Histoire de patients
Vous trouverez des informations sur ce à quoi vous pouvez vous attendre avant, pendant et après une laryngectomie totale.
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Avant une laryngectomie totale
La bonne décision pendant une situation difficile
Le diagnostic de cancer peut être reçu comme une nouvelle inattendue et bouleversante, mais il est possible de faire face à ce choc en étant bien informé. Maintenant que vous avez été diagnostiqué, l'étape suviante est la décision de subir une laryngectomie totale.
En fonction du stade du cancer, une laryngectomie consiste à enlever une partie ou la totalité du larynx, que l’on peut aussi appeler boîte vocale. Comme vous vous en doutez, cette procédure va totalement bouleverser votre vie et aura un impact sur votre façon de respirer, de parler, d’avaler. Cela impactera également vos sens du goût et de l’odorat. Mais il existe des dispositifs et des méthodes pour remplacer votre voix et ainsi de vivre votre vie avec le moins d’inconvénients possible.
01 Avant l'opération
Pourquoi subir une laryngectomie totale ?
La laryngectomie totale est une intervention qui permet de sauver des vies, surtout lorsque le cancer du larynx est avancé.
Une nouvelle façon de respirer
L’intervention chirurgicale de la laryngectomie inclut la réalisation d’une ouverture dans le cou (trachéostome) par laquelle vous respirerez car il n’y aura plus de connexion entre la trachée, la bouche et le nez.
Voix et parole
L’ablation du larynx (boîte vocale) entraîne des modifications de votre voix et de votre façon de parler. Cette perte de la parole est décourageante car nous avons besoin de notre voix pour nous exprimer quotidiennement. La bonne nouvelle est qu’il existe plusieurs moyens efficaces pour retrouver votre voix.
Lire la suiteQu'est-ce que le cancer du larynx?
01 Avant l'opération
Article de blog : Apprendre à respirer après l’opération
Article de blog : Apprendre à respirer après l’opération
Vous vous demandez peut-être comment une laryngectomie va affecter votre respiration.
L’intervention redirige votre trachée vers votre trachéostome, de sorte que vous n’aspirez plus l’air par la bouche et le nez comme vous l’avez toujours fait. Au lieu de cela, l’air est inhalé et exhalé par un trou dans votre cou.
Vos poumons fonctionnent normalement, mais la respiration par un trachéostome ouvert entraîne une baisse de la température et de l’humidité dans vos poumons. Les poumons réagissent à ce phénomène en produisant plus de mucus, ce qui signifie que vous allez tousser davantage. Cela signifie que vous devez protéger et humidifier vos poumons en portant un échangeur de chaleur et d’humidité (ECH).
Votre nouveau nez
Les échangeurs de chaleur et d’humidité (ECH) ont été conçus pour compenser les fonctions perdues de votre nez. Un ECH se place sur l’ouverture de votre cou et aide à réduire la toux et la production de mucus en humidifiant et en filtrant l’air que vous inspirez et expir
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Chirurgie du cancer du larynx Votre guide de laryngectomie totale Voix et vie après une laryngectomie totale
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L'opération
Ce à quoi vous devez vous attendre avant votre opération et comment vous y préparer
Après avoir assimilé l’information de subir une intervention chirurgicale pour retirer votre boîte vocale, il est fort probable que vous vous sentiez anxieux. À ce stade, de nombreuses questions traversent sûrement votre esprit. C’est tout à fait normal. Le plus important est de se rappeler pourquoi cette opération est nécessaire.
Nous vous conseillons de mettre toutes vos questions par écrit afin de ne pas oublier de les poser aux spécialistes lors de vos rendez-vous médicaux. Lors de ces rendez-vous, il est également important de parler de vos préoccupations à votre famille, ainsi qu’à l’équipe hospitalière qui vous suit, ils sont là pour vous apporter toute l’aide dont vous avez besoin.
Témoignages - La chirurgie
02 Chirurgie
Vivre et respirer après une laryngectomie totale
Avant l’opération, il se peut que vous rencontriez des difficultés pour respirer. Certains patients estiment que leur respiration est améliorée après l’opération, car la tumeur initiale pouvait bloquer les voies respiratoires.
La laryngectomie redirigera vos voies respiratoires de sorte que vous ne respirerez plus par la bouche et le nez mais par une ouverture à la base du cou appelé trachéostome.
Les gens se posent souvent cette question à propos de la laryngectomie totale : « Vais-je devoir apprendre à respirer après mon opération ? » La réponse est non : vos poumons continueront à jouer leur rôle. L’air n’entre et ne sort plus par votre bouche et par votre nez, mais il entre et sort par votre trachéostome.
Lire la suiteSe préparer à la chirurgie
02 Chirurgie
Article de blog : Se préparer à l’opération : Les questions que votre médecin peut vous poser
Article de blog : Se préparer à l’opération : Les questions que votre médecin peut vous poser
Votre médecin et l’équipe médicale voudront connaître vos antécédents médicaux, ils voudront sans doute connaître les médicaments que vous prenez actuellement.
Voici un outil pratique que vous pouvez utiliser pour vous aider à préparer le rendez-vous avec votre équipe médicale. Remplissez-le et prenez-le avec vous lors de vos rendez-vous.
Les médicaments :
Je prends... (Nom du médicament, dose, posologie)
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Je prends les médicaments sans ordonnance suivants :
Je prends... (Nom du médicament, dose, posologie)
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Se préparer à l’opération
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À l'hôpital
Ce à quoi vous devez vous attendre pendant votre séjour à l’hôpital après l’opération
Après l’opération, vous resterez à l’hôpital le temps que vous vous remettiez de l’opération et que vous vous adaptiez à la vie avec un trachéostome. Pendant cette période, vous recevrez des informations et du soutien de la part de professionnels de santé spécialisés qui vous guideront à travers toutes les étapes. Une laryngectomie peut être bouleversante et les fonctions basiques telles que manger et boire seront difficiles au début. Pendant votre séjour à l’hôpital, vous vous adapterez lentement à ces changements avant de rentrer chez vous.
Témoignages - À l'hôpital
03 À l'hôpital
Prendre soin de votre trachéostome
À l’hôpital, les professionnels de santé vous montreront comment prendre soin de votre trachéostome.
On vous montrera de façon détaillée : Comment nettoyer votre trachéostome afin d’éviter quelconque infection, Comment changer votre ECH
Vivre avec un trachéostome signifie que ce que vous considériez comme des tâches quotidiennes simples nécessiteront désormais quelques ajustements. Votre médecin vous guidera et conseillera sur les meilleures méthodes pour vous brosser les dents, éliminer les mucosités, prendre une douche, etc.
Le reveil à l'hôpital après la chirurgie
03 À l'hôpital
Article de blog : Qu’est-ce qu’un ECH et pourquoi devez-vous en porter un ?
Article de blog : Qu’est-ce qu’un ECH et pourquoi devez-vous en porter un ?
Vous avez certainement déjà entendu parler du terme ECH. Mais vous n’êtes peut-être pas tout à fait sûr de ce que c’est. Tout d’abord, ECH est l’abréviation d’échangeur de chaleur et d’humidité et c’est exactement comme cela qu’il fonctionne. Du fait que vous n’avez plus les fonctions d’humidification et de filtration de votre nez, l’ECH peut être considéré comme votre nouveau « nez ». Il imitera les fonctions de votre nez et veillera à ce que l’air entrant et sortant de vos poumons soit réchauffé et humidifié, assurant ainsi l’équilibre environnant de vos poumons.
Si vous ne portez pas d’ECH, vous respirez l’air à travers votre trachéostome sans protection et l’air qui atteint vos poumons est plus frais et moins humide qu’il ne devrait l’être. En réaction à cela, vos poumons produisent plus de mucus et il se peut que votre
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Qu'est-ce qu'un ECH Comment communiquer après une laryngectomie totale
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À la maison
Ce à quoi vous devez vous attendre à votre retour de l’hôpital
Une fois votre séjour à l’hôpital terminé, vous rentrerez chez vous. Avant de partir, vous recevrez du matériel et des produits pour vous aider dans cette transition, notamment un kit de retour à la maison pour vous présenter les produits qui vous aideront à moins tousser et à mieux respirer.
Vous serez accompagné lors de votre retour à la maison. Votre orthophoniste restera en contact étroit avec vous et votre chirurgien. Vous serez accompagné lors de plusieurs rendez-vous de suivi à l’hôpital.
Témoignages - Le retour à la maison
04 À la maison
La nouvelle normalité
Vous pouvez avoir des inquiétudes quant aux soins à apporter à votre trachéostome à domicile. Après votre opération, les infirmiers vous apprendront à prendre soin de votre trachéostome. On vous montrera comment utiliser un ECH ; ces produits seront votre « nouveau nez ».
Comme vous n’avez jamais utilisé d'ECH auparavant, vos poumons peuvent dans un premier temps, produire plus de mucus. Ceci est normal et se résorbera une fois que vos poumons se seront adaptés à l’utilisation d'ECH. Il existe plusieurs types d’ECH qui vous aident à vous reposer, à mieux dormir et à protéger vos voies respiratoires.
N’oubliez pas qu’il s’agit d’un vrai parcours, prenez votre temps et adaptez-vous à votre « nouvelle normalité ». Essayez de ne pas brûler des étapes, donnez-vous le temps de vous adapter et de vous habituer à respirer à travers votre trachéostome.
À quoi s'attendre à la maison
04 À la maison
Article de blog : Quand remplacer votre ECH ?
Article de blog : Quand remplacer votre ECH ?
À ce stade, vous avez peut-être reçu des explications à l’hôpital sur l’utilisation d’un ECH. À votre sortie de l’hôpital, vous recevrez un kit de retour à domicile qui comprend plusieurs équipements et accessoires pour vous aider à vous habituer à porter un ECH.
Votre trachéostome mène directement à vos poumons, il est donc important de le couvrir avec un ECH. L’ECH doit être remplacé au moins toutes les 24 heures afin d'assurer son efficacité et d’empêcher la prolifération des micro-organismes.
Comment savoir quand changer un ECH ?
Les ECH sont des dispositifs à usage unique qui doivent être utilisés une seule fois et doivent être remplacés au moins toutes les 24 heures. Il est parfois nécessaire de retirer et de changer l’ECH au cours de la journée. Il existe une gamme d’ECH pour vous permettre de changer votre ECH en fonction de chaque situation.
Cependant, vous devrez parfois changer votre ECH pour obtenir de meilleurs résultats.
Changez votre ECH s’il est obstrué par du mucus
L’ECH doit être changé si
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Mon effet Lilly Voix et vie après une laryngectomie totale
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Vivre après une laryngectomie
S’adapter à la vie après une laryngectomie
Maintenant que vous êtes rentré chez vous après votre opération, vous allez devoir vous adapter à une nouvelle façon de respirer, de parler et de vivre. Bien qu’une laryngectomie entraîne des changements majeurs dans votre mode de vie, il est tout de même possible de vivre une vie heureuse et épanouie.
Après votre laryngectomie totale, vous respirez par un trachéostome situé dans votre cou. Vous n’avez plus de cordes vocales. Heureusement, il existe des échangeurs de chaleur et d’humidité conçus pour remplacer les fonctions des voies aériennes, ainsi que des méthodes efficaces pour retrouver votre voix.
Il est donc temps de reprendre le cours de votre vie. Vous pouvez continuer à être actif en vous promenant, en faisant de l’exercice, en ayant des relations sociales et en faisant la plupart des choses que vous aimiez faire votre opération.
Témoignages - La vie après une laryngectomie
05 La vie après une laryngectomie
Vivre avec une laryngectomie
Une laryngectomie totale entraîne un certain nombre de changements inévitables auxquels il peut être difficile de s'adapter au début.
S'adapter à votre nouveau mode de vie prend du temps et demande de la patience et parfois de l'anticipation. C'est pourquoi il est important de trouver une nouvelle routine pour les soins de votre trachéostome.
Le fait d'avoir subi une laryngectomie totale ne vous définit pas. Vous êtes toujours la même personne. Il est également bénéfique de savoir que vous n'êtes pas seul, de laisser les autres vous aider et de faire appel à des groupes de soutien. Vous pouvez trouver du réconfort et de la motivation auprès de ceux qui ont vécu la même expérience que vous.
Dans cette vidéo, vous pourrez suivre les étapes qui vous aideront à établir une nouvelle routine et recevrez de précieux conseils pour vous aider à bien vivre avec une laryngectomie.
Le guide pratique pour vivre avec une laryngectomie totale
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Que dois-je emporter avec moi?
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