Artículos y entradas de blog

Antecedentes

Como enfermero especializado en cabeza y cuello, me apasiona ayudar a las personas a alcanzar su máximo potencial. 

Llevo más de 34 años trabajando en diversos puestos en el sector sanitario.

En 2013, me practicaron una laringectomía total. Tras pasar un par de años alejado del trabajo para recuperarme, ahora dedico mi tiempo a ayudar a los pacientes a prepararse y gestionar su propio recorrido relacionado con la laringectomía.

Sin embargo, para mí no ha sido un camino de rosas. Es importante resaltarlo ya que tú, el lector, puedes no seguir el mismo recorrido que el mío.

---

Antes de la intervención quirúrgica, era muy activo y bastante sociable, alegre y probablemente la persona más optimista que se pueda conocer. Además de enfermero, era orador profesional. Hablé en conferencias por todo el mundo sobre cómo mejorar los servicios a los pacientes y hacer que el acceso a la asistencia sanitaria fuera más fácil, rápido y seguro. En dos ocasiones, representé a mi país de adopción en eventos internacionales. He gestionado presupuestos multimillonarios.

En el pasado fui profesor, conferenciante y formador, como puede ver era una persona muy activa y hablaba mucho en mi trabajo y en mi vida privada. El rugby era una de mis aficiones (cuando era un poco más joven), soy además marinero cualificado y he navegado en yate durante muchos años por el Reino Unido y Nueva Zelanda.

En abril de 2012, presidí un programa de mejora de una semana de duración en Perth (Australia) al que asistieron algunos de los directores y equipos ejecutivos de hospitales de Australia Occidental. Fue probablemente la semana más intensa de mi vida y hablé durante horas todos los días. Volví a casa, en Auckland (Nueva Zelanda), con un estado de ánimo muy eufórico, pues sentía que había conseguido muchas cosas esa semana.

Todo empezó a cambiar cuando aterricé. A las dos horas de estar en casa, empecé a tener dificultades para respirar, así que visité a mi médico. Mi respiración empeoró tanto que pensó que estaba demasiado enfermo como para dejar la consulta y hacer el trayecto de 10 minutos al hospital, aunque fuera en ambulancia.

Después de 4 horas, consiguieron controlar mi respiración lo suficiente como para llevarme al hospital. Me ingresaron en una unidad de alta dependencia y un TAC confirmó que tenía una neumonía bilateral de aparición repentina. Afortunadamente, después de 7 días estaba lo suficientemente bien como para volver a casa a recuperarme.

Durante las siguientes semanas, desarrollé una voz ronca que no parecía mejorar. El médico que me atendió en la consulta externa dijo que podían ser secuelas de la neumonía y yo lo achaqué a mi agitada semana en Perth. Al cabo de unas semanas, volví a visitar a mi médico, que me remitió al otorrinolaringólogo de mi hospital local.

---

El otorrinolaringólogo me puso una cámara en la nariz y en la garganta y me dijo que había visto algo que creía que podía ser cáncer.

Como podéis imaginar, mi mundo se puso patas arriba inmediatamente después de escuchar la palabra cáncer. Mi otorrinolaringólogo hizo todo lo posible por hacerme sentir mejor diciéndome: «Si vas a tener cáncer, este no es el peor. Podemos extirparlo fácilmente». 8 de cada 10 personas pueden curarse con un tratamiento de radioterapia. Mi respuesta fue: «Mientras no me pongan un estoma, me parece bien». Después de que se confirmara el diagnóstico mediante una biopsia y una tomografía computarizada, me embarqué en un plan de tratamiento con radioterapia que constaba de 20 sesiones. Se llevó a cabo, sin problemas, durante un período de 4 semanas.

Una cita de seguimiento 6 semanas después de la radioterapia mostró que el cáncer había desaparecido. Estaba eufórico, por fin podía seguir con mi vida y dejar todo eso atrás. Un nuevo seguimiento 6 meses después mostró que el cáncer había vuelto a aparecer. Tras una conversación con mi especialista, acepté someterme a una cirugía endoscópica con láser. Se trata de un procedimiento en el que se utiliza un láser para eliminar el cáncer, pero esto provocaría una pequeña brecha en mi cuerda vocal y podría afectar a mi voz. Tras el procedimiento, el seguimiento a los 3 meses no mostró ningún cáncer. Mi voz volvió a ser buena y me sentí positivo.

---

Duró poco, ya que el próximo seguimiento mostró que el cáncer había regresado y, por lo tanto, me sometieron a una nueva cirugía láser endoscópica. Esto me dejó una voz entrecortada y aspiraba mucho cuando bebía líquidos. Al menos, el cáncer se había ido y podía lidiar con esa secuela. Durante todo este tiempo, estaba convencido de que podía hacer frente a este cáncer, que todo había terminado y que podía rehacer mi vida.

---

En el seguimiento de octubre de 2013 me dijeron que el cáncer había vuelto y que ahora era muy agresivo y estaba extendiéndose por un nervio. Me aconsejaron una laringectomía total

Estaba destrozado, eso era lo último que quería que pasara. Recuerdo que le dije a mi especialista: «¡Por favor, no me ponga un estoma!» Las preguntas pasaban por mi cabeza sin parar: ¿Quién cuidará de mis hijos? ¿Cómo trabajaré de enfermero? ¿Cómo voy a hablar? ¿Cómo voy a respirar? Y me vino a la cabeza la pregunta más insólita: ¿podré seguir bebiendo con pajita? Por qué tenía esa pregunta dando vueltas en mi cabeza todavía no lo sé, hubo muchas más preguntas que se me ocurrieron pero esa se quedó rondando.

Cirugía

4 semanas después de saber que necesitaría una laringectomía total, me ingresaron en el hospital el día antes de la operación y seguía pensando que saldría adelante. Me adaptaré, me recuperaré y seguiré con mi vida.

Apenas recuerdo haberme despertado después de la operación y ni siquiera me acuerdo de los tres primeros días después de la misma.

Recuerdo que estaba en la cama respirando y la única diferencia era que respiraba a través de un estoma en el cuello.

¿Cuándo puedo volver a casa?

No recuerdo haber tenido ningún dolor o molestia. El único problema que tenía era que cuando tosía, lo hacía a través del estoma del cuello. Me adapté rápidamente a toser en un pañuelo de papel colocado en el estoma en lugar de en la boca o nariz. Simplemente estaba feliz de estar vivo y me sentía relativamente bien, sin dolor ni molestias. No tenía hambre gracias al tubo en la nariz que me alimentaba con regularidad. La verdad es que no me pareció nada mal. No tenía voz, pero me acababan de quitar la laringe, así que usé papel y bolígrafo. Por las tardes, escribía todas las preguntas que quería hacerle a mi cirujano a la mañana siguiente, cuando hiciera su ronda, y siempre estaba la pregunta: ¿cuándo puedo irme a casa?

Rehabilitación

Me dieron el alta después de 9 días en el hospital. Ese fue un gran momento, por fin, podía reanudar mi vida.

Cuando llegué a casa, tenía todo el equipo, un humidificador, un nebulizador, y cajas y cajas de alimentación para poner en mi sonda nasogástrica y mantenerme lleno. Pero aunque mi esposa estaba conmigo, m encontraba solo.

De repente, había dejado la seguridad del hospital y todo el apoyo que necesitaba y estábamos en casa solos mi mujer y yo. Me sentía solo, cómo iba a superar todo esto sin todos los enfermeros, el logopeda, los médicos, pero lo haces, aprendes rápidamente a hacer lo que debes hacer, y lo conseguí. Poco a poco me fui recuperando y mejorando, día a día me sentía más fuerte. Con el tiempo, las cosas se calmaron, la hinchazón alrededor de mi cuello se redujo y el entumecimiento comenzó a desaparecer.

Todavía me faltaba el aliento al hacer esfuerzos, así que me lo tomé con calma e hice las cosas despacio. Cada día caminaba un poco más antes de quedarme sin respiración.

3 meses después de mi operación llegó el día de recuperar la voz. Acudí al hospital con el logopeda y mi especialista. Finalmente, me quitaron la sonda que me mantenía alimentado, además de mantener la fístula abierta, y me colocaron una prótesis de voz en su lugar.

Recuerdo que el logopeda me dijo «ahora tenemos que enseñarte a hablar de nuevo», rápidamente puse mi dedo sobre el estoma y dije claramente «¿Qué quiere que diga?»

Mi mujer y yo no podíamos dejar de llorar. Finalmente, sentí que todo había terminado. Recuperé mi voz y, no solo eso, sino que era mucho mejor que el susurro que tenía después de mi segunda operación con láser. Me sentí muy feliz; las palabras no pueden expresar la sensación de recuperar la voz después de haberla perdido durante más de seis meses.

Entonces, tiré los baberos que me dieron en el hospital para cubrir el estoma y los sustituí por algo llamado HME y una placa base.

Me acostumbré a llevar el HME y la placa base hasta el punto de que no podía soportar no llevar HME. Si el HME se caía mientras dormía, me despertaba inmediatamente y lo volvía a colocar en la placa base.

Cuando mi salud empezó a volver a la normalidad, empecé a socializar y a pensar en volver al trabajo. Afortunadamente, mi gusto por la cerveza volvió y empecé a ver amigos en nuestro pub local, pero las cosas parecían diferentes. Era muy consciente del estoma y del hecho de que la gente podía verlo. Sentía que no se me oía en lugares concurridos y, poco a poco, me fui sintiendo peor hasta el punto de que dejé de salir. Hice que una costurera me pusiera pinzas en todas las camisas para que nadie pudiera ver el estoma. Sentí que mi personalidad había cambiado, se había ido esa persona sociable que contaba chistes sin gracia, compartía experiencias o simplemente participaba en una conversación, todo eso se había ido con mi laringe.

Me daba vergüenza salir porque creía que me veía diferente y no de una manera agradable. La gente me miraría de otra manera y se preguntaría ¿por qué suena así? Si mi HME era visible, creía que la gente miraba mi estoma antes de mirarme a mí. Además de muy triste, me sentía aletargado. Evitaba hacer cualquier cosa, simplemente me sentaba a leer. Y lo que es más preocupante, empecé a tener miedo de que afectara a la relación con mi mujer. En ese momento llevábamos más de 25 años juntos y sentí que se iba a acabar, ¿por qué iba a quedarse conmigo si estaba triste, frustrado y malhumorado todo el tiempo?

Ni siquiera me planteaba volver a trabajar. Soy enfermero y no sabía hacer otra cosa. Cómo podría trabajar en una sala o incluso con pacientes con este estoma en el cuello por el que respiro. Durante los dos primeros años después de mi operación, tuve un pequeño negocio, pero era diferente a ser enfermero. Con el tiempo perdí mi licencia de enfermero por no trabajar en el sector y eso me afectó mucho y se sumó a la tristeza que sentía.

Me di cuenta de que no era la persona que era antes.

Recuerdo haber oído a mi hijo y a su pareja hablar de la inminente llegada de su primer hijo. Recuerdo claramente que su conversación se centró en mí y la pareja de mi hijo dijo: «¿Crees que estará así de triste y malhumorado cuando llegue nuestro bebé?» Oír aquello me desanimó enormemente. No sabía qué hacer ni a dónde ir. Me di cuenta de que no era la persona que era antes.

Entonces, las cosas cambiaron.

Fue el día en que nació Lilly.

Vi a esa preciosa niña en los brazos de mi hijo y pensé que no podía seguir siendo la persona triste y gruñona en la que me había convertido. No iba a permitir que ese bebé creciera con un abuelo gruñón. Quiero formar parte de la vida de esa pequeña y estar ahí para ella y mi familia.

Yo lo llamo el «efecto Lilly».

Fue Lilly quien me hizo ver que en la vida podemos controlar ciertos aspectos, pero otros no. El único aspecto que podemos controlar es cómo afrontar las cosas. Empecé a trabajar con mi equipo clínico y me impliqué realmente en mi rehabilitación.

Practicaba con la voz. Me sentaba solo y leía en voz alta el periódico o el libro que estaba leyendo y entrenaba mi voz para que sonara lo mejor posible sin cuerdas vocales.

Esto es lo que soy.

Quité todas las pinzas que había cosido en mis camisas cuando me di cuenta de que ese era yo ahora. Esto es lo que soy y esto es lo que hay. Estoy vivo y seguiré vivo por Lilly, mi familia y yo mismo. 

Poco después, me inscribí en un curso para volver a la enfermería y recuperé mi licencia. Sentí que tenía mucho que ofrecer a personas como yo y me formé para ser enfermero especializado en cabeza y cuello, que es lo que soy ahora. Miro hacia atrás, a los dos primeros años después de mi operación, y pienso que es una pena.

Ahora tengo una vida plena; trabajo a tiempo completo ayudando a personas que están pasando o han pasado por la misma cirugía. Me siento honrado por estar en esta posición.

Me he tomado el tiempo de escribir esto porque todo el mundo necesita su propio efecto Lilly. Cuando te enfrentas a la misma situación, puedes sentir que es el final, pero no lo es, es el comienzo de tu nueva vida.

Por favor, no dejes que te absorba, encuentra tu efecto Lilly.

La laringectomía total es un procedimiento quirúrgico que salva vidas.

Abrázalo como deberías abrazar la vida.

Intenta encontrar tu propio efecto Lilly antes y no dos años después de la operación. Si hubiera sabido que mi recorrido iba a acabar en una laringectomía total, sabiendo lo que sé ahora, me la habría hecho enseguida. La vida es bella.