O witrynie

Dziękujemy za odwiedzenie tej witryny poświęconej laryngektomii.

Przygotowanie i poddanie się operacji laryngektomii całkowitej to moment zmieniający życie. Dlatego naszym celem jest zapewnienie lepszego i łatwiejszego dostępu do wiarygodnych informacji, aby poprawić jakość życia pacjentów, którzy przeszli lub mają zaplanowaną całkowitą laryngektomię.

Jesteśmy przekonani, że korzystając z tej witryny, pacjenci po całkowitej laryngektomii oraz ich rodziny i przyjaciele będą mogli znaleźć nadzieję, inspirację, wsparcie oraz informacje, które zaspokoją ich potrzeby i sprawią, że ten trudny czas stanie się łatwiejszy oraz bardziej możliwy do przejścia.

Mamy nadzieję, że korzystanie z tej witryny odpowie na wszelkie Twoje pytania i dostarczy Ci inspiracji w nadchodzących dniach. 

Life with laryngectomy

O firmie Atos Medical

Firma Atos Medical opracowuje i sprzedaje w ponad 90 krajach urządzenia medyczne, które poprawiają jakość życia osób żyjących ze stomą w szyi.

Firmę założyli w 1986 roku, na południu Szwecji, bracia Gert i Jan-Ove Persson. We współpracy z instytutem Netherlands Cancer Institute, ich Dział badań i rozwoju wprowadził na rynek pierwszą protezę głosową w roku 1990, celem usprawnienia rehabilitacji głosowej osób po całkowitej laryngektomii.

Obecnie firma Atos Medical zajmuje czołową pozycję w dziedzinie laryngektomii i jest globalnym graczem w dziedzinie tracheostomii. Atos Medical jest częścią firmy Coloplast A/S.

Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź witrynę atosmedical.pl.

O Medycznej Radzie Doradczej Atos Medical

Medyczna Rada Doradcza Atos Medical składa się z kluczowych specjalistów w dziedzinie laryngektomii i działa jako rada konsultacyjna dla firmy Atos Medical. Rada Doradcza firmy Atos Medical zatwierdza treści i zapewnia niewiążące doradztwo strategiczne w zakresie tworzenia i wdrażania witryny „Laryngektomia info.” www.laryngektomia.pl

Rolą Rady Doradczej nie jest podejmowanie decyzji, ale dostarczanie aktualnej wiedzy, krytycznego myślenia i analiz w celu zwiększenia zaufania do informacji udostępnianych na witrynie „Laryngektomia info.” Rada Doradcza oferuje zasady najlepszych praktyk i zapewnia dostęp do wiedzy fachowej i/lub powiązań instrumentalnych.

Członkowie Rady Doradczej firmy Atos Medical

Poniżej przedstawiamy członków Rady Doradczej firmy Atos Medical:

Katherine Behenna

Mgr Logopedii, Wielka Brytania

Katherine Behenna ma ponad 20-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów głowy i szyi (HNC) jako specjalista - logopeda (SLT) w Wielkiej Brytanii. Jej praktyka kliniczna obejmuje wszystkie aspekty oceny i rehabilitacji głosu, mowy i połykania. Jest gorącą orędowniczką pacjentów z HNC na poziomie regionalnym i krajowym. Ostatnio wchodziła w skład panelu ekspertów brytyjskich klinicystów SLT biorących pod uwagę dane z UK Covid-19 Laryngectomy Audit, jest współautorką wytycznych klinicznych RCSLT dotyczących postępowania z pacjentami po laryngektomii w kontekście Covid-19 oraz ścieżki rehabilitacyjnej RCSLT COVID-19.
Katherine Behenna jest aktywnym członkiem SLT HNC Clinical Excellence Network, organizuje regularne krajowe spotkania edukacyjne i szkoleniowe SLT w Wielkiej Brytanii. Jej zainteresowania specjalistyczne obejmują wyniki funkcjonalne w zakresie mowy i połykania oraz zastosowania nowych technologii w rehabilitacji pacjentów po leczeniu nowotworów głowy i szyi.

Dr Nadia Benmoussa-Rebibo

Dr med., chirurg głowy i szyi, Oddział Nowotworów Głowy i Szyi, Gustave Roussy Institut, Villejuif, Francja

Dr Benmoussa-Rebibo jest chirurgiem otorynolaryngologii oraz chirurgii głowy i szyi, chirurgii rekonstrukcyjnej na Oddziale Nowotworów Głowy i Szyi w Gustave Roussy Institut w Paryżu. Specjalizuje się również w paleopatologii głowy i szyi (Laboratory of Anthropology, Archéology and Biology (LAAB), University of Paris-Saclay (UVSQ) & Quai Branly Museum Jacques Chirac).
Doktor (PhD) Uniwersytetu w Versailles Saint Quentin en Yvelines, Nadia Benmoussa-Rebibo ma dyplomy uniwersyteckie w zakresie: karcynologii szyjno-twarzowej, mikrochirurgii, anatomii głowy i szyi, chirurgii plastycznej twarzy, technik iniekcyjnych i wypełniaczy oraz w zakresie technik osteo-archeologicznych i kryminalistycznych. Jest członkiem Francuskiej Grupy Badań nad Guzami Głowy i Szyi (GETTEC), Grupy Onkologicznej Radioterapii Głowy i Szyi (GORTEC), Francuskiego Towarzystwa Karcynologii Szyi i Twarzy (SFCCF) oraz Francuskiego Towarzystwa Historii Medycyny. Dr Benmoussa-Rebibo jest autorem i współautorem około czterdziestu publikacji dotyczących głównie chirurgii rekonstrukcyjnej oraz onkologicznej głowy i szyi oraz paleopatologii. Od 2019 roku jest koordynatorem naukowym corocznego międzynarodowego kursu programu Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA) w Paryżu.

Martine Dekkers

Specjalistyczna pielęgniarka onkologiczna oddziału chirurgii głowy i szyi, The Netherlands Cancer Institute, Holandia

Martine Dekkers jest specjalistyczną pielęgniarką onkologiczną na Oddziale Onkologii Chirurgicznej Głowy i Szyi w Szpitalu im. Antoniego van Leeuwenhoeka / Holenderskim Instytucie Raka w Amsterdamie. Od 2001 roku jest zarejestrowaną pielęgniarką onkologiczną. Z zaangażowaniem dba o to, aby pacjenci onkologiczni obszaru głowy i szyi otrzymali jak najlepszą opiekę przed i pooperacyjną, aktywnie uczestniczy w tworzeniu ścieżek i protokołów opieki pielęgniarskiej na oddziale.
Martine Dekkers brała udział jako prelegent w Global Post Laryngectomy Rehabilitation Academy w Amsterdamie oraz w webinarach GPR dotyczących opieki po laryngektomii.
Oprócz tego, że jest pielęgniarką, jest również nauczycielem, co wykorzystuje, prowadząc szkolenia dla kolegów w pracy.

Dr Mario Fernández

Kierownik Sekcji Chirurgii Głowy i Szyi Szpitala Universitario Gregorio Marañón, Madryt, Hiszpania, Profesor Nadzwyczajny Otorynolaryngologii, Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Complutense w Madrycie, Hiszpania

Dr Mario Fernández, MD, PhD jest chirurgiem głowy i szyi oraz szefem sekcji chirurgii głowy i szyi w szpitalu - Hospital General Universitario Gregorio Marañónin w Madrycie. Jest Profesorem Nadzwyczajny Otorynolaryngologii, Wydziału Lekarskiego Uniwersytet Complutense w Madrycie w Hiszpanii.  Jest byłym sekretarzem generalnym Hiszpańskiego Towarzystwa Otolaryngologii oraz Chirurgii Głowy i Szyi (SEORL).

Mario Fernández jest autorem i współautorem ponad 30 publikacji naukowych, a także jednym z gospodarzy i prelegentów Global Post Laryngectomy Rehabilitation Course w Barcelonie, w Hiszpanii.

Dr Antoniu Gostian

Dr med., chirurg głowy i szyi, starszy kierownik w Oddziałe Laryngologii, Chirurgii Głowy i Szyi (kierownik: Prof. dr h.c.H.Iro) na Uniwersytecie Friedricha Alexandra w Erlangen w Niemczech

Dr Antoniu Gostian ukończył studia na Uniwersytecie w Kolonii i odbył rezydenturę w latach 2005–2010 w Klinice Ucha, Nosa i Gardła (Laryngologii) Lukaskrankenhaus, Städtische Klinik Neuss, gdzie szkolił się w zakresie rekonstrukcji mikronaczyniowej po rozległych operacjach nowotworowych. Swoją edukację kontynuował w Klinice Laryngologii Uniwersytetu w Kolonii, gdzie uzyskał dodatkowe uprawnienia „Chirurgia plastyczna” i „Lecznicza terapia guzów”.

Jego wiedza chirurgiczna doprowadziła do zorganizowania godziny konsultacji w zakresie chirurgii plastycznej i rekonstrukcyjnej. Kierował również Kursem Krtaniowym w Kolonii i wspólnie z Kliniką Neurochirurgii powołał interdyscyplinarny Kurs Podstawy Czaszki.

W 2017 roku przeniósł się do Szpitala Uniwersyteckiego w Erlangen (dyrektor prof. dr h.c. H. Iro) jako starszy lekarz. Tam jako koordynator największego w Niemczech centrum nowotworów głowy i szyi odpowiada za opiekę onkologiczną nad pacjentami pod każdym względem, ze szczególnym uwzględnieniem chirurgicznej rekonstrukcji głowy i szyi oraz immunoterapii nowotworów głowy i szyi. Wydał ponad 60 publikacji skupiających się głównie na onkologii głowy i szyi.

Ann Kearney

Logopeda, CScD, SLP, BCS-S, Stany Zjednoczone

Ann Kearney, CScD, SLP, BCS-S posiada kliniczny tytuł doktora nauk w zakresie logopedii, a tytuł magistra w zakresie logopedii uzyskała na Uniwersytecie Iowa. Była dyrektorem Oddziału Logopedii w San Francisco General Hospital, filii UCSF. To właśnie w tym czasie zainteresowała się rehabilitacją mowy po laryngektomii i szkoliła się u dr Marka Singera. Stamtąd przeniosła się do Bostonu i pracowała w Brigham w Women’s Hospital (BWH), szpitalu szkoleniowym dla Harvard Medical School, gdzie była członkiem Oddziału Głosu i Połykania oraz pracowała z dr Kitty Verdolini i dr Marvinem Freed.

Ann Kearney jest związana z Oddziałem Otolaryngologii — Chirurgii Głowy i Szyi na Uniwersytecie Stanforda od 2003 roku. Występowała na licznych spotkaniach krajowych. Jej zainteresowania obejmują rehabilitację po laryngektomii, terapię głosu u profesjonalnych użytkowników głosu, zaburzenia połykania, wysiłkowe paradoksalne zaburzenia ruchów fałdów głosowych (EI-PVFM), przewlekły kaszel oraz obturacyjny bezdech senny.

Dr Claudio Parrilla

Dr med., chirurg głowy i szyi, Katolicki Uniwersytet Najświętszego Serca i Szpital Gemelli, Rzym, Włochy

Dr med. Claudio Parrilla, jest chirurgiem głowy i szyi na Katolickim Uniwersytecie Najświętszego Serca i Szpitala Gemelli w Rzymie,ośrodkiem referencyjnym trzeciego stopnia dla nowotworów głowy i szyi w Rzymie, we Włoszech. Dr Claudio Parilla ukończył studia na Katolickim Uniwersytecie Najświętszego Serca w Rzymie, a następnie odbył staż w Szpitalu Gemelli z partnerstwem w CHU w Nantes we Francji. Ukończył studia doktoranckie na Katolickim Uniwersytecie Najświętszego Serca w Rzymie, koncentrując się na „Terapii genowej ex vivo w celu regeneracji kości żuchwy”, jak również odbył stypendium post-doc w Medizinesche Hochschule Hannover.

Od 2012 roku Claudio Parilla jest koordynatorem naukowym corocznego międzynarodowego Kursu rehabilitacji głosu za pomocą protez głosowych w Rzymie, w ramach międzynarodowego programu Global Post-Laryngectomy Rehabilitation Academy (GPRA). Jest członkiem Włoskiego Towarzystwa Otolaryngologii (SIO) oraz Włoskiego Towarzystwa Onkologii Głowy i Szyi (AIOCC).

Ma na swoim koncie ponad 60 publikacji dotyczących głównie nowotworów głowy i szyi oraz publikacje z zakresu rehabilitacji głosowej za pomocą protez głosowych u pacjentów po laryngektomii.

Informacje o Radzie Doradczej firmy Atos Medical

W celu doradztwa w zakresie kierunku i tworzenia treści dla witryny internetowej dotyczącej całkowitej laryngektomii przed operacją, członkom Rady Doradczej firmy Atos Medical przedstawiono podsumowanie projektu w czerwcu 2021 r.

Struktura internetowej witryny przedoperacyjnej opiera się na doświadczeniach pacjenta w różnych fazach przed i po całkowitej laryngektomii. Na stronie można łatwo nawigować i znaleźć odpowiednie informacje dla każdego etapu choroby – zarówno przed i po operacji. Równie ważne jest dzielenie się informacjami z rodziną i przyjaciółmi.

W momencie powstania witryny internetowej, rada doradcza została poproszona o wyrażenie ogólnej opinii na jej temat oraz o udzielenie szczegółowych porad dotyczących „historii pacjenta”, kategorii, najczęściej zadawanych pytań oraz treści dla rodziny i przyjaciół. Konsensus rady doradczej był taki, że witryna internetowa jest użytecznym narzędziem dla pacjentów, którzy mają przejść lub niedawno przeszli całkowitą laryngektomię.

Niektóre z uwag zarządu obejmowały:

“„Myślę, że ważne jest, aby oddzielić wszystkie aspekty, aby pomóc im [pacjentom] poruszać się po wszystkich informacjach. Możemy więc porozmawiać z nimi na takie tematy, jak ich emocjonalna podróż, ich różne potrzeby i to, jak będą się uczyć swojego nowego sposobu mówienia.””

- Katherine Behenna

„Myślę, że ważne jest, aby przekazać im informacje, że mogą uczestniczyć w życiu towarzyskim, że mogą zostać zrehabilitowani i czuć się dobrze ze swoim wizerunkiem po całkowitej laryngektomii.”

- Dr Claudio Parrilla

“„Pytania od pacjentów dotyczące ich choroby są zwykle zadawane po czasie konsultacji i często pacjentom trudno jest uzyskać odpowiedzi na te pytania. Dostęp do strony internetowej zatwierdzonej przez komisję lekarską zapewnia pacjentom odpowiedzi na ich pytania za pośrednictwem wiarygodnego źródła informacji. Uważam, że informacje dla pacjentów powinny być cyfrowe i animowane w formie wideo, aby pacjenci mogli lepiej zrozumieć etapy życia związane z laryngektomią. Doświadczenie pacjenta i rola opiekunów muszą być również częścią opieki nad pacjentem, zwłaszcza w onkologii. Ta strona internetowa jest niekwestionowaną pomocą dla tych pacjentów, ich krewnych lub ich opiekunów.””

- Dr Nadia Benmoussa-Rebibo

„Pacjenci mają konkretne obawy i mogą być kierowani do tych części witryny internetowej, które są dla nich ważne.”

- Martine Dekkers

„Moim zdaniem ważne jest, aby myśleć o zmartwieniach pacjenta, ponieważ pacjent chce wiedzieć, co się z nim stanie w każdym aspekcie jego życia. Takie informacje nie są obecnie dostępne, a powinny. Na pewno poczują się lepiej, jeśli zrozumieją, że decyzja o poddaniu się całkowitej laryngektomii jest najlepszą decyzją w walce z nowotworem.”

- Dr Mario Fernández

Witryna sponsorowana przez:

Otrzymuj przydatne informacje

Bądź na bieżąco z nowymi metodami leczenia, inspirującymi historiami i wskazówkami dla osób dotkniętych rakiem krtani.