca e il naso bensì attraverso lo stoma.  Inoltre, viene rimossa la laringe, quindi non ci sono più le corde vocali che vibrano creando la voce. Quindi, dopo l’intervento dobbiamo ottenere una nuova vibrazione a livello del segmento vocale per creare una nuova voce. Esistono 3 tipi di voce che possono essere creati dopo l’intervento chirurgico:

• Voce esofagea
• Laringofono
• Voce tracheoesofagea

La voce tracheoesofagea utilizza una protesi fonatoria e la voce esofagea utilizza la parte superiore dell’esofago per produrre il suono per parlare. La voce con laringofono, infine, richiede un dispositivo che produce elettricamente il suono. Con l’équipe medica determinerai quale metodo o metodi sono migliori per te. Qualunque sia il metodo scelto, la voce avrà un suono diverso da quello che aveva prima dell’intervento. Tuttavia, la maggior parte delle persone parla senza sforzo dopo la formazione e con un po’ di pratica.

Il linguaggio tracheoesofageo utilizza una protesi fonatoria ed è il metodo vocale più comune e dal suono naturale utilizzato oggi. È anche considerato il metodo di maggior successo in quanto crea una voce dal suono più naturale e senza sforzo. Il chirurgo creerà una puntura tracheoesofagea (TEP) tra la trachea/trachea e il tubo esofageo/alimentare e collocherà un piccolo dispositivo in silicone chiamato protesi fonatoria. Questo può essere fatto durante la laringectomia o successivamente una volta che sei guarito.

La protesi fonatoria non emette il suono, ma consente all’aria di viaggiare dai polmoni nell’esofago/tubo alimentare per produrre il suono. Quando copri lo stoma per parlare, l’aria passa dai polmoni attraverso la protesi fonatoria nel tuo esofago/tubo alimentare. Il tubo dell’esofago/cibo quindi vibra e produce suono. Quel suono viaggia quindi alla bocca per trasformarlo in un discorso. La protesi fonatoria è una valvola unidirezionale che si apre quando si parla e si chiude quando si mangia/beve. La protesi fonatoria dovrà essere cambiata in media ogni 2-3 mesi dal medico o dal logopedista nel loro studio. Imparare a usare la protesi fonatoria può essere facile e veloce. Potresti riuscire a comunicare bene con il minimo sforzo la prima volta che provi.

La maggior parte delle persone impara a usare un laringofono o laringe artificiale subito dopo l’intervento in ospedale. È un dispositivo elettrico che produce delle vibrazioni che possono essere articolate in parole. Le vibrazioni entrano nella bocca posizionando il dispositivo sul collo o sulla guancia o appoggiando il dispositivo, con una piccola cannuccia, in bocca. Una volta che le vibrazioni si sono propagate all’interno della bocca, si possono muovere le labbra i denti e la lingua per dare forma al suono e comunicare. Alcuni lo usano come metodo principale per parlare mentre altri lo usano come dispositivo di riserva o per farsi sentire in un ambiente rumoroso. Potrebbe essere necessario un po’ di tempo perché gli altri vi capiscano. Tuttavia, con pratica e formazione da parte del medico la maggior parte delle persone è in grado di essere capita.

Un altro modo di parlare dopo l’intervento chirurgico è quello di utilizzare la voce esofagea. La voce esofagea utilizza la parte superiore dell’esofago per produrre il suono. Funziona così: bisogna spingere l’aria che si trova in bocca verso l’esofago con le labbra e la lingua; l’esofago vibra producendo un suono, che si sposta quindi nella bocca. A questo punto bisogna muovere labbra, denti e lingua per dare forma a quel suono e trasformarlo in parole. La voce esofagea non richiede un dispositivo o una protesi; tuttavia, servono tempo e pazienza per imparare e ha un tasso di successo inferiore rispetto ad altri modi di comunicazione.

Vediamo i vari modi in cui cambieranno la nostra voce e vita dopo una laringectomia. Solo per chiarire, io utilizzo la fonazione tracheoesofagea per la voce.

Chiarezza  

La vostra voce avrà un suono diverso. Se usate frasi lunghe potreste risultare poco chiari, quindi provate a parlare lentamente e a usare frasi più brevi.

Articolazione 

Alcuni suoni, parole o anche lettere possono essere meno facili da pronunciare e richiederanno un po’ di allenamento (ad esempio le parole che iniziano con la lettera H).

Caratteristiche linguistiche 

Il discorso può diventare meno vario sia nel tono sia nel volume; quindi, cercate di parlare in modo chiaro e lento.

Supporto respiratorio 

Si tratta di un argomento di interesse decisamente maggiore e ne parleremo più avanti. La cosa principale da fare per il supporto respiratorio è imparare a praticare la respirazione addominale; col tempo ci riuscirete senza pensarci, ma prima dovrete imparare.

Volume

Dopo l’intervento chirurgico può essere più difficile farsi sentire in ambienti rumorosi.

Stabilità 

A volte, la vostra voce può essere meno stabile, soprattutto se siete stanchi e se avete parlato per molto tempo. Anche se usate la fonazione tracheoesofagea ricordate di tenere pulita la protesi vocale.

Flessibilità

Avrete meno modi di usare la voce, ma adatterete la vostra vita di volta in volta per sopperire a questa ridotta flessibilità.

Resistenza 

Poiché parlare dopo l’intervento chirurgico è un’azione attiva e si avvale della respirazione addominale, migliorare la propria voce può essere stancante specialmente dopo aver parlato per molto tempo.

Comfort

Potreste sentirvi a disagio quando parlate dopo l’intervento, ma rilassatevi il più possibile mentre lo fate.

Tutto ciò di cui vi ho parlato è solo una parte dei punti da considerare quando si parla dopo l’intervento.

Lungo tutto il mio percorso riabilitativo ho tenuto in considerazione le cose elencate qui sopra e lo faccio tuttora ogni giorno. Ritengo che la mia voce sia di buona qualità. La gente mi chiede spesso perché la mia voce sia così buona ed i motivi sono abbastanza semplici: valuto la mia resa vocale mentre parlo in ogni momento della mia vita e di conseguenza adeguo la mia parlata tenendo conto degli esercizi di cui abbiamo appena detto. Prima di partecipare a un incontro o di uscire a cena, mi esercito con la voce!

Tuttavia, il mio percorso non è stato semplice. Nel corso degli anni ho dovuto considerare il modo in cui la mia voce influenza vari aspetti della mia vita. Ho dovuto imparare ad accettare il modo in cui la mia voce verrà percepita dagli altri per il resto della mia vita. Quello che segue è una serie di aspetti che ho dovuto considerare e accettare mentre vado avanti nel mio percorso. Descriverò i vari impatti emotivi e come li ho superati per vivere nel miglior modo possibile.

Personalità 

Sono un tipo robusto, un ex giocatore di rugby con una grande personalità. Mi chiedevo: come farò a rimanere lo stesso dopo la mia operazione, dato che sono noto per la mia voce forte? Per fortuna, la mia vita e personalità non dipende interamente dalla voce, ma la supporta. La mia personalità non è influenzata dalla mia voce, la personalità è la persona nella sua interezza!

Accento 

Sono originario della contea di Lancashire, che si trova nel nord-ovest dell’Inghilterra, dove la gente ha un accento molto particolare. Sono rimasto piacevolmente sorpreso quando mi sono reso conto che dopo aver riacquistato la voce avevo mantenuto il mio accento. Questo perché gli accenti prendono forma tramite i movimenti della bocca… e chi lo sapeva?

Socializzazione 

Questo è stato un punto molto importante per me.
Come posso socializzare in gruppi più grandi dove ci sono molte persone che parlano sopra tutti e creano un ambiente rumoroso?
Per un po’ non ho socializzato, ma poi è arrivato un momento in cui ho sentito che non andava bene. Perciò, quando esco con amici e familiari consideriamo sempre il tipo di ambiente e cerco di sedermi sempre al centro del gruppo ed alzo la mia mano se voglio fare un commento come parte della conversazione. Questo è compreso da tutti i miei amici e dalla mia famiglia che mi hanno incoraggiato ad essere sociale tanto quanto lo ero prima dell’intervento.

Lavoro. Ce la farò? 

Questo è stato un problema che ha richiesto molto tempo per essere risolto. I miei pensieri iniziali erano “Come posso guadagnare e provvedere al sostentamento della mia famiglia? Ce la farò?”. Una volta ripreso completamente dall’intervento, ho dovuto pensare al mio futuro professionale. Sono stato un infermiere per oltre 35 anni e sapevo di non poter più lavorare nello stesso ambiente di prima. Così mi sono preso una pausa e ho considerato le mie opzioni. Per fortuna il mio settore comprende molti reparti diversi, così ho potuto lavorare nella comunità invece che in reparto.

Attività fisica 

Dopo il mio intervento non riuscivo a praticare molta attività fisica perché mi mancava il fiato con il minimo sforzo. Con il tempo, ho riacquistato la capacità di fare esercizio e con l’aiuto degli HME che sono progettati per essere utilizzati durante l’attività fisica mi rendo conto che posso fare molto di più rispetto a prima dell’intervento.

Aspetto 

Dopo la guarigione, quando ho iniziato a riallacciare i rapporti con gli altri, ero molto preoccupato al pensiero che la gente potesse vedere il mio stoma e sentivo che gli sguardi si sarebbero posati prima di tutto in quel punto prima che mi guardassero negli occhi. Per rimediare, ho portato tutte le mie magliette da una sarta e ho fatto cucire dei fermagli in modo che nessuno potesse vedere lo stoma e l’HME. Ha funzionato alla grande ma dopo un po’ di tempo mi sono reso conto che quando incontravo le persone per la prima volta mi guardavano con confusione e sono sicuro che in quel momento pensavano: “Perché questa persona parla così?”. Anche la mia famiglia e i miei amici mi incoraggiavano a indossare una maglia senza fermagli e mi ricordavano che io oggi sono questa persona.

Posso dire che dopo 2 anni ho capito che questo sono io e la gente deve accettarmi per come sono.

Non posso sbarazzarmi dello stoma, sarà con me per il resto della mia vita.

Così ho fatto rimuovere tutti i fermagli e mi sono sentito bene: io sono così, la gente mi accetta ed ho capito che guarderanno comunque il mio stoma/HME perché sono diverso. Avere una laringectomia è raro. Nella mia carriera di infermiere avevo incontrato solo un’altra persona che aveva subito il mio stesso intervento. Il fatto è che le persone sono naturalmente curiose e, nella maggior parte dei casi, molto altruiste.

Benessere sessuale 

Ho incluso questo argomento perché penso sia importante. Quando mi hanno dimesso dall’ospedale e durante la prima fase di recupero del mio percorso non ci pensavo e non ne ero consapevole, ma con il passare del tempo ho avvertito che il mio aspetto fisico era influenzato dallo stoma nel collo. Voi lettori pensate che potreste essere poco attraenti per il partner? Il mio miglior consiglio è di parlare apertamente delle tue preoccupazioni con il partner: sono sicuro che la risposta che riceverete è “Sei sempre la stessa persona che eri prima dell’intervento!”.