Artykuły i wpisy na blogu

Wprowadzenie

Jako doświadczony pielęgniarz Oddziału chirurgii głowy i szyi, pasjonuję się umożliwieniem ludziom osiągnięcia maksymalnego potencjału.

Od ponad 34 lat pracuję w różnych rolach w sektorze zdrowia.

W 2013 roku przeszedłem całkowitą laryngektomię. Po kilku latach przerwy w pracy, aby dojść do siebie, poświęcam swój czas na pomoc pacjentom w przygotowaniu się i zarządzaniu ich własną podróżą po laryngektomii.

Jednak dla mnie to nie było zwykłe żeglowanie. Ważne jest, aby to zaznaczyć, ponieważ Ty, czytelniku, możesz odbyć inną podróż niż ta, którą ja odbyłem.

---

Przed operacją byłem osobą bardzo aktywną oraz dość towarzyską, szczęśliwą i prawdopodobnie najbardziej optymistyczną, jaką kiedykolwiek spotkasz. Oprócz tego, że byłem pielęgniarzem, byłem też profesjonalnym mówcą. Na konferencjach na całym świecie mówiłem o tym, jak poprawić opiekę nad pacjentami i sprawić, by dostęp do opieki zdrowotnej był łatwiejszy, szybszy i bezpieczniejszy. Dwa razy reprezentowałem mój przybrany kraj na międzynarodowych imprezach. Zarządzałem wielomilionowymi budżetami.

W przeszłości byłem nauczycielem, wykładowcą i trenerem, więc widzisz, że byłem bardzo głośną osobą i dużo mówiłem w pracy oraz o życiu prywatnym. Moje hobby była gra w rugby (kiedy byłem trochę młodszy), jestem wykwalifikowanym żeglarzem i przez wiele lat żeglowałem na jachtach w Wielkiej Brytanii i Nowej Zelandii.

W kwietniu 2012 r. przewodniczyłem tygodniowemu programowi doskonalenia w Perth w Australii, w którym uczestniczyli niektórzy dyrektorzy i zespoły wykonawcze szpitali z Australii Zachodniej. To był chyba najbardziej intensywny tydzień, jaki kiedykolwiek miałem, a każdego dnia mówiłem godzinami. Przyleciałem do domu do Auckland w Nowej Zelandii w bardzo euforycznym nastroju, czułem, że osiągnąłem w tym tygodniu bardzo dużo.

Wszystko zaczęło się zmieniać, gdy wylądowałem w Auckland. W ciągu 2 godzin pobytu w domu zacząłem mieć trudności z oddychaniem, więc odwiedziłem swojego lekarza. Mój oddech stał się tak zły, że uznał, iż jestem zbyt chory, by opuścić gabinet i udać się w 10-minutową podróż do szpitala nawet karetką.

Po 4 godzinach udało im się opanować mój oddech na tyle, że zabrano mnie do szpitala. Przyjęto mnie na oddział intensywnej terapii, a tomografia komputerowa potwierdziła, że mam nagłe obustronne zapalenie płuc. Na szczęście po 7 dniach byłem na tyle sprawny, że mogłem wrócić do domu, aby zregenerować siły.

W ciągu kilku następnych tygodni wystąpiła u mnie chrypa i wydawało się, że nie będzie lepiej. Lekarz, którego widziałem na mojej ambulatoryjnej wizycie, powiedział, że mogą to być działania niepożądane zapalenia płuc, a ja winiłem gorączkowy tydzień w Perth. Po kilku tygodniach ponownie odwiedziłem swojego lekarza, który skierował mnie do laryngologa w moim lokalnym szpitalu.

---

Laryngolog włożył mi kamerę do nosa oraz do gardła i powiedział, że zobaczył coś, co jego zdaniem może być rakiem.

Jak możecie sobie wyobrazić, mój świat został wywrócony do góry nogami natychmiast po tym, jak usłyszałem słowo rak. Mój laryngolog starał się jak mógł, by sprawić, że poczuję się lepiej, mówiąc: „Jeśli zamierzasz dostać raka, to ten nie jest zły. Możemy łatwo usunąć nowotwór. 8 na 10 osób może zostać wyleczonych z tego nowotworu dzięki leczeniu radioterapią”. Moja odpowiedź brzmiała: „Dopóki nie zrobicie mi stomy, w porządku!” Po potwierdzeniu diagnozy dzięki biopsji i tomografii komputerowej, rozpocząłem plan leczenia radioterapią składającą się z 20 sesji. Przeprowadzono to bez problemu w okresie 4 tygodni

Wizyta kontrolna 6 tygodni po radioterapii wykazała, że rak rzeczywiście zniknął. Ogarnęła mnie euforia, w końcu mogłem zająć się swoim życiem i zostawić to wszystko za sobą. Kolejne badanie 6 miesięcy później wykazało, że rak powrócił. Po rozmowie z moim specjalistą zgodziłem się na endoskopową operację laserową. Jest to procedura, w której używają lasera do usunięcia raka, jednak doprowadziłoby to do powstania małej szczeliny w mojej strunie głosowej i mogłoby wpłynąć na mój głos. Po zabiegu 3-miesięczna obserwacja nie wykazała nowotworu. Mój głos znów był dobry i byłem pozytywnie nastawiony.

---

Trwało to krótko, gdyż kolejne badania kontrolne wykazały, że rak powrócił, w związku z czym poddano mnie kolejnej operacji endoskopii laserowej. To pozostawiło mnie z szepczącym głosem a podczas picia płynów zasysałem dużo powietrza. Przynajmniej rak zniknął i mogłem sobie poradzić z tym następstwem. Przez cały ten czas byłem pozytywnie nastawiony, że poradzę sobie z tym rakiem, że to już koniec i mogę wrócić do swojego życia.

---

Poszedłem na moją kontrolę w październiku 2013 roku, aby się dowiedzieć, że rak wrócił i był teraz bardzo złośliwy oraz przebiegał wzdłuż nerwu. Zalecono mi całkowitą laryngektomię.

Byłem zdruzgotany, to była ostatnia rzecz, jaką chciałem przejść. Pamiętam, jak mówiłem do mojego specjalisty „Proszę nie robić mi stomy!” Pytania pędziły przez moją głowę jak pociąg: Kto będzie się opiekował moimi dziećmi? W jaki sposób będę pielęgniarzem? Jak będę mówić? Jak będę oddychać? I w mojej głowie pojawiło się najbardziej nietypowe pytanie — czy mogę jeszcze pić przez słomkę? Dlaczego miałem to pytanie toczące się po mojej głowie, do dziś nie wiem, było wiele innych pytań, które wymyśliłem, ale to jedno zostało ze mną.

Zabieg chirurgiczny

4 tygodnie po usłyszeniu wiadomości, że będę potrzebował całkowitej laryngektomii, zostałem przyjęty do szpitala dzień przed operacją i cały czas myślałem, że dam sobie radę. Naprawdę dostosuję się i ruszę dalej przez życie.

Mało pamiętam z przebudzenia po zabiegu, a właściwie o pierwszych 3 dniach po mojej operacji.

Pamiętam, że leżąc w łóżku oddychałem i jedyną różnicą było to, że oddychałem przez stomę na szyi.

Kiedy mogę wrócić do domu?

Nie pamiętam, żebym w ogóle odczuwał jakiś ból czy dyskomfort. Jedynym problemem, jaki miałem, było to, że kiedy kaszlałem, to kaszlałem przez stomę w szyi. Szybko się z tym pogodziłem, kaszląc w chusteczkę przy stomie zamiast przy ustach lub nosie. Byłem po prostu szczęśliwy, że żyję i mam się względnie dobrze, nie odczuwając bólu ani dyskomfortu. Nie byłem głodny dzięki sondzie w nosie, którą regularnie mnie karmiono. W sumie pomyślałem, że to wcale nie było złe. Nie miałem głosu, ale właśnie usunęli mi głośnię, więc używałem papieru i pióra. Popołudniami wypisywałem wszystkie pytania, które chciałem zadać chirurgowi, a następnego dnia rano, kiedy robił obchód, zawsze pojawiało się pytanie — kiedy mogę iść do domu?

Rehabilitacja

Po 9 dniach pobytu w szpitalu zostałem wypisany do domu. To była wspaniała chwila, nareszcie mogłem zająć się życiem.   

Kiedy wróciłem do domu, miałem cały ten sprzęt, nawilżacz, nebulizator, i mnóstwo pudełek z jedzeniem, które wkładałem do mojej sondy nosowo-żołądkowej, aby się najeść, ale mimo że moja żona była ze mną, czułem, że jestem zdany na siebie.

Nagle opuściłem bezpieczny szpital z całym wsparciem, którego potrzebowałem, by być w domu tylko ze sobą i z moją żoną. Czułem się samotny; jak miałem przejść przez to wszystko bez wszystkich pielęgniarek, logopedy, lekarzy, ale tak już jest, że człowiek szybko się uczy robić to co musi, i tak też zrobiłem. Powoli pozbierałem się i doszedłem do siebie; z dnia na dzień czułem się silniejszy. W końcu wszystko się ustatkowało i opuchlizna wokół mojej szyi zmniejszyła się, a zdrętwienie zaczęło ustępować.

Nadal byłem zdyszany przy jakimkolwiek wysiłku, więc uspokoiłem się i robiłem wszystko powoli. Każdego dnia szedłem trochę dalej, nie tracąc już tak bardzo tchu.

3 miesiące po operacji nadszedł dzień, w którym miałem odzyskać głos. W szpitalu spotykałem się z logopedą i moim specjalistą. W końcu wyjęli sondę, która mnie karmiła i utrzymywała otwartą przetokę, a na jej miejsce wstawili protezę głosową.

Pamiętam, jak logopeda powiedział do mnie „Musimy teraz nauczyć Pana mówić na nowo”. Szybko położyłem palec na stomie i powiedziałem dość wyraźnie „Co mam powiedzieć?”

Razem z żoną nie mogliśmy przestać płakać! Nareszcie poczułem, że mam to za sobą. Miałem swój głos z powrotem, nie tylko z powrotem, ale o wiele lepszy niż szept, który miałem po drugiej operacji laserowej. Byłem tak szczęśliwy; słowa nie są w stanie wyrazić tego uczucia, kiedy odzyskuje się głos po ponad półrocznej przerwie.

Następnie wyrzuciłem śliniaki, które dostałem od szpitala do zakrycia stomy i zastąpiłem je czymś, co nazywa się HME oraz plastrem.

Przyzwyczajałem się do noszenia HME i plastra do momentu, gdy nie mogłem znieść nienoszenia HME w ogóle. Gdyby HME wypadł mi we śnie, natychmiast bym się obudził i włożył go z powrotem do plastra.

Gdy moje zdrowie zaczęło wracać do nowej normy, zacząłem się udzielać towarzysko i myśleć o powrocie do pracy. Na szczęście moje upodobania do piwa wróciły i zacząłem się spotykać z przyjaciółmi w naszym lokalnym pubie, ale sprawy wyglądały inaczej. Byłem bardzo świadomy stomy i tego, że ludzie mogą ją widzieć. Czułem, że nie słychać mnie w ruchliwych miejscach i powoli pogarszało się to do tego stopnia, że w ogóle nie wychodziłem z domu. Poprosiłem krawcową o przyszycie spinek do wszystkich moich koszul, żeby nikt nie widział stomy. Czułem, że moja osobowość się zmieniła, zniknęła ta towarzyska osoba, która opowiadała nieśmieszne dowcipy, dzieliła się doświadczeniami lub po prostu była częścią rozmowy, wszystko to zniknęło wraz z moją głośnią.

Wstydziłem się wyjść z domu, bo uważałem, że wyglądam inaczej i to nie w ładny sposób. Ludzie patrzyliby na mnie inaczej i zastanawiali się, dlaczego on brzmi tak, jak brzmi? Gdyby mój HME był widoczny, uwierzyłbym, że ludzie patrzą na moją stomę, zanim spojrzą na mnie. Stałem się bardzo smutny, ale nie tylko smutny, ale również byłem ospały. Unikałem robienia czegokolwiek w ogóle, po prostu siedziałem i czytałem. Co bardziej niepokojące, zacząłem się obawiać o moje relacje z żoną. W tym czasie byliśmy razem od ponad 25 lat, a ja czułem, że to już niedługo koniec, dlaczego miałaby ze mną zostać, kiedy jestem smutny, sfrustrowany i zrzędliwy przez cały czas?

Nie mogłem sobie nawet wyobrazić powrotu do pracy. Jestem pielęgniarzem i to wszystko, co do tej pory robiłem. Jak mógłbym pracować na oddziale czy nawet z pacjentami, skoro mam na szyi stomę, przez którą oddycham. Przez pierwsze kilka lat po operacji prowadziłem małą firmę, ale była ona inna niż bycie pielęgniarzem. Z czasem straciłem uprawnienia pielęgniarskie z powodu zbyt długiej przerwy w pracy, co bardzo mnie dotknęło i pogłębiło smutek, jaki odczuwałem.

Zrozumiałem, że nie jestem tą osobą, którą kiedyś byłem.

Pamiętam, jak podsłuchałem rozmowę mojego syna i jego partnerki o rychłym pojawieniu się ich pierwszego dziecka. Pamiętam wyraźnie, że ich rozmowa powróciła do rozmowy o mnie i partnerka mojego syna powiedziała: „Czy myślisz, że będzie tak smutny i zrzędliwy, kiedy nasze dziecko przyjdzie na świat?” Usłyszenie tego doprowadziło mnie do rozpaczy. Nie wiedziałem co robić i gdzie iść. Zrozumiałem, że nie jestem tą osobą, którą kiedyś byłem.

Potem wszystko się zmieniło.

To był dzień, w którym urodziła się Lilly.

Zobaczyłem tę piękną dziewczynkę w ramionach mojego syna i pomyślałem sobie, że nie mogę już być tą smutną zrzędliwą osobą. Nie pozwolę, by to dziecko dorastało ze zrzędliwym dziadkiem. Chcę być częścią życia tej małej osoby i być dla niej i mojej rodziny.

Nazywam to „efektem Lilly”

To właśnie Lilly uświadomiła mi, że w życiu możemy kontrolować pewne aspekty, ale niektórych rzeczy nie możemy. Jednym aspektem, który możemy kontrolować, jest to, jak radzimy sobie z pewnymi rzeczami. Zacząłem pracować z moim zespołem klinicznym i naprawdę zaangażowałem się w swoją rehabilitację.

Ćwiczyłem głos. Siedziałem sam i czytałem na głos gazetę lub książkę i trenowałem swój głos, aby był jak najlepszy bez strun głosowych.

To jest to, kim jestem.

Wyjąłem wszystkie spinki, które miałem wszyte w koszule, bo uświadomiłem sobie, że to teraz ja. To jest to, kim jestem. Jestem po odpowiedniej stronie mocy. Żyję i będę żyć dla Lilly, mojej rodziny i siebie. 

Niedługo potem zapisałem się na kurs pielęgniarstwa i odzyskałem licencję. Czułem, że mam wiele do zaoferowania ludziom takim jak ja i wyszkoliłem się na pielęgniarza oddziału chirurgii głowy i szyi, którym jestem teraz. Patrzę wstecz na pierwsze 2 lata po mojej operacji i myślę, jaka szkoda.

Teraz żyję pełnią życia; pracuję na pełen etat pomagając ludziom, którzy przechodzą lub przeszli taką samą operację. Czuję się zaszczycony i pokorny, że mogę być na tym stanowisku.

Poświęciłem czas na napisanie tego, ponieważ każdy potrzebuje swojego własnego efektu Lilly. Kiedy stajesz przed tą samą sytuacją, możesz czuć, że to koniec, ale tak nie jest, to początek Twojego nowego życia.

Proszę, nie pozwól, by Cię to pochłonęło, znajdź swój efekt Lilly.

Całkowita laryngektomia jest zabiegiem chirurgicznym ratującym życie.

Przyjmij ją tak, jak należy przyjąć życie.

Spróbuj znaleźć swój własny efekt Lilly wcześniej, a nie 2 lata po operacji. Gdybym wiedział, że moja podróż zakończy się całkowitą laryngektomią, wiedząc to, co wiem teraz, wykonałbym ją od razu. Życie jest naszym dobrem.