Acerca del sitio

Gracias por visitar el sitio de laringectomía.

Prepararse y someterse a una laringectomía total es un momento que cambia la vida. Por ello, nuestro objetivo es ofrecer un mejor y más fácil acceso a información fiable a través de este sitio web, para mejorar la experiencia de los pacientes que se han sometido o se van a someter a una laringectomía total.

Confiamos en que, al utilizar este sitio, los pacientes de laringectomía total y sus familiares y amigos puedan encontrar esperanza, inspiración, apoyo e información que responda a sus necesidades y haga que este difícil momento sea más fácil y manejable.

Esperamos que este sitio responda a cualquier pregunta que pueda tener y le proporcione inspiración en los días venideros.

Life with laryngectomy

Acerca de Atos Medical

Atos Medical desarrolla y vende productos sanitarios que mejoran la calidad de vida de las personas que viven con un estoma en el cuello en más de 90 países.

La empresa fue fundada en 1986, en el sur de Suecia, por los hermanos Gert y Jan-Ove Persson. En colaboración con el Instituto holandés del cáncer, su equipo de Investigación y Desarrollo lanzó la primera prótesis de voz Provox en 1990 con el objetivo de mejorar la rehabilitación de la voz tras una laringectomía total.

En la actualidad, Atos Medical ocupa una posición de liderazgo mundial en el ámbito de la laringectomía y es un actor global de gran alcance en el ámbito de la traqueotomía. Atos Medical forma parte de Coloplast A/S.

Para más información, visite www.atosmedical.es.

Acerca del Consejo asesor de Atos Medical

La función del Consejo asesor no es tomar decisiones, sino aportar conocimientos actuales, pensamiento crítico y análisis para aumentar la confianza en la información compartida en «El sitio de la laringectomía». El Consejo asesor ofrece principios de prácticas recomendadas y proporciona acceso a experiencia y/o a las conexiones instrumentales.

Miembros del Consejo asesor de Atos Medical

Estos son los miembros del Consejo asesor de Atos Medical:

Katherine Behenna

MSc, logopeda principal, Reino Unido

Katherine Behenna cuenta con más de 20 años de experiencia en el campo del cáncer de cabeza y cuello (CCC) como logopeda especialista, en el Reino Unido. Su práctica clínica abarca todos los aspectos de la evaluación y rehabilitación de la voz, el habla y la deglución, y es una apasionada defensora de los pacientes de CCC a nivel regional y nacional. Recientemente, ha formado parte del grupo de expertos de logopedas del Reino Unido que examinan los datos de la Auditoría de Laringectomía Covid-19 del Reino Unido, y es coautora de la guía clínica del RCSLT para la atención a los pacientes de laringectomía en el contexto de la Covid-19, y del Procedimiento de rehabilitación Covid-19 del RCSLT.

Katherine Behenna es miembro activo de la Red de excelencia clínica de logopedas de cáncer de cabeza y cuello, que organiza regularmente encuentros, a nivel nacional, de educación y formación en Logopedia en el Reino Unido. Sus intereses incluyen resultados funcionales en el habla y la deglución tras el tratamiento del CCC y las aplicaciones de las nuevas tecnologías para su rehabilitación.

Dr Nadia Benmoussa-Rebibo

Doctora en medicina, cirujana de cabeza y cuello, Departamento de Cáncer de Cabeza y Cuello, Gustave Roussy Institut, Villejuif, Francia

La doctora Benmoussa-Rebibo es cirujana otorrinolaringóloga y de cabeza y cuello, y cirujana reconstructiva en el Departamento de Cáncer de Cabeza y Cuello del Gustave Roussy Institut de París. También está especializada en paleopatología de cabeza y cuello (Laboratorio de antropología, arqueología y biología [LAAB] de la Universidad de París-Saclay [UVSQ] y el Museo Quai Branly Jacques Chirac).

Doctora en Ciencias por la Universidad de Versalles Saint Quentin en Yvelines, Nadia Benmoussa-Rebibo cuenta con diplomas universitarios en: carcinología cérvico-facial, microcirugía, anatomía de la cabeza y el cuello, cirugía plástica de la cara, técnicas de inyección y relleno, y técnicas osteoarqueológicas y forenses. Es miembro del Grupo francés para el estudio de tumores de cabeza y cuello (GETTEC), del Grupo de oncología radioterápica de cabeza y cuello (GORTEC), de la Sociedad francesa de carcinología cérvico-facial (SFCCF) y de la Sociedad francesa de historia de la medicina. La doctora Benmoussa-Rebibo es autora y coautora de unas cuarenta publicaciones dedicadas principalmente a la cirugía reconstructiva y oncológica de cabeza y cuello y a la paleopatología. Desde 2019, es coordinadora científica del curso internacional anual Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA) Program en París.

Dr Mario Fernández

Jefe de la Sección de Cirugía de Cabeza y Cuello, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España, Profesor asociado de Otorrinolaringología, Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid, España

El Dr. Mario Fernández, doctor en medicina, es cirujano de cabeza y cuello y es el jefe de la Sección de Cabeza y Cuello del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Es profesor asociado de Otorrinolaringología en la Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid. Fue secretario general de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL).

Mario Fernández es autor y coautor de más de 30 publicaciones científicas, y es uno de los anfitriones y ponentes del curso Global Post Laryngectomy Rehabilitation en Barcelona, España.

Dr Claudio Parrilla

Doctor en medicina, cirujano de cabeza y cuello, Universidad Católica del Sagrado Corazón y Hospital Gemelli, Italia

El Dr. Claudio Parrilla es cirujano de cabeza y cuello en la Universidad Católica del Sagrado Corazón y en el Hospital Gemelli de Roma, centro de referencia terciario para el cáncer de cabeza y cuello en Roma, Italia. El Dr. Claudio Parilla se graduó en la Universidad Católica del Sagrado Corazón de Roma y completó su residencia en el Hospital Gemelli con colaboración en el CHU de Nantes, Francia. Realizó su doctorado en la Universidad Católica del Sagrado Corazón, en Roma, sobre la «Terapia génica ex vivo para la regeneración del hueso mandibular», y obtuvo una beca postdoctoral en la Medizinesche Hochschule Hannover.

Desde 2012, Claudio Parilla es el coordinador científico del curso internacional anual sobre Rehabilitación de prótesis de voz en Roma, en el marco del programa internacional Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA). Es miembro de la Sociedad Italiana de Otorrinolaringología (SIO) y de la Sociedad Italiana de Oncología Cervicocefálica (AIOCC).

Ha publicado más de 60 trabajos dedicados principalmente al cáncer de cabeza y cuello, y tiene publicaciones en el campo de la rehabilitación de prótesis de voz en pacientes laringectomizados.

Ann Kearney

Logopeda, CScD, SLP, BCS-S, EE. UU.

Ann Kearney, CScD, SLP, BCS-S tiene un Doctorado Clínico en Ciencias en Patología del Habla y cursó un Máster en Patología del Habla en la Universidad de Iowa. Fue directora del Departamento de Patología del Habla del Hospital General de San Francisco, afiliado a la UCSF. Durante este periodo se interesó por la rehabilitación del habla tras una laringectomía y se formó con el doctor Mark Singer. De ahí, se trasladó a Boston y pasó un tiempo en el Brigham and Women's Hospital (BWH), un hospital de formación de la Facultad de Medicina de Harvard, donde fue miembro del Departamento de Voz y Deglución, y trabajó con los doctores Kitty Verdolini y Marvin Freed.

Ann Kearney trabaja en el Departamento de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello de la Universidad de Stanford desde 2003. Ha participado en numerosos encuentros nacionales. Sus intereses incluyen la rehabilitación después de una laringectomía, la terapia de voz en profesionales de la voz, los trastornos de la deglución, el trastorno de movimiento paradójico de las cuerdas vocales inducido por ejercicio, la tos crónica y la apnea obstructiva del sueño.

Dr Antoniu Gostian

Médico, cirujano de cabeza y cuello, director del Departamento de ORL, Cirugía de Cabeza y Cuello (Director: Prof. Dr. h.c. H. Iro) en la Universidad Friedrich Alexander de Erlangen, Alemania.

El Dr. Antoniu Gostian se graduó en la Universidad de Colonia y completó su residencia, de 2005 a 2010, en la Clínica de Otorrinolaringología de la Lukaskrankenhaus, Städtische Klinik Neuss, donde se formó en el campo de la reconstrucción microvascular tras una extensa formación en cirugía tumoral. Continuó su experiencia en la clínica de otorrinolaringología de la Universidad de Colonia, donde adquirió las designaciones adicionales de «Cirugía Plástica» y «Terapia Tumoral Medicinal».

Su experiencia quirúrgica le llevó a gestionar la hora de consulta de cirugía plástica y reconstructiva. También dirigió el Curso de Laringe de Colonia y estableció, en colaboración con el Departamento de Neurocirugía, el Curso interdisciplinario de Base del Cráneo.

En 2017, se trasladó al Hospital Universitario de Erlangen (Director Prof. Dr. Dr. h.c. H. Iro) como médico principal. Allí, como coordinador del mayor centro de tumores de cabeza y cuello de Alemania, es responsable de la atención oncológica a los pacientes en todos los aspectos, con especial énfasis en la reconstrucción quirúrgica de la cabeza y el cuello, y la inmunoterapia de los tumores de cabeza y cuello. Ha publicado más de 60 trabajos dedicados principalmente a la oncología de cabeza y cuello.

Martine Dekkers

Enfermera especializada en oncología de cabeza y cuello, Netherlands Cancer Institute

Martine Dekkers es enfermera especializada en oncología de cabeza y cuello en el Departamento de Oncología Quirúrgica de Cabeza y Cuello del Hospital Antoni van Leeuwenhoek/Instituto Holandés del Cáncer en Ámsterdam. Es enfermera titulada en oncología desde 2001. Su compromiso es garantizar que los pacientes de oncología de cabeza y cuello reciban la mejor atención pre y posoperatoria posible, y participa activamente en el desarrollo de procedimientos y protocolos de atención de enfermería en la sala.

Martine Dekkers ha colaborado como ponente en la Global Post Laryngectomy Rehabilitation Academy de Ámsterdam y en los seminarios web de GPR sobre los cuidados posteriores a la laringectomía.

Además de ser enfermera, es profesora, y se dedica a dar formación a sus colegas sobre este tema.

Antecedentes del Consejo asesor médico de Atos Medical

En relación con el asesoramiento sobre la dirección y la creación de contenidos para un sitio web sobre el preoperatorio de la laringectomía total, en junio de 2021 se presentó a los miembros del Consejo asesor de Atos Medical un resumen del proyecto.

La estructura del sitio web destinado al preoperatorio se basa en la experiencia de los pacientes a lo largo de las distintas fases antes y después de una laringectomía total. En el sitio, pueden navegar fácilmente y encontrar información pertinente para cualquier etapa de su proceso pre y posoperatorio. Es igualmente importante compartir la información con la familia y los amigos.

En el momento de su creación, se pidió al Consejo asesor su opinión general sobre el sitio web y consejos específicos sobre la «historia del paciente», las categorías, las preguntas más frecuentes y el contenido para familiares y amigos. El consenso del Consejo asesor fue que el sitio web constituye una herramienta útil para los pacientes que están a punto de someterse o se han sometido recientemente a una laringectomía total.

Véanse a continuación algunos de los comentarios del Consejo:

“Creo que es importante separar todos los aspectos para ayudarles [a los pacientes] a navegar por toda la información. De este modo, podemos hablar con ellos de temas como su proceso emocional, sus diferentes necesidades y cómo van a aprender una nueva forma de hablar.”

- Katherine Behenna

“Opino que es importante informarles de que pueden tener vida social, que pueden rehabilitarse y sentirse bien con su propia imagen después de una laringectomía total.”

- Dr Claudio Parrilla

“Los pacientes tienen preocupaciones específicas, y se les puede remitir a las secciones del sitio web que son importantes para ellos”

- Martine Dekkers

“Creo que es importante pensar en las preocupaciones del paciente, porque este quiere saber qué va a pasar en todos los aspectos de su vida. Esta información no está disponible ahora mismo, pero debería estarlo. Seguro que se sentirán mejor si entienden que la decisión de someterse a una laringectomía total es la mejor para afrontar el cáncer”

- Dr Mario Fernández

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