Artikelen en blogs

Achtergrond

Als ervaren hoofd-halsverpleegkundige zet ik me met hart en ziel in om mensen in staat te stellen hun maximale mogelijkheden te bereiken. 

Ik werk al meer dan 34 jaar in diverse functies in de gezondheidszorg.

In 2013 onderging ik een totale laryngectomie. Na een paar jaar niet te hebben gewerkt om te herstellen, besteed ik nu mijn tijd aan het helpen van patiënten bij de voorbereiding op en het grip houden op hun eigen laryngectomieproces.

Voor mijzelf ging het echter niet van een leien dakje. Het is van belang om dit op te merken omdat u wellicht niet hetzelfde proces hoeft door te maken als ik.

---

Vóór mijn operatie was ik heel actief en behoorlijk sociaal en gelukkig, en misschien wel de meest optimistische persoon ooit. Behalve verpleegkundige was ik ook professioneel spreker. Ik sprak op congressen over de hele wereld over hoe diensten voor patiënten konden worden verbeterd en hoe de toegang tot de zorg gemakkelijker, sneller en veiliger kon worden gemaakt. Bij twee van deze gelegenheden heb ik op internationale evenementen mijn land vertegenwoordigd. Ik heb budgetten van miljoenen dollars beheerd.

In het verleden ben ik leraar, spreker en trainer geweest, dus u kunt begrijpen dat ik nogal luidruchtig was en in mijn werk en in mijn privéleven veel praatte. Mijn hobby’s waren rugby (toen ik wat jonger was), ik ben gediplomeerd zeiler en heb jarenlang op jachten gezeild in het Vereningd Koninkrijk en Nieuw-Zeeland.

In april 2012 was ik voorzitter van een verbeteringsprogramma van een week in Perth, Australië, dat werd bijgewoond door een aantal managers en directieteams van ziekenhuizen in het westen van Australië. Het was waarschijnlijk de meest intensieve week die ik ooit heb meegemaakt, en elke dag sprak ik urenlang. Ik vloog naar huis in Auckland, Nieuw-Zeeland, in een jubelstemming; ik had het gevoel dat ik die week heel veel had bereikt.

Alles begon te veranderen toen ik in Auckland landde. Binnen 2 uur nadat ik thuiskwam, kreeg ik ademhalingsproblemen, dus ging ik naar mijn arts. Het ging zo slecht met mijn ademhaling dat hij dacht dat ik te ziek was om de praktijk te verlaten voor de rit van 10 minuten naar het ziekenhuis, zelfs per ambulance.

Na 4 uur slaagden ze erin mijn ademhaling voldoende onder controle te krijgen om me naar het ziekenhuis te vervoeren. Ik werd opgenomen op een intensivecareafdeling en een CT-scan bevestigde dat ik acute bilaterale longontsteking had opgelopen. Gelukkig was mijn conditie na 7 dagen goed genoeg om naar huis te gaan om bij te komen.

In de weken daarna kreeg ik een schorre stem en dit leek niet beter te worden. De arts die ik sprak bij mijn controleafspraak zei dat het de naweeën van de longontsteking konden zijn en ik gaf de hectische week in Perth de schuld. Na een paar weken ging ik weer naar mijn arts die me doorverwees naar de KNO-specialist in mijn lokale ziekenhuis.

---

De KNO-arts plaatste een camera in mijn neus en in mijn keel en vertelde me dat hij iets had gezien waarvan hij dacht dat het waarschijnlijk kanker was.

Zoals u zich kunt voorstellen, werd mijn wereld op zijn kop gezet zodra ik het woord kanker hoorde. Mijn KNO-specialist deed zijn best om me een beter gevoel te geven door te zeggen: “Als je kanker krijgt dan is dit niet de ergste vorm om te hebben. We kunnen de kanker gemakkelijk weghalen. 8 op de 10 mensen kunnen van deze kanker genezen door middel van radiotherapie.” Mijn antwoord was: “Zolang je me maar geen stoma geeft, is het in orde!” Nadat de diagnose was bevestigd door een biopsie en een CT-scan, ging ik van start met een behandelplan met radiotherapie, dat uit 20 sessies bestond. Dit werd uitgevoerd in een periode van 4 weken.

6 weken na de radiotherapie bleek tijdens een vervolgafspraak dat de kanker inderdaad was verdwenen. Ik was uitgelaten; eindelijk kon ik weer door met mijn leven en dit alles achter me laten. Bij een vervolgafspraak 6 maanden later bleek dat de kanker terug was gekomen. Na een gesprek met mijn specialist ging ik akkoord om een endoscopische laseroperatie te ondergaan. Dit is een ingreep waarbij ze een laser gebruiken om de kanker weg te halen, maar dit zou leiden tot een klein gaatje in mijn stembanden en zou mijn stem kunnen aantasten. Na de ingreep liet de vervolgafspraak na 3 maanden geen kanker zien. Mijn stem was weer goed en ik voelde me positief.

---

Dit was van korte duur, want bij mijn daaropvolgende vervolgafspraak bleek dat de kanker was teruggekeerd en daarom onderging ik nog een endoscopische laseroperatie. Hier hield ik een fluisterstem aan over, en ik aspireerde veel lucht als ik iets dronk. In ieder geval was de kanker weg, en ik kon deze nasleep wel aan. De hele tijd bleef ik positief dat ik deze kanker aankon en dat het hiermee klaar was; ik kon mijn leven weer gaan opbouwen.

---

Ik ging in oktober 2013 naar mijn vervolgafspraak en kreeg te horen dat de kanker terug was gekomen en nu heel agressief was en zich langs een zenuw verspreidde. Ik kreeg het advies om een totale laryngectomie te ondergaan.

Ik was er kapot van, dit was wel het laatste wat ik wilde. Ik weet nog dat ik tegen mijn specialist zei: “Geef me alsjeblieft geen stoma!” Vragen buitelden over elkaar heen door mijn hoofd: Wie zal er voor mijn kinderen zorgen? Hoe kan ik verpleegkundige zijn? Hoe kan ik praten? Hoe kan ik ademen? En er kwam een hele gekke vraag bij me op: kan ik dan nog wel door een rietje drinken? Waarom uitgerekend die vraag bij me opkwam, weet ik nog steeds niet; ik had nog veel meer vragen maar die ene is me bijgebleven.

De operatie

4 weken nadat ik het nieuws had gehoord dat ik een totale laryngectomie zou moeten ondergaan, werd ik de dag vóór de operatie in het ziekenhuis opgenomen, en ik bleef denken dat ik erdoorheen zou komen. Ik zou me aanpassen, herstellen en doorgaan met mijn leven.

Ik herinner me weinig van het wakker worden na de operatie of zelfs de eerste 3 dagen na mijn operatie.

Ik weet nog dat ik in bed lag te ademen en het enige verschil was dat ik door een stoma in mijn hals ademde.

Wanneer kan ik naar huis?

Ik kan me geen pijn of ongemak herinneren. Het enige probleem dat ik had, was dat ik, wanneer ik moest hoesten, door het stoma in mijn hals hoestte. Dit kon ik snel accepteren door in een zakdoek bij het stoma te hoesten in plaats van bij mijn mond of neus. Ik was gewoonweg blij dat ik nog leefde en dat het relatief goed met me ging, zonder pijn of ongemak. Ik had geen honger dankzij de sonde in mijn neus die me regelmatig voedde. Ik bedacht zelfs dat dit helemaal zo slecht nog niet was. Ik had geen stem, maar ze hadden net mijn strottenhoofd weggehaald, dus ik gebruikte pen en papier. In de middagen schreef ik alle vragen op die ik mijn arts de volgende ochtend wilde stellen als hij zijn ronde deed, en altijd was er de vraag: wanneer kan ik naar huis?

Revalidatie

Na 9 dagen werd ik uit het ziekenhuis ontslagen. Dat was een geweldig moment, eindelijk kon ik weer door met mijn leven.

Toen ik thuiskwam, had ik allemaal apparatuur, een bevochtiger, een vernevelaar, heel veel dozen voeding voor in mijn neus-maag sonde om me te voeden… Maar zelfs al was mijn vrouw bij me, ik voelde me er alleen voor staan.

Plotseling was ik weg uit de veiligheid van het ziekenhuis met alle ondersteuning die ik nodig had en was ik thuis met alleen mezelf en mijn vrouw. Ik voelde me alleen, hoe ging ik dit allemaal doen zonder alle verpleegkundigen, de logopedist, de artsen? Maar je doet het toch, je leert al snel wat je moet doen, en dat deed ik. Langzaamaan raapte ik mezelf bij elkaar en werd beter, dag na dag voelde ik me steeds sterker. Uiteindelijk werd alles normaler en de zwelling rond mijn hals werd minder, het verdoofde gevoel begon te verdwijnen.

Ik raakte nog steeds buiten adem als ik me inspande, dus ik deed het rustig aan. Elke dag liep ik een beetje verder zonder zo buiten adem te raken.

3 maanden na mijn operatie kwam de dag waarop ik mijn stem zou terugkrijgen. Ik ging naar het ziekenhuis voor een consult met de logopedist en mijn specialist. Eindelijk haalden ze de sonde die mij voedde en die de punctie open hield weg, en ze zetten er een stemprothese voor in de plaats.

Ik weet nog dat de logopedist tegen me zei: “Nu moeten we je weer leren praten.” Ik legde snel mijn vinger over de stoma en zei luid en duidelijk: “Wat wil je dat ik zeg?”

Mijn vrouw en ik moesten zo huilen! Eindelijk had ik het gevoel dat het over was. Ik had mijn stem terug, en niet alleen terug maar veel beter dan de fluisterstem die ik had na mijn tweede laseroperatie. Ik was zo blij, ik kan niet in woorden uitdrukken hoe het voelt als je je stem terugkrijgt nadat je hem meer dan zes maanden kwijt bent geweest.

Toen gooide ik de doekjes weg die ik van het ziekenhuis had gekregen om het stoma te bedekken en verving ze door een zogenaamde HME en een pleister.

Ik raakte zo gewend aan het dragen van de HME en de pleister dat ik er zelfs niet meer tegen kon om helemaal geen HME te dragen. Als de HME in mijn slaap eruit viel, werd ik onmiddellijk wakker en deed hem terug op de pleister.

Naarmate mijn gezondheid zich stabiliseerde rond een nieuw normaal, begon ik mijn sociale contacten weer op te pakken en erover te denken om weer aan het werk te gaan. Gelukkig kwam mijn voorliefde voor bier terug en ik begon met vrienden af te spreken in onze stamkroeg, maar het was wel anders dan voorheen. Ik was me erg bewust van het stoma en het feit dat mensen die konden zien. Ik had het gevoel dat ik op drukke plaatsen niet werd gehoord en dit werd langzaam steeds erger totdat ik helemaal niet meer uitging. Ik liet door een naaister klemmetjes in al mijn overhemden naaien zodat niemand het stoma kon zien. Ik had het idee dat mijn persoonlijkheid was veranderd‘weg was de sociale persoon die flauwe grappen vertelde, ervaringen deelde of gewoon deelnam aan een gesprek. Dat was met mijn strottenhoofd allemaal verdwenen.

Ik schaamde me om uit te gaan omdat ik dacht dat ik er anders uitzag, en dan niet in positieve zin. Mensen keken anders naar me en vroegen zich af: waarom klinkt hij zo raar? Als mijn HME te zien was, dacht ik dat mensen naar mijn stoma keken voordat ze naar mij keken. Ik werd erg verdrietig, maar niet alleen verdrietig, ik werd ook lusteloos. Ik deed niets meer, ik zat en las alleen nog maar. Nog zorgwekkender was dat ik bang werd voor de relatie met mijn vrouw. We waren toen al meer dan 25 jaar samen en ik had het gevoel dat het gauw over zou zijn; waarom zou ze bij me blijven als ik de hele tijd verdrietig, gefrustreerd en chagrijnig was?

Ik kon me niet eens voorstellen dat ik weer aan het werk zou gaan. Ik ben verpleegkundige en dat heb ik altijd gedaan. Hoe kon ik werken op een afdeling of zelfs met patiënten als ik dat stoma in mijn hals had waar ik door ademde? In de eerste paar jaar na mijn operatie had ik een bedrijfje, maar het was niet hetzelfde als in de zorg werken. In de loop van de tijd raakte ik mijn zorgregistratie kwijt omdat ik niet meer in de zorg werkte en daar had ik veel last van, het droeg bij aan het verdriet dat ik voelde.

Ik besefte dat ik niet meer dezelfde was als vroeger.

Ik herinner me dat ik mijn zoon en zijn partner hoorde praten over de naderende geboorte van hun eerste kind. Ik weet nog heel goed dat hun gesprek op een gegeven moment over mij ging en dat de partner van mijn zoon zei: “Denk je dat hij ook zo verdrietig en chagrijnig zal zijn als onze baby komt?” Toen ik dat hoorde werd ik wanhopig. Ik wist me geen raad. Ik besefte dat ik niet meer dezelfde was als vroeger.

Toen veranderde alles.

Het was de dag waarop Lilly werd geboren.

Ik zag het prachtige kleine meisje in de armen van mijn zoon en dacht bij mezelf: ik kan niet meer zo verdrietig en chagrijnig zijn. Ik sta niet toe dat deze baby opgroeit met een chagrijnige grootvader. Ik wil deel uitmaken van het leven van dit kleine mensje en er voor haar en mijn familie zijn.

Ik noem dit het “Lilly-effect”.

Door Lilly realiseerde ik me dat we in het leven sommige aspecten in de hand hebben maar andere dingen niet. Het enige aspect dat we wel onder controle hebben, is hoe we met de dingen omgaan. Ik begon met mijn medische team te werken en stortte me helemaal op mijn revalidatie.

Ik oefende met spreken. Ik zat alleen en las de krant of het boek dat ik aan het lezen was hardop en trainde mijn stem om het zo goed mogelijk te doen zonder stembanden.

Dit is wie ik ben.

Ik haalde alle klemmetjes die ik in mijn overhemden had laten naaien eruit omdat ik besefte: dit ben ik nu. Dit is wie ik ben, het gras is ergens anders niet groener. Ik leef en ik zal leven voor Lilly, mijn familie en mijzelf. 

Niet lang daarna schreef ik me in voor een cursus om terug te keren naar de verpleegkunde en kreeg ik mijn registratie terug. Ik voelde dat ik mensen zoals mijzelf veel te bieden had en ging aan de slag om de hoofd-halsverpleegkundige te worden die ik nu ben. Ik kijk terug op de eerste 2 jaar na mijn operatie en denk: wat zonde!

Ik leid nu een vervuld leven; ik werk fulltime om mensen te helpen die dezelfde operatie ondergaan of hebben ondergaan. Ik voel me in deze positie vereerd en nederig tegelijk.

Ik heb de tijd genomen om dit te schrijven omdat iedereen zijn eigen Lilly-effect nodig heeft. Als u met dezelfde situatie te maken krijgt, kunt u het gevoel krijgen dat dit het einde is. Maar dat is niet zo, het is de start van uw nieuwe leven.

Laat het u niet opslokken, ga op zoek naar uw eigen Lilly-effect.

Een totale laryngectomie is een levensreddende operatie.

Omarm deze en omarm het leven.

Probeer uw eigen Lilly-effect eerder te vinden, niet pas 2 jaar na uw operatie. Als ik had geweten dat mijn proces zou eindigen in een totale laryngectomie met de kennis die ik nu heb, zou ik het meteen gedaan hebben. Het leven is mooi.