Sobre este site

Obrigado por visitar o site Laringectomiatotal.info

Se preparar para realizar a cirurgia de laringectomia total é um momento de mudança de vida. É por isso que pretendemos proporcionar um acesso melhor e fácil a informações confiáveis ​​através deste site, para melhorar a experiência dos pacientes que realizaram ou irão realizar uma laringectomia total.

Estamos confiantes de que, ao utilizar este site, os pacientes laringectomizados totais e seus familiares e amigos poderão encontrar esperança, inspiração, apoio e informações que atenderão às suas necessidades e tornarão este momento desafiador mais fácil e administrável.

Esperamos que sua experiência ao usar este site responda a quaisquer perguntas que você possa ter e lhe forneça inspiração nos próximos dias.

A vida com laringectomia

Sobre a Atos Medical

A Atos Medical desenvolve e vende dispositivos médicos que melhoram a qualidade de vida das pessoas que vivem com estoma respiratório em mais de 90 países.

A empresa foi fundada em 1986 no sul da Suécia pelos irmãos Gert e Jan-Ove Persson. Em cooperação com o Instituto do Câncer dos Países Baixos, a sua equipe de Investigação e Desenvolvimento lançou a primeira prótese fonatória Provox em 1990 com o objetivo de melhorar a reabilitação vocal após uma laringectomia total.

Hoje, a Atos Medical ocupa uma posição de liderança mundial nos cuidados de laringectomia e é uma referência global completa nos cuidados de traqueostomia. A Atos Medical faz parte do grupo Coloplast A/S.

Para mais informações, visite atosmedical.com.

Sobre o Conselho Consultivo Médico da Atos

O Conselho Consultivo da Atos Medical é composto pelos principais profissionais de saúde em laringectomia e atua como caixa de ressonância da Atos Medical. O Conselho Consultivo Médico da Atos valida o conteúdo e fornece aconselhamento estratégico não vinculativo para a criação e implementação do “Site Laringectomiatotal.info

O papel do Conselho Consultivo não é tomar decisões, mas sim fornecer conhecimento atual, pensamento crítico e análise para aumentar a confiança das informações compartilhadas no site “Laringectomiatotal.info”. O Conselho Consultivo oferece princípios de melhores práticas e fornece acesso a conhecimentos especializados e/ou conexões instrumentais.

Membros do Conselho Consultivo Médico da Atos

Conheça os membros do Conselho Consultivo Médico da Atos:

Katherine Behenna

MSc, Fonoaudióloga Líder, Reino Unido

Katherine Behenna tem mais de 20 anos de experiência na área de câncer de cabeça e pescoço (HNC) como fonoaudióloga especializada (SLT) no Reino Unido. A sua prática clínica abrange todos os aspectos da avaliação e reabilitação da voz, fala e deglutição, e ela é uma defensora apaixonada dos pacientes com HNC a nível regional e nacional. Mais recentemente, ela fez parte do painel de especialistas de médicos fonoaudiólogos do Reino Unido, considerando dados da Auditoria de Laringectomia Covid-19 do Reino Unido, e é coautora do RCSLT Clinical Guidance for the management of Laryngectomia pacientes no contexto da Covid-19. e o Caminho de Reabilitação RCSLT Covid-19.

Katherine Behenna é um membro ativo da Rede de Excelência Clínica SLT HNC, organizando regularmente reuniões nacionais de educação e treinamento em SLT no Reino Unido. Seus interesses especializados incluem resultados funcionais na fala e deglutição após tratamento do CCP e aplicações de novas tecnologias para reabilitação do CCP.

Dra. Nadia Benmoussa-Rebibo

MD PhD, Cirurgião de Cabeça e Pescoço, Departamento de Câncer de Cabeça e Pescoço, Gustave Roussy Institut, Villejuif, França

Dr. Benmoussa-Rebibo é cirurgiã de otorrinolaringologia e cirurgia de cabeça e pescoço, cirurgia reconstrutiva no Departamento de Câncer de Cabeça e Pescoço do Instituto Gustave Roussy em Paris. Ela também é especializada em paleopatologia da cabeça e pescoço (Laboratório de Antropologia, Arqueologia e Biologia (LAAB), Universidade de Paris-Saclay (UVSQ) e Museu Quai Branly Jacques Chirac).

Doutora em Ciências (PhD) pela Universidade de Versailles Saint Quentin en Yvelines, Nadia Benmoussa-Rebibo possui diplomas universitários em: carcinologia cervico-facial, microcirurgia, anatomia de cabeça e pescoço, cirurgia plástica da face, técnicas de injeção e preenchimentos e em técnicas osteo-arqueológicas e forenses. Ela é membro do Grupo Francês para o Estudo de Tumores de Cabeça e Pescoço (GETTEC), do Grupo de Radioterapia Oncológica de Cabeça e Pescoço (GORTEC), da Sociedade Francesa de Carcinologia Cérvico-Facial (SFCCF) e da Sociedade Francesa para a História da Medicamento. Dr. Benmoussa-Rebibo é autor e coautor de cerca de quarenta publicações focadas predominantemente em cirurgia reconstrutiva e oncológica de cabeça e pescoço e paleopatologia. Desde 2019, é coordenadora científica do curso internacional anual Programa Global Post-Laryngectomia Rehabilitation Academy (GPRA) em Paris.

Martine Dekkers

Enfermeira Especialista em Oncologia de Cabeça e Pescoço, Instituto Holandês do Câncer

Martine Dekkers é enfermeira especialista em Oncologia de Cabeça e Pescoço no Departamento de Oncologia Cirúrgica de Cabeça e Pescoço do Hospital Antoni van Leeuwenhoek/Instituto do Câncer da Holanda, em Amsterdã. Ela é enfermeira oncológica registrada desde 2001. Ela está empenhada em garantir que os pacientes oncológicos de cabeça e pescoço recebam os melhores cuidados pré e pós-operatórios possíveis e está ativamente envolvida no desenvolvimento de caminhos e protocolos de cuidados de enfermagem na enfermaria.

Martine Dekkers contribuiu como palestrante para a Academia Global de Reabilitação Pós-laringectomia em Amsterdã e para webinars GPR sobre cuidados pós-laringectomia.

Além de enfermeira, ela também é professora, aproveitando isso para capacitar colegas no trabalho.

Dr Mario Fernández

Não há tradução em inglês para este, é apenas em espanhol

Dr Mario Fernández, MD, PhD é Cirurgião de Cabeça e Pescoço e Chefe da Seção de Cabeça e Pescoço do Hospital Geral Universitário Gregorio Marañón em Madrid. É Professor Associado de Otorrinolaringologia da Faculdade de Medicina. Universidade Complutense de Madrid.

Ele é o ex-secretário geral da Sociedade Espanhola de Otorrinolaringologia e Cirurgia de Cabeça e Pescoço (SEORL). Mario Fernández é autor e coautor de mais de 30 publicações científicas e é um dos anfitriões e palestrantes do Curso Global de Reabilitação Pós-Laringectomia em Barcelona, Espanha.

Dr Antoniu Gostian

MD, Cirurgião de Cabeça e Pescoço, Gerente Sênior do Departamento de Otorrinolaringologia, Cirurgia de Cabeça e Pescoço (Diretor: Prof. Dr. h.c. H. Iro) da Universidade Friedrich Alexander de Erlangen, Alemanha.

Dr. Antoniu Gostian formou-se na Universidade de Colônia e completou sua residência de 2005 a 2010 na Clínica de Ouvido, Nariz e Garganta (ENT) de Lukaskrankenhaus, Städtische Klinik Neuss, onde foi treinado na área de reconstrução microvascular após extensa cirurgia tumoral. . Continuou a sua especialização na clínica otorrinolaringológica da Universidade de Colónia, onde adquiriu as designações adicionais “Cirurgia Plástica” e “Terapia Medicinal de Tumores”.

Sua experiência cirúrgica levou ao gerenciamento do horário de consulta para cirurgia plástica e reconstrutiva. Ele também gerenciou o Curso Laríngeo de Colônia e estabeleceu em colaboração o Curso Interdisciplinar de Base do Crânio com o Departamento de Neurocirurgia.

Em 2017, mudou-se para o Hospital Universitário de Erlangen (Diretor Prof. Dr. Dr. h.c. H. Iro) como médico sênior. Lá, como coordenador do maior centro de tumores de cabeça e pescoço da Alemanha, ele é responsável pelo atendimento oncológico de pacientes em todos os aspectos, com especial ênfase na reconstrução cirúrgica de cabeça e pescoço e na imunoterapia de tumores de cabeça e pescoço. Publicou mais de 60 publicações com foco predominantemente em oncologia de cabeça e pescoço.

Ann Kearney

Fonoaudióloga, CScD, SLP, BCS-S, EUA

Ann Kearney, CScD, SLP, BCS-S tem doutorado clínico em fonoaudiologia e recebeu seu mestrado em fonoaudiologia pela Universidade de Iowa. Ela foi Diretora do Departamento de Fonoaudiologia do Hospital Geral de São Francisco, afiliado da UCSF. Foi nessa época que ela se interessou pela reabilitação da fala pós-laringectomia e treinou com Mark Singer, MD. De lá, ela se mudou para Boston e passou um tempo no Brigham and Women's Hospital (BWH), um hospital de treinamento da Harvard Medical School, onde foi membro do departamento de Voz e Deglutição e trabalhou com Kitty Verdolini, PhD e Marvin Freed, MD.

Ann Kearney trabalha no Departamento de Otorrinolaringologia-Cirurgia de Cabeça e Pescoço da Universidade de Stanford desde 2003. Ela fez apresentações em vários encontros nacionais. Seus interesses incluem reabilitação pós-laringectomia, terapia de voz no usuário profissional da voz, distúrbios de deglutição, distúrbio de movimento paradoxal das pregas vocais induzido por exercício (EI-PVFM), tosse crônica e apneia obstrutiva do sono.

Dr Claudio Parrilla

MD, PhD, Cirurgião de Cabeça e Pescoço, Universidade Católica do Sagrado Coração e Hospital Gemelli, Itália

Claudio Parrilla, MD, PhD é Cirurgião de Cabeça e Pescoço na Universidade Católica do Sagrado Coração e no Hospital Gemelli em Roma, centro de referência tercial para câncer de cabeça e pescoço em Roma, Itália. Dr Claudio Parilla formou-se na Universidade Católica do Sagrado Coração de Roma e completou sua residência no Hospital Gemelli com parceria no CHU em Nantes, França. Concluiu seu doutorado na Universidade Católica do Sagrado Coração, em Roma, com foco em “Terapia genética ex vivo para regeneração óssea mandibular”, bem como uma bolsa de pós-doutorado na Medizinesche Hochschule Hannover.

Desde 2012, Claudio Parilla é coordenador científico do curso internacional anual de reabilitação de próteses vocais em Roma, no Programa Internacional Global Post-Laryngectomia Rehabilitation Academy (GPRA). É membro da Sociedade Italiana de Otorrinolaringologia (SIO) e da Sociedade Italiana de Oncologia Cervicocefálica (AIOCC).

Possui entre mais de 60 publicações focadas predominantemente no câncer de Cabeça e Pescoço e publicou na área de Reabilitação de Próteses Vocais em Pacientes Laringectomizados.

Antecedentes do Conselho Consultivo Médico da Atos

Para aconselhamento sobre direção e criação de conteúdo para um site pré-operatório de laringectomia total, os membros do Conselho Consultivo Médico da Atos receberam um resumo do projeto em junho de 2021.

A estrutura do site pré-cirúrgico é baseada na experiência do paciente ao longo das diversas fases antes e depois de uma laringectomia total. No site, eles podem navegar com facilidade e encontrar informações relevantes para qualquer etapa de sua jornada pré e pós-operatória. Igualmente importante é compartilhar informações com familiares e amigos.

Após a concepção, o conselho consultivo foi questionado sobre sua visão geral do site e conselhos específicos sobre a “história do paciente”, categorias, perguntas frequentes e conteúdo para familiares e amigos. O consenso do conselho consultivo foi que o site era uma ferramenta útil para pacientes que estão prestes a passar ou que foram submetidos recentemente a uma laringectomia total.

Alguns dos comentários do conselho incluíram:

“I think it is important to separate all the aspects to help them [patients] navigate through all the information. So, we can talk to them about topics such as their emotional journey, their different needs, and how they are going to learn a new way to speak.”

- Katherine Behenna

“As perguntas dos pacientes sobre a sua doença são geralmente feitas fora dos períodos de consulta e, por vezes, é difícil para os pacientes receberem respostas a essas perguntas. O acesso a um website validado por uma comissão médica fornece aos pacientes respostas às suas perguntas através de uma fonte credível de informação. Acredito que as informações do paciente devem ser digitais e animadas em vídeo para que os pacientes possam compreender melhor as fases da vida em torno de uma laringectomia. A experiência do paciente e o papel dos cuidadores também devem fazer parte do cuidado ao paciente, principalmente na oncologia. Este site é uma ajuda indiscutível para esses pacientes, seus familiares ou cuidadores.”

- Dra. Nadia Benmoussa-Rebibo

“Acho importante dar a informação de que podem ter uma vida social, que podem ser reabilitados e sentir-se bem com a sua autoimagem após uma laringectomia total.”

- Dr Claudio Parrilla

“Patients have specific concerns, and they can be referred to those parts of the website that are important to them.”

- Martine Dekkers

“Acho que é importante pensar nas preocupações do paciente porque ele quer saber o que vai acontecer com ele em todos os aspectos da sua vida. Essas informações não estão disponíveis no momento, mas deveriam estar. Com certeza, eles se sentirão melhor se entenderem que a decisão de fazer uma laringectomia total é a melhor decisão para lidar com o câncer.”

- Dr Mario Fernández

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