Over de website
Bedankt voor uw bezoek aan dé website over laryngectomie.
De voorbereiding op en het ondergaan van een totale laryngectomie is een ingrijpende gebeurtenis. Daarom streven we ernaar om via deze website beter en gemakkelijker toegang te bieden tot betrouwbare informatie en zo de gebruikerservaring van patiënten die een totale laryngectomie hebben ondergaan of op het punt staan te ondergaan, te verbeteren.
We zijn ervan overtuigd dat patiënten met een totale laryngectomie en hun familie en vrienden via deze website hoop, inspiratie, steun en informatie kunnen vinden die aan hun behoeften voldoet zodat ze makkelijker kunnen omgaan met deze moeilijke periode.
We hopen dat u op deze website antwoorden op al uw vragen en inspiratie voor de komende dagen vindt.
Over
Atos Medical
Meer informatie
Gevalideerd door de medische adviesraad van Atos Medical
Meer informatie
Over Atos Medical
Atos Medical ontwikkelt en verkoopt in meer dan 90 landen medische hulpmiddelen die de levenskwaliteit van mensen met een stoma in de hals verbeteren.
Het bedrijf is in 1986 opgericht in Zuid-Zweden door de broers Gert en Jan-Ove Persson. In samenwerking met het Nederlands Kanker Instituut lanceerde het Research & Development-team in 1990 de eerste Provox-stemprothese, met als doel de stemrevalidatie na een totale laryngectomie te verbeteren.
Tegenwoordig is Atos Medical wereldleider op het gebied van laryngectomiezorg en wereldwijde speler op het gebied van tracheostomiezorg. Atos Medical is onderdeel van Coloplast A/S.
Ga naar atosmedical.nl voor meer informatie.
Over de medische adviesraad van Atos Medical
De medische adviesraad van Atos Medical bestaat uit belangrijke professionals op het gebied van laryngectomie en fungeert als klankbord voor Atos Medical. De medische adviesraad van Atos Medical valideert de content en geeft niet-bindend strategisch advies voor de creatie en implementatie van de website over laryngectomie, www.laryngectomy.info.
De rol van de adviesraad is niet om beslissingen te nemen, maar eerder om via actuele kennis, kritisch denken en analyse het vertrouwen in de informatie op de website over laryngectomy te vergroten. De adviesraad biedt beginselen voor beste praktijken en verschaft toegang tot deskundig kennis en/of nuttige connecties.
Leden van de Atos Medical Advisory Board
Dit zijn de leden van de medische adviesraad van Atos Medical:
Katherine Behenna
MSc, hoofdlogopediste, UK
Katherine Behenna heeft als logopediste in de UK meer dan 20 jaar ervaring op het gebied van hoofd-halskanker. Haar klinische praktijk omvat alle aspecten van stem-, spraak- en slikonderzoek en -revalidatie en ze is een bevlogen pleitbezorger voor patiënten met hoofd-halskanker op regionaal en nationaal niveau. Recentelijk maakte ze deel uit van het deskundigenpanel van Britse logopedisten die de gegevens van de Britse Covid-19 Laryngectomie Audit hebben bestudeerd. Daarnaast is ze co-auteur van de klinische richtlijnen van RCSLT voor de behandeling van patiënten met een laryngectomie in de context van Covid-19 en het RCSLT-rehabilitatietraject voor Covid-19.
Katherine Behenna is actief lid van het SLT HNC Clinical Excellence Network en organiseert regelmatig nationale voorlichtings- en opleidingsbijeenkomsten over logopedie in de UK. Haar specialisaties zijn functionele uitkomsten in spraak en slikken na de behandeling van hoofd-halskanker, alsmede toepassingen van nieuwe technologieën voor revalidatie na hoofd-halskanker.
Dr Nadia Benmoussa-Rebibo
MD PhD, hoofd-halschirurg, afdeling Hoofd-halskanker, Gustave Roussy-instituut, Villejuif, Frankrijk
Dr. Benmoussa-Rebibo is als KNO-chirurg gespecialiseerd in hoofd-halschirurgie en reconstructieve chirurgie op de afdeling Hoofd-halskanker van het Gustave Roussy-instituut in Parijs. Ze is ook gespecialiseerd in paleopathologie in hoofd en hals (LAAB (Laboratoire d’Antropologie, d’Archéologie et de Biologie), UVSQ (Université Paris-Saclay) en Musée du quai Branly - Jacques Chirac).
Nadia Benmoussa-Rebibo heeft gestudeerd aan de Universiteit van Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines en bezit diploma’s in cervico-faciale carcinologie, microchirurgie, hoofd-halsanatomie, plastische chirurgie van het gezicht, injectie- en fillertechnieken, en osteo-archeologische en forensische technieken. Ze is lid van GETTEC (een Franse groep die tumoren in hoofd en hals bestudeert), GORTEC (Groupe Oncologie Radiotherapie Tete Et Cou), SFCCF (Société Française de Carcinologie Cervico-Faciale) en de Société Internationale d’Histoire de la Médecine. Dr. Benmoussa-Rebibo is auteur en coauteur van ongeveer veertig publicaties, voornamelijk over reconstructieve en oncologische hoofd-halschirurgie en paleopathologie. Sinds 2019 is ze de wetenschappelijk coördinator van het GPRA-programma (Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy) in Parijs.
Dr Mario Fernández
Hoofd van de afdeling Hoofd-halschirurgie, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, Spanje, associate professor in Keel-, neus- en oorheelkunde, faculteit Geneeskunde. Universidad Complutense de Madrid
Dr. Mario Fernández, MD, PhD is hoofd-halschirurg en leidt de hoofd-halsafdeling van het academisch ziekenhuis Gregorio Marañón in Madrid. Hij is associate professor in keel-, neus- en oorheelkunde aan de faculteit Geneeskunde van de Universidad Complutense de Madrid Hij is voormalig algemeen secretaris van SEORL (Sociedad Española de Otorrinolaringología).
Mario Fernández is auteur en coauteur van meer dan 30 wetenschappelijke publicaties en is een van de presentatoren en sprekers tijdens de Global Post Laryngectomy Rehabilitation Course in Barcelona, Spanje.
Dr Claudio Parrilla
MD, PhD, hoofd-halschirurg, Università Cattólica del Sacro Cuore en Gemelli-ziekenhuis, Italië
Dr. Claudio Parrilla, MD, PhD is hoofd-halschirurg bij de Università Cattólica del Sacro Cuore en het Gemelli-ziekenhuis in Rome, een centrum voor tertiale verwijzingen bij hoofd-halskanker in Rome, Italië. Dr. Claudio Parilla studeerde af aan de Università Cattólica del Sacro Cuore in Rome en liep stage in het Gemelli-ziekenheid in samenwerking met CHU in Nantes. Hij behaalde zijn PhD aan de Università Cattólica del Sacro Cuore in Rome, met als specialisatie ‘Ex-vivo gentherarie voor regeneratie van kaakbeen’, en ontving een beurs voor post-docs aan de Medizinesche Hochschule Hannover.
Sinds 2012 is Claudio Parilla wetenschappelijk coördinator van de jaarlijkse internationale cursus over revalidatie van stemprothesen in Rome, tijdens het internationale programma van de GPRA (Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy). Hij is lid van SIO (Società di Otorinolaringoiatria) en AIOCC (Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica).
Hij heeft meer dan 60 publicaties op zijn naam staan, voornamelijk over hoofd-halskanker, en heeft artikelen over de rehabilitatie bij patiënten met een stemprothese na een laryngectomie gepubliceerd.
Dr Antoniu Gostian
MD, hoofd- en halschirurg, hoofd van de afdeling KNO, hoofd-halschirurgie (directeur: Prof. Dr. h.c. H. Iro) van de Friedrich Alexander Universität in Erlangen, Duitsland.
Dr. Antoniu Gostian is afgestudeerd aan de Universiteit van Keulen en heeft van 2005 tot 2010 zijn klinische opleidingsperiode voltooid bij de KNO-kliniek (keel-, neus- en oorheelkunde) van het Lukaskrankenhaus, Städtische Klinik Neuss, waar hij is opgeleid in microvasculaire reconstructie na uitgebreide tumorchirurgie. Hij breidde zijn ervaring uit in de KNO-kliniek van de Universiteit van Keulen, waar hij aanvullende kwalificaties voor plastische chirurgie en medicinale tumortherapie verwierf.
Door zijn expertise als chirurg kreeg hij de leiding over het spreekuur voor plastische en reconstructieve chirurgie. Hij leidde ook de cursus over het strottenhoofd in Keulen en zette samen met de afdeling Neurochirurgie de interdisciplinaire schedelbasiscursus op.
In 2017 stapte hij over naar het academisch ziekenhuis in Erlangen (directeur prof. dr. h.c. H. Iro) als senior arts. Daar is hij als coördinator van het grootste hoofd-halstumorcentrum van Duitsland verantwoordelijk voor alle facetten van de oncologische verzorging van patiënten, met speciale nadruk op chirurgische reconstructie van hoofd en hals en immunotherapie van hoofd-halstumoren. Hij heeft meer dan 60 publicaties op zijn naam staan, voornamelijk over hoofd-halsoncologie.
Martine Dekkers
Specialist hoofd-halsoncologie, Nederlands Kanker Instituut
Martine Dekkers is als verpleegkundige gespecialiseerd in hoofd-halsoncologie op de afdeling Hoofd-halsoncologie en -chirurgie van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis/Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam. Ze is sinds 2001 oncologieverpleegkundige. Ze zet zich in om patiënten met hoofd-halsoncologie de best mogelijke pre- en postoperatieve zorg te bieden en is actief betrokken bij de ontwikkeling van verpleegkundige zorgtrajecten en protocollen op de afdeling.
Martine Dekkers heeft als spreker bijgedragen aan de Global Post Laryngectomy Rehabilitation Academy in Amsterdam en GPR-webinars over nazorg bij een laryngectomie.
Ze is niet alleen verpleegkundige, maar ook onderwijzeres en geeft haar collega’s cursussen op het werk.
Ann Kearney
Logopediste, CScD, SLP, BCS-S, VS
Ann Kearney is sinds 2003 verbonden aan de faculteit Keel-, neus- en oorheelkunde en hoofd-halschirurgie van de Stanford University. Ze heeft presentaties gehouden tijdens vele bijeenkomsten in de VS. Ze is onder meer geïnteresseerd in revalidatie na een laryngectomie, stemtherapie bij professionele stemgebruikers, slikstoornissen, EI-PVFM (Exercise-Induced Paradoxical Vocal Fold Movement), chronische hoest en obstructieve slaapapneu.
Achtergrond van de Atos Medical Advisory Board
Voor advies over de richting en content van een website met preoperatieve informatie over totale laryngectomie kregen de leden van de medische adviesraad van Atos in juni 2021 een samenvatting van het project.
De structuur van de website met preoperatieve informatie is gebaseerd op de ervaring van patiënten tijdens de verschillende fasen vóór en na een totale laryngectomie. Op de website kunnen ze gemakkelijk navigeren en relevante informatie vinden over elke fase van hun traject voor en na de operatie. Net zo belangrijk is het om informatie te delen met familie en vrienden.
Bij de opzet werd de leden van de adviesraad gevraagd naar hun algemene mening over de website en specifiek advies over het ‘patiëntenverhaal’, categorieën, veelgestelde vragen, en content voor familie en vrienden. De adviesraad was het erover eens dat de website een nuttig instrument is voor patiënten die op het punt staan een totale laryngectomie te ondergaan of die onlangs een dergelijke operatie hebben ondergaan.
Enkele opmerkingen van de raad waren:
“Ik denk dat het belangrijk is om alle aspecten te scheiden zodat ze [patiënten] beter hun weg kunnen vinden in alle informatie. Zo kunnen we onderwerpen bespreken als hun emotionele traject, hun verschillende behoeften en hoe ze een nieuwe manier van spreken gaan aanleren.”
- Katherine Behenna
“Ik vind het belangrijk om ze de informatie te geven dat ze een sociaal leven kunnen leiden, kunnen revalideren en zich goed kunnen voelen over hun zelfbeeld na een totale laryngectomie”
- Dr Claudio Parrilla
“Vragen van patiënten over hun ziekte komen meestal buiten de consultatieperiodes en het is voor patiënten soms moeilijk om antwoord op deze vragen te krijgen. Toegang tot een door een medische commissie gevalideerde website geeft patiënten via een betrouwbare informatiebron antwoord op hun vragen. Ik vind dat patiënteninformatie digitaal en videogeanimeerd moet zijn, zodat patiënten de levensfasen rond een laryngectomie beter kunnen begrijpen. De patiëntervaring en de rol van zorgverleners moeten ook deel uitmaken van de patiëntenzorg, vooral in de oncologie. Deze website is een onbetwiste hulp voor deze patiënten, hun familieleden en hun verzorgers.”
- Dr Nadia Benmoussa-Rebibo
“Patiënten hebben specifieke zorgen en kunnen worden doorverwezen naar delen van de website die voor hen belangrijk zijn.”
- Martine Dekkers
“Ik denk dat het belangrijk is om aan de zorgen van patiënten te denken, want ze willen weten wat er met hen gaat gebeuren in elk aspect van hun leven. Dergelijke informatie is momenteel niet beschikbaar, maar dat zou wel moeten. Ze zullen zich zeker beter voelen als ze begrijpen dat een totale laryngectomie de beste beslissing is om de kanker aan te pakken.”
- Dr Mario Fernández
Site gesponsord door:
